Hvorfor så nøkternt, doktor? - Fortelling: May-Brith Mandt )bearbeidelse og paralelltanker Sverre Lundvall)

Hvorfor så nøkternt, doktor? - Fortelling: May-Brith Mandt )bearbeidelse og paralelltanker Sverre Lundvall) ta Hvorfor så nøkternt, doktor? FORTELLING: MAY-BRITH MANDT BEARBEIDELSE OG PARALLELL TANKER: SVERRE LUNDEVALL Ovarialcancer er en ganske vanlig sykdom. Ofte oppdager vi leger den for sent. Jeg tenker at en rutinemessig celleprøve er inkomplett uten bima.nuell eksplorasjon. Det representerer vel en «opp.ortunistisk screening» ? Men hvilken trygghet gir min vurdering av normale adnexer for at det like.vel ikke er «noe» der? Videre har jeg lest at «rou.tine screening for ovarian cancer by ultrasound, the measurement of serum tumour markers, or pelvic examination is not recommended.» Nå gjelder det May-Brith! Hun var NSAMs sekretær fra 1984 til 1994, og er nå sekretær for Tidsskriftets redaktør Magne Nylenna. May. Brith var M-en i kursarrangørfirmaet RMR (Rutle, Mandt, Raastad). Jeg tror May-Brith er den som kjenner flest norske allmennpraktikere, i hvert fall av min generasjon. Hun ser oss. I august 2000 feiret jeg min 60-års dag, frisk og uten symp.Håper jeg hadde gjort det samme. Skulle likt å vite om det var tomer. Forresten var jeg kanskje litt mindre sprek den som.sykehistorien ellei" G U-funnet som .fikk allmennlegen til å hen.meren, og syklet mindre enn vanlig. 31/8 var Tove Rutle og vise? Samtidig må det jo sies at allmennlegens oppgave her er jeg på Olav Rutles minneseminar i Fjærland. Seminaret nokså enkel. Fatte mistanke, henvise. Den vanskelige oppgaven handlet blant annet om ovarialcancer, og jeg dyttet borti engelskmennene kaller «breaking the bad news» slipper vi som Tove og sa: Enten har jeg begynnende magesår eller så har regel. Oftest er det spesialister og sykehusleger som må gjøre det. jeg ovarialcancer. Tove mente at jeg burde være for erfaren Hva gjør vi allmennleger hvis vi allerede ved henvisningen har til å tro at jeg hadde alle sykdommer det ble forelest om. en sterk mistanke om alvorlig sykdom? Hvordan gjør vi pasien.Men på hytta hennes uken etter ble turene kortere enn de ten delaktig i vår bekYmring? pleide, og jeg hadde småvondt i magen ved visse bevegelser. Noe var galt, og den 25/9 oppsøkte jeg min allmennprakti.Da jeg kom til gynekologen hadde jeg mer vondt i magen. ker, som jeg senere har fått som fastlege. Hun tok det alvor.Jeg merket det når jeg pusset tenner og samtidig gjorde lig, og henviste meg videre til gynekolog der jeg fikk time afrodansbevegelser. Tidligere gjorde jeg da knebøyninger 3/10. UTPOSTEN NR.5 • 2001 HVORFOR SÅ NØKTERNT, DOKTOR? m men i min alder er det viktigere å holde seg myk og bevege. lig i bekkenregionen enn å drive styrketrening. Gynekologen gjorde ultralyd, og sa at «det er noe her men jeg kan ikke se hva det er.» Så tok han en spesiell blodprøve og ga meg kontrolltime 7/11. I mellomtiden kunne jeg prøve noe hormonbehandling. Men da jeg kom hjem fra jobb fredag 13/10 lå det beskjed på telefonsvareren min fra gynekologen som sa: «Jeg skulle gjerne ha diskutert noen prøvesvar for å se litt nærmere på det vi undersøkte hos deg sist du var her.» Og at jeg kunne komme mandag den 16/10 etter kontortid. Da ble jeg redd. Time etter kontortid må bety at det er svært alvorlig. Helgen var fæl. Jeg tok med en venninne, men hun ble ikke med inn til legen. Gynekologen sa at den spesielle prøven viste en for.høyet verdi og at han derfor ville søke meg inn til Ullevål. Han skulle sende brev og jeg skulle få beskjed tilbake. Jeg forsto ikke hva slags prøve det var, jeg oppfattet det som CRP, men senere har jeg skjønt at det var CA 125 som er en tumormarkør. Jeg gikk i alle fall nokså lettet ut, kanskje det ikke var så ille likevel? Jeg har positive erfaringer med å ringe til pasienter, men det er et problem hvis man treffer en telefonsvarer. Legens ord får en annen vekt da, og flere