Skal politikere overprøve leger som sier nei til pasienter?

Skal politikere overprøve leger som sier nei til pasienter? m Skal politikere overprøve leger Om høykostnadsmedisin, rettferdighet og prioritering AV EDVIN SCHEI Refleksjoner etter åpent møte i Filosofisk poliklinikk, Bergen, 9.1.2008. Filosofisk poliklinikk er en arena for debatt og høyttenkning i og om medisinen, se www.uib.no/isf/filpol. Ole Frithjof Norheim er, sine 42 unge år til tross, erfaren professor i medisinsk etikk ved det medisinske fakultet i Bergen. Etter å ha vært sekretær for Lønning Il-utvalget som leverte sin NOU om medisinsk prioritering i 1997, var han fastlege i flere år før han hoppet over på infeksjons.medisin i halv stilling ved siden av universitetsjobben. Med filosofisk og medisinsk dobbeltkompetanse har han et godt grunnlag for å lede forskningsprosjekter i Afrika, knyttet bl.a. til HIV-epidemien og utfordringene med å prioritere mellom medisinske tiltak i land med altfor små ressurser. I Norge kan vi iblant få fornemmelsen av at en del problemer i helsevesenet ikke skyldes mangelen, men overfloden av økonomiske ressurser, en pengerikdom som ikke tilsvares av like store mengder dømmekraft og sunn fornuft. Eller skyldes klagingen over helsevesenet at vi er for gjerrige med å bevilge penger til medisinske formål? «Helsegapet» mellom det som er etterspurt på den ene siden, og det vi har råd til på den andre, øker år for år. Og det skjer til tross for at pengestrømmen til helseformål er fordoblet på få år. Investe.ringskurven peker bratt oppover, men forventningene og kostnadene stiger ennå raskere. Dermed står vi i en situasjon hvor vi ikke kan bevilge oss bort fra et brennende spørsmål: Hvem skal få dekket sine behov, og hvem skal ikke? Usik.kerheten er betydelig i et innfløkt landskap av motstridende kulturelle verdier, historiske erfaringer og filosofiske ideer: Hva er behov, hva er etterspørsel, hva er rettferdig, hvem skal ha avgjørelsesmyndighet, og hvordan kan man best av.gjøre hvem som skal få svært kostbar behandling, eller ikke? I kveldens foredrag valgte Norheim åta utgangspunkt i kon.krete eksempler hvor fagmedisinske vurderinger var blitt overprøvd av politiske aktører. En slik sak var den kreftsyke firebarnsfaren Helge Audestads kamp for å få det kostbare nye medikamentet cetuximab. Han var klar over at det ikke ville redde livet hans, men ønsket sterkt at han og andre i samme situasjon skulle kunne få de ekstra månedene det kunne gi, selv om det kostet hundretusener. Overlege Olav Mella på kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus svarte nei til Audestads bønn, hvoretter saken havnet på avi.senes førstesider. I april 2005 ringte helseminister Ansgar Edvin Schei , født 1957, førsteamanuensis ved seksjon for allmennmedisin ved Universitetet i Bergen. Han er også fastlege halve uken. Han har ,. interesse for medisinsk filosofi, og særlig lege-pasient kommunikasjon og utdanning av medisinsk personell. Han er gift og har tre barn. Gabrielsen til Audestad og fortalte at han hadde gitt påbud om at medikamentet skulle tilbys alle som trengte det, gratis. I sin analyse av dette eksemplet slo Norheim fast at overlege Mella etter alt å dømme hadde tatt en korrekt avgjørelse. Nytten av cetuximab i kontrollerte forsøk var marginal .median overlevelse økte fra 6,9 til 8,6 måneder, men dette funnet var ikke signifikant. Prisen for helseministerens av.gjørelse var ca to millioner per vunnet leveår, som er eks.tremt kostbart. Prislappen bare i Helse Vest var på So milli.oner i året, et enormt beløp i en region hvor kreft.avdelingens samlede medikamentsbudsjett tidligere bare var på 30 millioner. Man ville fått mye mer helse, og også mer rettferdighet, ved å bruke pengene til andre formål. Hvorfor ble da ikke fagmannens korrekte vurdering aksep.tert av pasienten og respektert av ministeren? Er det bare fordi kreftpasienter er selvopptatte, og helseministre villige til å bevilge hva som helst for en smule helteglorie i VG? Etikkprofessorens svar er at selv om overlegens vurdering var fornuftig og rettferdig, så manglet den et annet essensielt kjennetegn ved en god beslutning. En vanskelig avgjørelse må ikke bare være korrekt og velbegrunnet, den må også opp.fattes som legitim og rettferdig. I dette tilfellet hadde verken kreftavdelingen eller helseforetaket en offentlig tilgjengelig og velbegrunnet strategi i forhold til evaluering