Hvordan får vi en helsetjeneste som respekterer og tar vare på pasienter med flere kroniske lidelser?

Hvordan får vi en helsetjeneste tar vare på pasienter med flere . NILS KO LST RU P • Fastlege pa Skansen Legekontor i Tromsø/ rrldgiver ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin (NST) . GRO BERNTSEN• Helsetjenesteforsker ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin. Utfordringen Demografien Helsevesenet står overfor nye utfordringer. Antallet eldre og gamle i Norge øker fort. Det blir flere personer med sammensatte helseproblemer (1). Dette er personer som må leve best mulig med en eller flere kro.niske sykdommer. Konsekvensen av kroniske sykdommer kan variere fra periodiske småproblemer til fullstendig invalidisering. Effekten er ikke diagnoseavhengig, men avhengig av konsekvensen av diagnosen. Altså ikke hvilke diagnoser pasienten har, men hvor mye redusert livskvalitet eller økt invalidi.tet effekten av disse sykdommer medfører. Livskvalitet er en vanskelig målbar subjek.tiv parameter. For disse store pasientgrupper er målet for behandling best mulig livskvalitet og minst mulig negative konsekvenser av de.res uhelbredelige sykdommer. Det betyr at vi i helsetjenesten må ta utgangspunkt i pasientenes definisjon av livskvalitet. Fra denne må vi prøve å skape en situasjon som på best mulig måte kan hjelpe pasien.tene til å oppnå optimal livskvalitet. For langt de fleste er livskvalitet nært knyttet til autonomi og gode sosiale nettverk. Det betyr at det er disse kvaliteter helsetjenes.ten skal prøve å hjelpe den enkelte pasient til å oppnå. I følge The Ottawa Charter for health promotion fra WHO, er helse en res.surs for å nå andre mål i livet, ikke et mål i seg selv (2). Konsekvensen av dette er at vi må ha en helsetjeneste som kan vurdere konsekven.sen av flere diagnoser opp mot pasientenes definisjon av god livskvalitet og legge til rette for mest mulig autonomi og sosiale nettverk. Er det en slik helsetjeneste vi har i dag? Helsetjenesten i dag Store deler av helsetjenesten har som mer eller mindre implisitt målsetning å helbre.de pasienten. Det betyr at man har som ut.gangspunkt at pasienter kommer fra en hjemmesituasjon, hvor vedkommende er autonom og har gode sosiale nettverk. Pasi.enten er kun kortvarig i kontakt med hel.sevesenet, for å bli reparert. Etter repara.sjon kan pasienten igjen komme tilbake til en tilværelse helt uavhengig av helsevese.net. Man legger til rette for optimale pasi.entforløp. Sykdommer skal kureres ut fra en samlebåndsfilosofi. Denne pasientbe.handlings-strategi passer meget bra til vel.tilpassede pasienter med helbredbare syk.dommer som pneumonier, benbrudd, appendisitter, hjerteinfarkt og andre slike sykdommer. For pasienter med disse lidel.ser har helsesystemet aldri vært bedre. Økonomien i systemet er også utformet slik at det betaler seg best å behandle slike sykdommer. Men for gruppen av pasienter med sam.mensatte kroniske lidelser, kommer vårt helsesystem til kort. Disse pasienter tren.ger koordinerte systemer som tar hensyn til pasientpreferanser for et godt liv, uten å kunne bli frisk. I et spesialisert helsesys.tem blir de lett kasteballer mellom spesia.liserte avdelinger, som har som forutset.ning å få pasienter friske. Begrepet «frisk» blir ikke forsøkt definert for den enkelte. Begrepet ligger som en implisitt del av av.delingens arbeid, uten at det blir bevisst.gjort blant helsearbeidere hva det egentlig betyr for den enkelte pasient. Pasientauto.nomi blir også glemt. Når man appliserer samlebåndsfilosofien på disse pasientene tar man all egenmestring og autonomi fra dem. Samordningen mellom primærhelsetje.neste og spesialisthelsetjeneste og også innenfor forskjellige deler av den sterkt spesialiserte helsetjenesten blir nesten umuliggjort, fordi hver avdeling opererer som uavhengige enheter. Disse ser kun på «sin» del av pasientenes