ganger har jeg lagt på og tenkt meg godt om før jeg har ringt tilbake og gitt beskjeden. Man blir ikke all.tid oppfattet slik man selv har trodd. Her ble gynekologens imø.tekommenhet, ved å tilby time etter kontortid påfølgende man.dag, det som virket mest skremmende. I May-Briths tilfelle høres det ut som det ikke ble klargjort på forhånd at hensikten med blodprøven var å utelukke en alvorlig sykdom, og at gynekologen ville ringe henne når svaret forelå. Dette ville ha forberedt henne på «the bad news». I stedet endte det opp med en falsk lettelse. Hva gjør jeg selv? I hvor stor grad organiserer jeg min praksis til å formidle prøvesvar? Jeg prøver å minne både pasienten og meg selv om at tar man prøver, så får man svar, og at en sjelden gang får man svar som tyder på at det er noe alvorlig. Når jeg tar cyto.logi sier jeg at pasienten får brev hvis det er noe i veien. Hvis jeg tar en HIV-test pleier jeg å drøfte med pasienten hvordan svaret skal formidles, og foreslå en kort kontrollkonsultasjon for dette. Så gikk det en uke mens jeg ventet på å høre fra Ullevål. Magen min begynte å vokse så jeg bare kunne bruke bukser eller skjørt med strikk. Jeg fikk feber og ble tungpustet. Jeg jobbet fullt og vel så det med forberedelsene til Primærme.disinsk uke i tillegg til jobben i Tidsskriftet. 23/10 ringte jeg gynekologen som sa jeg måtte ringe Ullevål om når jeg hadde time, og eventuelt få snakke med oversykepleier. Så begynte jakten på riktig instans på Ullevål, jeg nøstet meg fram fra Kvinnesenteret via Gynekologisk Ekspedisjon til Ventelistegarantikontoret som er betjent fra kl 10 til kl 14. De sa at mitt navn sto på skjermen, men at det ikke hadde fått rød hake ved siden av. Rød hake betyr at søknaden er vurdert av lege. Dagen etter ringte jeg på nytt for å høre om navnet mitt hadde fått rød hake. Det hadde det ikke. Så ringte jeg gyne.kologen igjen og ba legesekretæren der om hjelp til å få en mer direkte linje til avdelingen på Ullevål. Hun sa jeg måtte smøre meg med tålmodighet. Men det kunne jeg jo ikke, jeg ble dårligere og dårligere. Etter mange telefoner fikk jeg kontakt med oversykepleier som hørte på min beskrivelse av hvordan tilstanden hadde forverret seg etter at søknaden var sendt inn, og spurte om jeg var klar over at hvis de tok inn meg før var det en annen som måtte vente. Jeg sa jeg for.sto det, og at det kanskje var andre som var sykere enn meg, og at jeg ikke var så dårlig at jeg var sengeliggende. Men jeg skulle få en fremskyndet innleggelse en uke senere, den 1/11. Her vever helsevesenets organisering seg sammen med lege-pasi.entkommunikasjonen. Jeg kjenner meg altfor godt igjen. Det er slikejeg selv ofte gjør, sender en skriftlig henvisning til sykehuset uten å vite hvor lang tid det kan ta. Jeg ber pasienten ringe selv hvis hun ikke har hørt noe på to uke1; og sier at jeg ikke har noen mulighet tll å purre for alle.eJeg tenker at en viss kødisiplin er nødvendig, og hvis jeg trumfer frem mine pasienter er det andre som må vente.Når og hvordan henvisningen blir lest, og hvor.dan prioriteringen skjer vet jeg i mange tilfeller for lite om. Oppfordrer jeg pasienten til å kontakte meg hvis tilstanden for-verrer seg i ventetiden? Snakker vi om hva slags symptomer som skal få henne til å ringe meg? Orienterer jeg legesekretæren om y situasjonen? Gir jeg pasienten direktenummeret inn på pulten min? Ringer jeg kanskje selv til pasienten etter et par uker? Etter alt dette ble møtet med Ullevål sykehus fantastisk. Da jeg kom dit hadde jeg problemer både med å gå og å puste på grunn av vann i lungene. Hun som tok imot meg skulle egentlig bare ta opp journal og så sende meg hjem i påvente av laparoskopi neste dag, men da hun så meg sa hun at jeg skulle bli på sykehuset om natten. Samme kveld kom gyne.kologen som skulle operere. Han satte seg ned ved sengen, og vi snakket sammen. Jeg vet ikke hvor lenge, men han ga meg nok tid. Til