og innføring av nye lovende kreftmedikamenter. De gode grunnene for le.genes avgjørelse kom frem i etterkant, men da var det for sent. I tillegg gir ikke pasientrettighetsloven pasienter på sykehus noe sted å gå med sin klage når en behandlingsavgjørelse er tatt. Audestad hadde knapt noe annet valg enn massemedia. UTPOSTEN NR.I • 2008 m som sier nei til pasienter? Rettferdighetsfilosofi nødvendig i medisinen Ilvordan kan man bli enig om etiske tommelfingerregler som blir noe mer enn filosofers synsing, ofte i strid med hverandre? Ole FrithjofNorheim er faglig inspirert av ny. ere amerikansk etisk teori, hvor filosofen John Rawls er et sentralt navn. Rawls publiserte i 1971 «A theory of justice», en bok som kom til å få epokegjørende effekt nettopp fordi den pekte på måter å tenke på som alle med rimelighet kan slutte seg til. Rawls gjør det lett (selv for filosofer!) åenes om at alle mennesker har grunnleggende behov for at samfun. net sikrer hvert individ politiske rettigheter på lik linje med alle andre. Det er også rimelig at alle mennesker har om. trent like muligheter for å skape seg et godt liv. Rawls mo. difiserer likhetskravet ved å hevde at ulikhet er akseptabelt hvis det er til beste for de dårligst stilte. Rawls' tenkning er blitt brakt inn i medisinen av Norman Daniels ved Harvard-universitetet, som samarbeider nært med sin nor- ske kollega Norheim. Daniels tar utgangspunkt i at de vik. tigste faktorene for god helse er jobb, inntekt, utdannelse, et godt sosialt grunnlag for selvrespekt, og et adekvat tilbud av helsetjenester. Han har utviklet metoder for helsepriorite.ring basert på to grunnleggende prinsipper, nemlig at tiltak kan gis prioritet i den grad de a) reduserer helseulikheter i et samfunn og b) er mer effektive i å skape helse totalt sett. Men spørsmålet om hvordan man rent praktisk går frem for å ta rettferdige beslutninger er fremdeles ubesvart. Er det legene, etikkprofessorene, politikerne eller pasientene som skal vurdere om prinsippene innfris? Her kommer den tyske filosofen J i.irgen Habermas med gode bidrag, gjennom det som kalles «diskursetikk». Habermas sier at en beslutning er rettferdig hvis alle berørte parter gir sin til.slutning til den, basert på tilgang til relevante fakta. Dette forutsetter at alle som berøres faktisk blir hørt, slik at de beste argumentene når frem til alle parter. Hvordan prioritere? Eksemplet med kreftbehandling hvor helseministeren overkjørte kreftlegene kan illustrere hvor galt det kan gå dersom fornuftige beslutninger ikke fattes med tilstrekke.lig grad av åpenhet og deltakelse. Ole FrithjofNorheim av- UTPOSTEN NR .I • 2008 sluttet sitt innlegg med å peke på at vi har en lang vei å gå i Norge før vi har lært åta vanskelige beslutninger på en klok måte. Etikerne kan lære oss at beslutninger har best mulig. het for å få gjennomslag dersom de: • bygger på åpenhet om problemstilling og argumenter for og imot, med klart formulerte begrunnelser. Slike be.grunnelser handler om tilstandens alvorlighet, forventet effekt av tiltaket, kostnadseffektivitet og kvaliteten på til.gjengelig dokumentasjon. Dette bør være åpent tilgjeng.elig, for eksempel som internettdokumenter ved helse. foretakene. • inngår i en regulert praksis med kontinuerlig revisjon av forskningsdokumentasjon og inkorporering av nye rele. vante argumenter • kan påklages til en annen instans. Ikke så lett I den livlige diskusjonen etter foredraget kom det mange synspunkter og innspill som synliggjorde at virkeligheten vi arbeider i er ekstremt variert, med ulike typer utfordringer til dem som skal fordele ressursene. « Vi hører stadig om hjerte og kreft, kreft og hjerte», sa en gynekolog. «Men hva med andre og mindre flotte lidelser, som urininkontinens? Du finner ingen som står frem på forsiden av Dagbladet med overskriften 'nå lekker jeg enda mer'. Og hvordan skal vi veie omsorgen for 5000 friske fødekvinner opp mot beho. vene til de hjerte-og kreftsyke? Vi merker hele tiden at den dramatiske medisinen stikker av med de største kakestyk. kene». Det ble tydelig i løpet av møtet at vi leger har behov for are.naer hvor tanker og ideer om vanskelige menneskelige pro.blemstillinger i medisinen kan luftes og drøftes. Filosofisk poliklinikk er en slik, og medisinsk-filosofiske fora finnes også i Tromsø og Oslo. Kanskje flere burde følge etter? Evt. spørsmål og kommentarer kan rettes til: Edvin.Schei@isf.uib.no