helseproblemer og ikke hele pasienten. For den store og raskt voksende gruppe av pasienter med omfattende og sammen.satte helsebehov, er konsekvensene av et slikt helsesystem alvorlige. Belastningen på helsesystemet øker også. Man får pasi-enter som mister autonomi, som blir kaste.baller mellom forskjellige deler av helse.systemet og som faktisk får mindre livskvalitet av kontakt med helsesystemet. Konsekvensen av dette er at de kommer til å bruke systemet mer enn nødvendig. Pasi.entene blir svingdørskasteballer mellom systemets enkle deler, som ikke arbeider sammen. Samtidig fratas pasientene auto.nomi og egenmestring. De kommer til å belaste systemet og seg selv, fordi de blir mer syke og mindre autonome av helsesys.temet. Systemet mister sin helsebringende effekt og blir et «sykesystem» istedenfor et helsebringende system. Opplevelser med helsetjenesten En sykehistorie kan illustrere at dette ikke bare er teori, men i høyeste grad en realitet: • Hans er 70 år og bor i ei bygd på yttersia. Han har 5 forskjellige kroniske diagno.ser som hver for seg er potensielt livstru.ende: Hjertesvikt, atrieflimmer, et større aortaaneurysme som behandles konser.vativt, residiverende ulcus ventriculi og redusert nyrefunksjon. Han har regel.messige akutte forverringer av sin til.stand, som regel utløst av en infeksjon med ukjent fokus. I løpet av det siste året har Hans vært 130 dager på sykehus, han har vært i kontakt med r 2 forskjellige helsetjenester, og han har i snitt 3 kon.takter med helsetjenesten per måned. Dette sier Hans selv om sitt eget pasient.forløp det siste året: «Jeg har hatt både hjertestans, drypp, mage.sår og andre mageplager, lungebetennelse, hjerteflimmer, infeksjon og nyreproblemer og andre ting de ikke har funnet ut av. Har vært på rehabilitering og på sykehjemmet eller hjemme mellom sykehusopphold. En lege laget en plan for utredning på sy.kehuset en gang da jeg kom inn. Jeg var vel.dig fornøyd med det. Vi skulle ta fatt i det vik.tigste først, så ta en og en ting, og så gjennomgå alle medisinene. Men de andre legene fulgte ikke opp. Med en gang jeg var litt bedre så ble jeg sendt hjem, uten noen gjennomgang. Ville vært nyttig å ha det skriftlig, det er jo så mange ting som feiler meg.» Hil UTPOSTEN 1 • 20141 som respekterer og kroniske lidelser? Hver gang Hans er på sykehuset er han for syk til at han klarer noe særlig mer enn å ta i mot den behandlingen han må ha for å overleve. Så snart han er sprek nok til å ta mer del i beslutningene rundt egen situa.sjon, så sendes han hjem. I samtalen med Hans kommer det klart fram at han har be.hov for hjelp utover det akutte. Han har klare meninger om hva slags hjelp han trenger. Han ønsker seg en oversikt, han ønsker seg forutsigbarhet, han ønsker å forstå hvilke medisiner han tar, hvorfor han må ta dem og hvilke bivirkninger de har. Han mener også at han kan ta mer an.svar for sin egen helse, om han bare får litt drahjelp. «Synes jeg blir sendt hjem for tidlig og over.latt for mye til meg sjøl. Det har skjedd man.ge ganger. Jeg skulle ønske at jeg hadde fått trimma meg opp littegrann. At de kom her og at de hadde såpass tid at vi kunne gå oss en tur eller at vi kunne gjøre et opplegg, noen øvelser. Skal ikke mer til.» Hans mistet kona for tre år siden, og etter det hadde han ikke så mye motivasjon til å ta vare på seg selv. Nå har han imidlertid nylig fått seg en kjæreste som han gjerne vil holde kontakt med. Hans gir uttrykk for at han ønsker rehabilitering slik at han har mer krefter til det som er viktig for ham -nemlig få tilbake førerkortet slik at han let.tere kan besøke sin kjæreste. Imidlertid er det begrenset med rehabiliteringsplasser, så det får han ikke. Paradoksalt nok, så pøser vi på med res.surser når det står om livet, men har få res.surser å sette inn for at øyeblikkelighjelp.behovet skal kunne utsettes ved at Hans bedre kan ivareta