Trygdemedisin

Fibromyalgi

En praktisk tilnærming sett fra en Nav-leges ståsted

Fibromyalgi er en svært vanlig tilstand. I HUNT-data fra Nord-Trøndelag er forekomsten 5,2 prosent hos kvinner. Tilstanden gir en betydelig sykdomsbyrde og er en hyppig årsak til legesøkning, sykefravær og uføretrygd. Det er derfor av stor betydning at leger har god kjennskap til tilstanden, både til diagnosesetting og behandling. I denne artikkelen vil jeg gi praktiske råd om nettopp dette.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Njål Flem Mæland

Rådgivende overlege i Nav og fastlege ved Hallset legesenter

Det er liten grunn til å skrive, eller for den del lese, en artikkel som denne om vi ikke har et problem. Dersom håndteringen av fibromyalgi i norsk allmennpraksis i dag er god, så er det bortkastet energi å forsøke å skape endring. Når jeg skriver dette, er det fordi jeg mener at vi ikke har en optimal håndtering av pasienter med komplekse tilstander. Denne oppfatningen er basert på en rekke erfaringer.

Jeg ser det når jeg tar over nye pasienter og leser deres journal, jeg ser det retrospektivt på pasienter jeg selv har hatt mange kontakter med, jeg ser det i arbeid som rådgivende lege i Nav, og jeg har sett det når jeg har hatt vikariat i annen praksis enn min egen. Problemet består i langvarige utredninger med mange spesialiserte undersøkelser og vurderinger, hvor det tar år før det kommer en konklusjon. Dette er uheldig fordi usikkerhet hos legen forsterker pasientens plager, og opprettholder symptomene som noe truende (1). Videre gis pasientens symptomer biologiske og medisinske forklaringer som det ikke fins reelt grunnlag for. Til sist gis det inadekvat behandling.

Jeg har inntrykk av at disse problemene er økende. Sub- og grenspesialisering gjør at henvisninger fører til konklusjoner av typen: «Det er ikke noe som kan opereres», eller «det feiler ikke pasienten noe nevrologisk». Altså tas det stilling til et delområde uten å gi noen overbærende konklusjon. I ett tilfelle fant jeg at en pasient hadde vært til tretten spesialistvurderinger, uten at noen hadde gitt noe annet enn symptomdiagnoser. En økende spesialisering i helsevesenet gir økte krav til fastlegen, og økt betydning av fastlegen som den som kan avslutte og konkludere i et utredningsløp.

Alt er suppe

Når jeg velger å bruke fibromyalgi som eksempel, så er det fordi tilstanden er hyppig og et godt eksempel på en sammensatt tilstand. Begrepet MUPS (Medisinsk uforklarte plager og symptomer) brukes ofte, men har uheldige sider. Det etterlater et inntrykk av at vi ikke forstår noe som helst, og det er jo ikke riktig. Det skaper også et unaturlig skille mellom MUPS-tilstander og «biologisk» sykdom. I grunnen er skillet mindre tydelig enn man skulle tro. Tenk over to pasienter med for eksempel leddgikt. En er i arbeid, og en er det ikke. Det kan være lite sammenheng mellom funksjonstapet og antall betente ledd. Det er ofte faktorer utenom ledd og inflammasjon som avgjør hvordan pasienten har det, og hvilken funksjon pasienten har.

Det burde ikke overraske. Andre sykdommer, psykisk helse, fysisk form, sosial kompetanse, kognitive ressurser, utdanning, motivasjon og egne mål, relasjoner før og nå, sosialt nettverk, bolig, fritid, økonomi, tanker om egen sykdom, og en rekke andre forhold avgjør mer enn «selve sykdommen» (om noe slikt kan tenkes isolert) målt ved røntgenbilder og lignende. Slik sett er ikke fibromyalgi særlig forskjellig fra leddgikt. Når vi i trygdemedisinsk sammenheng snakker om leddgikt som noe objektivt, så er altså det i høy grad en tilsnikelse. Selve arbeidsevnenedsettelsen er i høy grad subjektiv.

Dette er intet nytt. William Osler (1849–1919), omtalt som «Father of Modern Medicine», hevdet at «Det er viktigere å vite hva slags person en pasient er, enn hvilken sykdom pasienten har» (2). Altså: Forhold vi ikke utreder med røntgenstråler og blodprøver under en diagnostisk prosess, er helt vesentlige for å forstå og for å hjelpe. To personer med fibromyalgi kan være like ulike som to friske personer.