slutt sa han: « Vi sløyfer laparoskopien. Vi går inn og fjerner det som skal fjernes.» Dagen etter da jeg våknet av narkosen var han der sammen med mine tre søn.ner. Han forklarte om operasjonen og sa at «det ser ille ut». Sønnene mine gråt. Selv syns jeg det var greit at han sa det sånn, at det så ille ut, hvis det var sånn det var. UTPOSTEN NR.5 • 2001 HVORFOR SÅ NØKTERNT, DOKTOR m De neste dagene var han flere ganger innom meg på syke.rommet. Da jeg gikk min første tur i korridoren kom han og gikk sammen med meg, frem og tilbake. Vi hadde en samtale. Han sa «Du må huske på det, May-Brith, at du er ikke statistikk.e» Jeg tok det som et tegn på at han så meg veldig tydelig, og jeg har tatt med meg den setningen. Etter tre netter på sykehotellet orket jeg endelig å dra hjem. Jeg var informert om cytostatikabehandlingen som var planlagt, og ventet på beskjed fra Radiumhospitalet. En ettermiddag lå det beskjed på telefonsvareren fra gynekolo.gen på Ullevål. Han ville vite om jeg hadde hørt fra Radiumhospitalet ennå, og ønske meg lykke til. Jeg ringte ham tilbake for å takke for omtanken og han sa «Nå er to.get i gang, nå har du bare en jobb og det er å holde deg fast.» Ofte ei-det først etter en operasjon at situasjonen er tilstrekkelig kartlagt slik at tiden er inne for «breaking the bad news»? Hvo1for fungerte det så bra, selv om nyheten var at det «så ille ut»? Kanskje fordi legen visste noe om May-Brith på forhånd, fra samtalen kvelden før. Da han satt i samme høyde som henne, de hadde tid, og May-Brith følte seg sett. « The degree to which the news is bad depends on the gap between the patient 's percep.tion of the situation and the reality » (I) Hvordan kan man gi pasienten håp men ikke falsk håp? I det han sa om at May-Brith ikke er statistikk ligger sannhet, re.alisme og håp. Hvordan kan en lege få en pasient til å føle seg sett? Er det en ferdighet som kan læres? Og hvordan kan helsevesenet tilrette.legges organisatorisk/or at vi skal holde denne ferdigheten ved like? Hva er det som gjør at denne gynekologen i en travel syke.hushverdag husker å ringe May-Brith senere? Jeg tror ikke dette bare dreier seg om at May-Brith føler seg sett, men at han virke.lig har sett henne. Det er ferdigheten. Intet mindre. Og jeg tror den både kan læres og vedlikeholdes.Jeg imponeres stadig over hvor gode overlegene på mitt lokalsykehus er til å huske navnene på pasienter som har vært innlagt. Cytostatikabehandlingen er avsluttet nå. Jeg syns sykeplei.erne på Radiumhospitalet har vært veldig bra. De kan nav.net mitt, spør etter sønnene mine, viser at de kjenner meg. Men legene er i stand til å gå i gangene uten å se pasientene. Hvor har de lært det? Har de gått på et kurs jeg ikke har oppdaget ennå? Jeg har hatt ni kurer. Hver gang har jeg kommet den ene dagen for blodprøver og journalskriving mens cellegiften er blitt satt neste dag. Første dagen skal man også snakke med legen, og det er et stress fordi man ikke vet når legen kommer. Jeg turde ikke engang gå på do i tilfelle legen skulle komme mens jeg var borte. På de ni kurene har jeg hatt sju ulike leger. I forbindelse med cyto.statikabehandlingen ble jeg spurt om å være med i en inter.nasjonal studie der to regimer ble sammenlignet. I oriente.ringen om studien ble det brukt tre uttrykk. Det sto «din lege», «din behandlende legee» og «din ansvarlige lege». Jeg spurte legen som ga meg orienteringen om dette skulle være tre forskjellige personer, eller om det var den samme. Og om det i så fall var ham jeg snakket med. Han hadde ikke noe svar på det. De syntes visst det var rart at jeg hang meg opp i dette. Men jeg syns det er viktig å bli sett og husket. Nei, May-Brith. Å gå i gangene uten å se pasientene trenger man ikke lære på kui-s. Det er en forsvarsholdning Jeg går av og til sånn gjennom venteværelset mitt. Hensikten er å beskYtte meg selv mot å bli heftet, kanskje en av pasientene kan