seg selv. Både helsetje.nesten og Hans er fanget i «det akutte» hel.setjenesteparadigmet. Den ideelle helsetjenesten For pasienter med sammensatte kroniske lidelser skal helsetjenesten hele tiden ha fokus på pasientens definerte begrep om . livskvalitet og sikre autonomi. Pasientene I UTPOSTEN 1 • 2014 ''' RESPEKTFULL HELSETJENESTE Helsetjeneste ledelse og organisasjon Familie-og Støtte til egenomsorg Organisering av IKT-støtte samfunnsressurser pasientforløp Faglig Beslutnings-støtte Funksjon og helse FIGUR. Chronic Care Modell -Modell for pasientsentrerte helsetjenester ved kronisk sykdom. må naturligvis være informert og forstå konsekvensene av beslutninger truffet for å sikre disse kvaliteter. For at helsetjenestene skal kunne virke sammen mot pasientens mål, må tjeneste.ne også være velkoordinerte. Betydningen av diagnoser må nedtones og effektivitet må måles ut fra i hvor høy grad man klarer å sikre livskvalitet og autonomi på tvers av spesialitets-og systemgrenser. Første steg er å forstå hvilke behov pasienten har, hvil.ke av behovene som er viktigst for pasien.ten og avgjøre hvilke tiltak som er nødven.dige for å imøtekomme disse. Det er helt sentralt at pasientens opplevde og priori.terte behov, og ikke diagnosen alene, er grunnlaget for en behovsdefinisjon. Litt firkantet kan man si at innkomst.journalen burde ha en rubrikk som kunne ha tittelen «pasientens eksplisitte ønske om effekten av innleggelsen». I første no.tat og ved visitter heretter kunne man ten.ke seg en rubrikk med overskriften «til.tak og samhandling for å oppfylle pasient.ønsker». Pasientforløpet blir ikke til av seg selv straks tiltakene er definert. Det må eksplisitt iverksettes, og høy kvalitet kjennetegnes ved organisatorisk, informa.sjonsmessig og relasjonell kontinuitet. De relevante ressursene, dvs. de som skal gjen.nomføre de anbefalte tiltak, må involveres i riktig rekkefølge, til riktig tid og sted. I epikrisen kunne man ha et punkt med overskriften «måloppnåelse i forhold til pasientens autonomi og ønske om livskva.litet» og «videre samarbeid og tiltak for å sikre livskvalitet og autonomi etter innleg.gelse». Siden tiltakskjeden leveres av mange helsearbeidere som hver befinner seg på forskjellige «stasjoner», så er det vanskelig å få øye på verdiskapningen underveis, fordi dette er et produkt av mange komple.mentære aktiviteter hvor hver enkelt hel.searbeider bare ser sin lille bit. Evaluering forutsetter derfor at man setter eksplisitte og realistiske mål sammen med pasienten, samtidig som man bestemmer seg for når og hvordan det aktuelle målet bør evalue.res. Hvor kan vi hente inspirasjon? Et pasientforløp er en tidsserie med helse.tjenester som til sammen er ment å dekke pasientens helsemessige behov i samme periode. «Den pasientsentrerte helsetje.nestemodel» (Chronic Care Model -CCM) presenterer et kart over de tjenestene som understøtter helse og funksjon ved langva.rige helsetjenestebehov (3). Modellen byg.ger på et likeverdig og verdi-skapende sam.arbeid mellom den «aktive informerte pasient» på den ene siden og «det proakti.ve forberedte helsetjenesteteam» på den andre siden. Denne modellen har mye em.pirisk støtte og Helse Nord RHF ønsker at modellen skal være førende for behandlin.gen av pasienter med langvarige tilstander. En teoretisk modell har verdi bare om den fungerer som et kart som kan vise vei inn i praksisfeltet. CCM er brukt som ut.gangspunkt for en rekke helsetjenesteleve.randører som har erkjent at omsorg for pa.sienter med langvarige behov, er funda.mentalt forskjellig fra den akutte helsetje.nestemodell. Kayser Permanente er en pri.vat helsetjenesteleverandør i USA, som har åtte millioner medlemmer. De har lagt stor vekt på å støtte pasienten så nært hjemmet som mulig, med utgangspunkt i pasien.tens ressurser. I deres satsning har IKT vært meget sentralt. Ved hjelp av internett kan medlemmer