Jeg vil derfor introdusere begrepet SUPPE-sykdommer. Dette begrepet er et akronym for Sykdommer Uten Presis Patologisk-anatomisk Etiologi. Jeg vil så hevde at absolutt alle sykdommer er SUPPE-sykdommer. Sykdommer er i tråd med Oslers utsagn alltid mer enn deres eventuelle biologiske grunnlag. Med det gjør jeg mitt eget begrep overflødig allerede et par linjer etter at det ble introdusert. Alt er jo en SUPPE! Eller: Alle sykdommer er dypest sett mer enn patologi og anatomi. Et begrep som omfatter alt, gir pussig nok liten mening.

Figur 1.

Akronymet SUPPE – alle sykdommer har et element av SUPPE i seg. i

Illustrasjonsfoto: Colourbox

La oss tenke oss et første møte med en pasient med fibromyalgi. Hun setter seg ned og forteller. De første setningene kan være slik: «Nå må jeg få hjelp. Jeg kan ikke ha det slik. Jeg er helt utslått. Det må være noe feil med meg, noe som mangler, kanskje et vitamin. Det er vondt overalt. Jeg orker ingenting lenger. Jeg har forsøkt alt, men ingenting hjelper. Mannen min er helt fortvilet. Jeg får ikke til jobben min.» Hva kan vi lese ut av en slik innledning og hvordan håndterer vi den?

Vi forstår raskt at helseproblemet er omfattende og har betydning for store deler av livet. En noenlunde erfaren lege vet også at det er lav sannsynlighet for å finne en enkel forklaring, som vitaminmangel eller lavt stoffskifte. Slike tilstander er relativt sjeldne, målt mot hvor vanlig slitenhet og smerter er i befolkningen (3). Med andre ord: Det fins neppe en rask løsning, som å finne patologi på en blodprøve, for så å skrive en resept. Det betyr at man må innrette seg på å bli kjent med alle aspekter i pasientens liv. Det er en spennende oppgave! Det gjelder da å innse at dette blir tidkrevende, omfattende og forpliktende – og interessant! Når legen først har akseptert det, blir det lettere å lene seg tilbake, finne roen, og konsentrere seg om pasientens historie. Altså: Først hjelp til selvhjelp, bevar roen, «keep calm and carry on» (4).

Å bygge tillit

Det neste målet må være å oppnå pasientens tillit. Vi vet at det fremmer tilheling å bli hørt, og å bli forstått. For pasienter med kronisk hodepine er det viktigste for å bli frisk nettopp det å få fortalt hele sin historie (5). Ved irritabel tarm er det å møte en omsorgsfull lege trolig viktigere enn noe annet tiltak (6). Det å bygge tillit legger også et grunnlag for å få aksept for foreslått diagnose og foreslått behandling. Tillit bygges ved å vise empati og partnerskap, og ved å gjøre en grundig klinisk undersøkelse. Eksempler på tillitskapende setninger kan være: «det forstår jeg er vanskelig for deg», «dette gjør at livet ditt blir vanskelig», «vi skal sammen finne ut av det, og ha som prosjekt at du får det bedre.». Kroppsspråk, spesielt blikkontakt, er også vesentlig (7, 8, 9). En nøyaktig anamnese kan godt vente. Etter hvert må likevel samtalen, i første eller i et senere møte, dreie seg mot en mer presis kartlegging av symptomer og funksjon. Videre gjøres en grundig kroppslig undersøkelse. Det tar noen få minutter, bygger tillit og gir av og til overraskende og vesentlige funn.

Så altså: Første og kanskje andre møte handler om å vise respekt og empati, bygge tillit og gjøre en enkel utredning. Med enkel utredning mener jeg en grundig fysisk undersøkelse på kontoret, utvalgte blodprøver, røntgen, lav terskel for EKG og spirometri. Ved vonde ledd kan man ta røntgen av disse leddene. Ved vonde muskler trengs ikke røntgen. Det er sjelden grunn til å bestille MR av ledd. Før du bestiller MR – tenk: «Er det virkelig aktuelt å operere her?». Unødige undersøkelser forsinker diagnose og behandling, gir skuffelser og falske håp, samt bifunn som skaper forvirring. Legen kan også falle for fristelsen til å gi forklaringer som ikke er holdbare («du har vondt i ryggen fordi du har forkalkninger»). Det er uheldig, blant annet fordi det er løgn (10).