praie meg, som man praier en drosje, og så blir jeg ytterligere forsinket eller glemmer det jeg egentlig holdt på med. Men jeg liker ikke UTPOSTEN NR .5 • 2001 HVORFOR SÅ NØKTER T, DOKTOR m meg selv nårejeg er sånn. I planløsningen på vårt nye lege.kontor har vi tatt hensyn til dette, slik at vi leger kan snakke med hverandre og medarbeiderne uten å gå gjennom ven.teværelset. Sykehusene kan neppe bygge egne korridorerfor leger. Sju leger på ni kurer kan ikke være rasjonelt. Strider mål.settingen med en pasientansvarlig lege med andre hensyn i sykehusenes drift? Eller har sykehusvesenet ikke forstått hvor viktig dette er for pasientene? Jeg har sluppet lett unna bivirkninger av behand.lingen. Jeg har vært kvalm men ikke kastet opp. Jeg har merket verking i kroppen i fire dager etter kurene. En stølhet, som om jeg skulle ha gått fem mil på ski iste.denfor fem kilometer. Jeg klippet håret kort på for.hånd så det ikke skulle falle så mye av. Etter andre kur løsnet det i store dotter. Da tenkte jeg: Heldigvis, celle.giften virker! Jeg har vært veldig bevisst på ikke å bruke parykk, men har blitt flink til å knyte skjerf. Det er rart å gå uten hår. Jeg gikk først ut sammen med en av sønnene mine, senere alene. Utvidet radiusen grad.vis, gikk i butikk, tok T-banen, var på jobb i Legefore.ningen, gikk i kantinen. Jeg husker når jeg så deg i kantinen uten hår. Et lite sjokk.Så la jeg merke til den flotte hodefasongen din, som Nefer.titi. Så snakket vi sammen, om sykdommen og om fjelltu.rer. I juni fikk jeg resultatene av CT og GU i narkose. Cel.legiften har virket, det ser bra ut, de fant ingenting! Ny undersøkelse med CT og GU i narkose blir om tre må.neder. Og jeg ble friskmeldt fra 1/8! Men hvorfor kunne ikke legen som ga meg denne beskjeden vært litt mer begeistret? Begeistring? Det er vel heller skepsis som er mitt og mange legers varemerke, Det må være den objektiviserende tenk.ningen vi er oppdratt til. Allmennpraktiker Eli Berg skri.ver. «jeg var blitt klar over at jeg tidligere hadde objektivi.sert det jeg så, hørte og e1farte underveis i møtene i langt sterkere grad enn jeg umiddelbart var rede til å innrømme. All min empatiske lytting hadde hatt ett siktemål: A stille diagnoser ut fra allerede kjent viten hos meg selv og i medi.sinen som fag. Jeg var ikke i utgangspunktet innstilt på å utvide perspektivene ut over det medisinen eller jeg som person kunne ha noen formening om.» (2) Jeg er veldig glad i Åse-Marie Nesses dikt, og til høyre er hennes selvopplevde beskrivelse av et møte mellom pasient og lege. Telefon Etter mange telefoner og lange ventetimer endelig en lege på tråden jeg holder pusten og teller til sju før budskapet kommer kort og godt: -Vi fant ikke mer. Men hvorfor så nøkternt, doktor det er jo en livsdom! Jeg venter ingen hallingkast og ingen halleluja bare et lett anstendig snev av begeistring i røsten et lite gledeshopp av et tellerskritt men nok til at ledningen slår krøll på seg ) av pur formidlingsiver mitt apparat applauderer og deiser i gol vet jeg danser allerede sittende Hvorfor så saklig, doktor på denne min seiersdag er det for mange av oss er entusiasmen oppbrukt kanskje den bare lever og blomstrer i operasjonssaler møterom røntgenavdelinger laboratorier Hvis jeg var en dataskjerm som oppviste gode og gunstige tallverdier ville jeg da få et klapp på kinnet Hvorfor så dempet, doktor frykter du bivirkninger ukontrollerte rykninger i hjerteregionen insomnia Jelix eller det som verre er: en overstadig rus på ingen sprøyter Men jeg blir bare sittende aldeles stille når røret er lagt på og mens gledestårene strømmer ringer jeg himmelens nummer og forteller den gode nyhet til far og mor (3) Litteratur 1.Hind CRK, red. Communication Skills in Medicine. London: BMJ Publishing Group, 1997. 2 Berg E. Ser du meg, doktor? Oslo: Emilia AS, 1999. 3.Nesse Å-M. For bare livet. Dikt. Oslo: Aschehoug, 1997. UTPO STEN NR.5 • 2001