lese sin egen journal, de li:• UTPOSTEN 1 • 20141 kan selv gjøre timebestilling av tjenester de har behov for, de kan sende epost til hel.sepersonell, de kan se resultatene av de siste diagnostiske testene, de kan slå opp i generell helseinformasjon og de kan finne informasjon om hvilke rettigheter og plik.ter de har. I Norge er samhandlingsreformen inspi.rert av blant annet Kayser Permanentes løs.ning, og i kjølvannet av reformen har vi fått lovendringer som understøtter kommune.ne i å ta en sterkere rolle i forhold til pasien.ter med komplekse og langvarige tilstander (4). Vi har også fått utredninger og prosjek.ter som tar sikte på å utnytte IKT som verk.tøy i den norske helsetjenesten: «En inn.bygger -en journal» og «Helsenorge.no». På regionalt nivå har Helse Nord iverk.satt en rekke initiativ for å virkeliggjøre den «pasientsentrerte helsetjenestemodell». Spesialisthelsetjenesten med UNN i spis.sen er på banen med et prosjekt (Pasient.sentrerte helsetjenesteteam) som bedre skal ivareta pasienter med langvarig og komplekse behov, inkludert multimorbi.ditet. De skal bygge på erfaringer fra proak.tive team og helhetstenkning, slik man allerede har gjort i mange år i geriatri, psy.kiatri og rehabilitering. En løsning rettet mot disse pasientene med langvarige og komplekse behov, må utformes i tett sam. arbeid med fastlegene og kommunehelse.tjenesten. Det er en utfordring at bare de største kommunene har ressurser å sette inn i slikt langvarig utviklingsarbeid. I før.ste omgang er Tromsø og Harstad kommu.ner med i utviklingsfasen av prosjektet. Prosjektet har som langsiktig målsetning at man skal jobbe etter samme modell i hele regionen. Prosjektet henter inspira.sjon fra tilstøtende initiativ i England, Danmark, og Norge. Konklusjon Vi har en helsetjeneste som er god på å yte akutt/ episodisk diagnosespesifikk helse.hjelp. I en tid hvor antallet pasienter med langvarige helseproblem øker dramatisk, er det nødvendig at helsetjenesten også blir god på å yte hjelp til pasienter med langvarige behov. Kvalitet er å skape verdi for pasienten. Kvalitet ved akutte eller episodiske helseutfordringer består i riktig behandling. Ved langvarig sykdom veves liv og helse sammen, og pasienten får en sentral posisjon i forhold til å mestre egen helse og konsekvensene av sykdom. Da er kvalitet både riktig behandling og å støt.te opp under egenomsorg og egenmest.ring. RESPEKTFULL HELSETJENESTE INTERNETTADRESSER • Ottawa Charter for health promotion: http:// www. w ho.in t/heal th pro mo ti on/co nf erenc es/ previous/ottawa/en/ • Cronic care Mode!: www.improvingchroniccare. org/?p. The_ Chronic _ Care _ Model&s.2 • Norsk modell for god samhandling: Veien frem til helhetlig pasientforløp v. Anders Grimsmo: http://www.nhn.no/ samhandling/helhetlig-p asi.e n tfor lo ep/U tvikling% 2 0a v% 2 0pasi en tfor I o.ep%20stoettet%20av%20elektronisk%20sam.handling.pdf • Rapport fra Royal College of Physicians vedr fremtidens sykehusmodell (Future Hospital Commission): http://www.rcplondon.ac.uk/pro.jects/future-hospital-commission REFERANSER 1. Tinetti Me FTRBCM. DEsigning health care for the most common chronic condition -multi.morbidity. )AMA: the journal of the American Medical Association 2012; 307 (23): 2493-94 doi: 10.1001/jama.2012.5265 [published Online First: Epub Date]I. 2. WHO. Ottawa Charter for health promotion: World Health Organization, 1986: 21. 3. Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K, et al. Improving primary care for patients with chro.nic illness: the chronic care mode!, Part 2. [see comment]. )AMA 2002; 288 (15): 1909-14 4. Helse-og-omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 47 (2008-2009), Samhandlingsreformen. Rett be.handling -på rett sted -til rett tid. In: Helse-og.Omsorgsdepartementet, ed., 2009. . NILS.KOLSTRU P@TELEMED.NO . GRO.BERNTSEN@TELEMED.NO I UTPOSTEN 1 • 2014 ifi