Tillit mellom lege og pasient fremhever tilheling.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Diagnoser bør være nyttige

Det er vanligvis lett å stille diagnoser som fibromyalgi. Diagnosen fibromyalgi stilles på bakgrunn av utbredelse av smerter, varighet og bestemte tilleggssymptomer. Det fins helt enkle skjema for dette som pasienten kan fylle ut på kontoret i løpet av noen få minutter. Du finner disse skjemaene i legemiddelhandboka.no (11). Ømme triggerpunkter er ikke lenger et kriterium. Det vil oftest være mulig å stille diagnosen i løpet av to til tre pasientmøter, altså i løpet av noen få uker. En rask avklaring gir mindre forvirring, mindre angst for farlig sykdom, mindre spilt tid og mulighet for å komme videre både for pasient og lege.

Man kan og bør stille spørsmålet: Hva skal vi med diagnoser? Ingen bør gis en diagnose som ikke er nyttig. Dette kan det være lurt å drøfte med pasienten. Diagnosesystemene våre er jo upresise og omtrentlige, de er et «kart». Dette kartet er et hjelpemiddel i det kompliserte terrenget vi kan kalle «virkeligheten». Det skal hjelpe oss til å lage system i noe usystematisk. Vi kan oppleve kaos både som leger og forskere, derfor trenger vi forenklinger. Slik er det også for pasienten: For de fleste oppleves egne symptomer og plager som forvirrende. Det er derfor lindring i å få et navn på dem. Om pasienten en sjelden gang ikke ønsker en diagnose, så kan man jo likevel godt bli enige om å kalle det: «langvarige utbredte smerter uten at vi vet helt hvorfor det er vondt». Selve navnet fibromyalgi beskriver jo i grunnen ikke noe annet.

Tankegangen er mye den samme ved en rekke andre tilstander. Vi bør raskt avklare uspesifikke ryggsmerter, og gi dem nettopp det navnet. Det er ingen grunn til å lage mystikk av det: Ryggen er vond, og som de fleste andre vonde rygger er den vond selv om den er fullkomment normal i sin struktur og sitt utseende. Noen ganger er regionalt smertesyndrom en aktuell diagnose, det vil si «langvarig vondt i et avgrenset område uten at noen skjønner helt hvorfor». Noen pasienter har i flere år plager fra alle mulige deler av kroppen, uten at noen utredning gir en tydelig forklaring, det kaller vi somatoform lidelse. Dette ble diagnosen hos han som hadde vært hos 13 forskjellige spesialister. Min erfaring er at pasientene blir glade for en slik diagnose, det er en lettelse å slippe mer utredning, og omsider få et navn på plagene. Hele poenget er å avslutte utredningsfasen, og heller snakke om hva vi så gjør for å få et best mulig liv. Å avslutte utredning er derfor helsefremmende.

Begrepet fatigue hørte jeg første gang for omtrent ti år siden. Nå hører jeg det daglig. Begrepet brukes om slitenhet knyttet opp mot det å ha en fysisk lidelse, for eksempel etter gjennomgått kreftbehandling eller ved leddgikt. Her gjelder det samme: En rask utredning, og så en konklusjon som gir mulighet for å tenke konstruktivt fremover.

Optimisme er viktig

Etter at en utredning er avsluttet, med en diagnose som konklusjon, bør man sammen med pasienten bli enige om behandlingstiltak. Det er da viktig at legen er optimist! Alt virker bedre når det gis med en dose optimisme. Det er lett å tenke at siden det ikke fins noen entydig etiologi, så fins det heller ingen behandling. Det er ikke tilfelle. Det fins rett nok ingen kurativ behandling, men mye kan gjøres for å lindre plager og for å bedre livskvalitet. Ved fibromyalgi anbefales en multidisiplinær tilnærming. Det betyr at henvisning ofte er nødvendig, både til lokal fysioterapi og til rehabilitering. Sentralt er også undervisning, informasjon og ofte avdramatisering. Trening, helst i gruppe, kan ha stor effekt, men det må pågå over lang tid, egentlig livslangt. Det er til liten nytte å trene i fire uker under rehabilitering, for så å leve som før. Med andre ord: Rehabilitering krever lokal oppfølging. Kognitiv terapi er vist å være effektivt. Avspenning og stressmestring kan bedre smerte, depresjon og angst. Sarotex i lav dose bør prøves ut, mange har god nytte av det. Paracet kan være til nytte, ut over det bør man være tilbakeholden med medikamenter. Videre har disse pasientene ofte en rekke komorbide tilstander og plager som må kartlegges, nettopp fordi det fins behandlingsmuligheter: Irritabel tarm. Urge. Depresjon. Angst. Søvnvansker (12). Det er trivelig å jobbe med fibromyalgipasienter, nettopp fordi behandlingsmulighetene er så mange.

Alle mennesker har en livshistorie og sine spesielle forutsetninger for å møte vansker i livet. For å vende tilbake til William Ossler: «The good physician treats the disease, the great physician treats the patient who has the disease« (2). En kartlegging kan avdekke gamle traumer, økonomiske problemer, rusproblemer eller relasjonelle problemer i jobb og hjemme. Eller det kan avdekke helt nye sykdommer og diagnoser. Man må da naturligvis intervenere overfor disse. Ut fra en slik tankegang fins det ingen tilstand som ikke kan behandles. Alle er vi mennesker, alle står vi i relasjoner, ingen av oss lever for seg selv (12). Ingen sykdom eksisterer i et vakuum.

Behandlingen av fatigue-tilstander vil i stor grad reflektere dette. Når jeg som rådgivende lege i Nav blir forelagt gjennomgått behandling for en kolspasient i en uføresak, så består dette ofte i en oppramsing av inhalasjonsmedisiner. Det er jo en behandling av selve lungevevet, men tilstanden kols og også dens fatigue, eksisterer i et helt menneske. Dette mennesket må møtes med behandlingstiltak som går ut over inhalerte kjemiske substanser. Eksempelet viser at de fleste tilstander må møtes med en bred tilnærming, omtrent slik som vi bør møte fibromyalgipasienten. Når det gjelder kols spesielt, så er det vist betydelig helsegevinst ved lungerehabilitering, på tross av at denne ikke innebærer noen nye medikamenter (13).

Oppsummering

For å oppsummere: Jeg har i denne artikkelen forsøkt å vise at helseproblemer generelt er sammensatte. I møtet med pasienter med sammensatte helseproblemer er det første målet å vinne pasientens tillit. Deretter er det viktig med en rask og avgrenset utredning som kan gi en diagnostisk konklusjon. Videre fins det behandlingsmuligheter ved sammensatte lidelser, ja, ved alle lidelser. Kort oppsummert er vi tilbake til de to helt sentrale legeoppgavene: Å stille en diagnose og å behandle. Svikter vi her, så gjør vi ikke jobben vår.

Referanser

  1. Legenes usikkerhet i forhold til utredning og behandling kan bidra til å forsterke pasientens plager, ved at smertens trusselverdi opprettholdes. Wigers SH. Fibromyalgi – en oppdatering. Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122: 1300–4. Tidsskrift for Den norske legeforening.

  2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3868187/.

  3. Eriksen, H. R., Svendsrød, R., Ursin, G., & Ursin, H. (1998). Prevalence of subjective health complaints in the Nordic European countries in 1993. European Journal of Public Health, 8, 1–5.

  4. https://no.wikipedia.org/wiki/Keep_Calm_and_Carry_On.

  5. Headache Study Group of the University of Western Ontario 1986).

  6. Kaptchuk TJ, Kelley JM, Conboy LA, et al. Components of placebo effect: randomised controlled trial in patients with irritable bowel syndrome. BMJ 2008; 336: 999–1003. PubMed.

  7. Goodwin C (1981) Conversation Organisation: interaction between speakers and hearers. Academic Press, New York, NY.

  8. Ruusuvuouri J (2001) Looking means listning: coordinating displays of engagement in doctor- relationship interaction. Soc Sci Med. 52 (7): 1093–1098.

  9. Nordman J, Verhakk P, van Beljouw I and van Dulmen S (2010) Consulting room computes and their effect on general practitoner-patient communication. Fam Pract. 27 (6): 644–51.

  10. 2. Mosebok 20: 16.

  11. https://legehandboka.no/handboken/kliniske-kapitler/fysmed-og-rehab/tilstander-og-sykdommer/ulike-sykdommer/fibromyalgi/

  12. Romerne 14: 7–8.

  13. Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). 2020 Report. Available from: http://goldcopd.org