Essay

Tanker om medisinens mørke bakgårder

Koronapandemien utfordrer samfunn verden over. Viruset smitter uavhengig av status, hudfarge og legning, og selv prinser og presidenter rammes. Likevel skaper pandemien de største utfordringene blant dem som har minst motstandskraft fra før – både som individer og som samfunn. I dette essayet vil vi vise at det er medisinens mørke bakgård som i disse dager blir synlig.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Johanna Laue

Førsteamanuensis ved Institutt for samfunnsmedisin, UiT Norges arktiske universitet

Torsten Risør
Tordis Sørensen Høifødt
Unni Ringberg
Marit Nymoen Aasbrenn
Oda Martine Steinsdatter Øverhaug
Kristine Elvevold Andreassen
Håvard Søndenå

Denne artikkelen tar utgangspunkt i observasjoner vi har gjort i vårt kliniske arbeid som leger. Alle observasjonene har det til felles at de handler om at noen pasienter og samfunnsgrupper får dårligere helsehjelp enn andre, selv om de ofte har en betydelig sykdomsbyrde.

Vi har brukt metaforen medisinens bakgård for å sette ord på dette fenomenet – at noen og noe har en mer fordelaktig plass i den medisinske verden enn andre eller annet, uten at det kan forklares med forskjeller i personlig lidelse eller konsekvenser for samfunnet. Bakgården er en mørk plass bak et hovedhus, og i bakgården samles alt som ikke passer helt inn i hovedhuset. Av og til går vi inn i den mørke bakgården og prøver å rydde opp. Ofte vet vi ikke helt hvordan vi skal angripe oppgaven. Med medisinske øyne handler det om pasienter som vi ikke vet hvordan vi skal hjelpe, som lider av plager vi ikke har god behandling for i vår medisinske verktøykasse. Det handler om et hjelpeapparat som er godt tilpasset noen pasienter og helseplager, mens det ikke kan gi et tilfredsstillende tilbud til andre.

Våre observasjoner er nært knyttet til de sosiale ulikhetene i helse som vi i økende grad finner i våre samfunn (1) og til «The inverse care law» (2). Noen mennesker er sykere enn andre, og disse finner vi oftest i nederste ende av den sosiale gradienten. Ifølge loven om «inverse care» får oftest de menneskene som trenger mest helsehjelp, minst av den eller den er av dårlig kvalitet.

Hvorfor er det slik, og hvordan skal vi håndtere det? Hvilke drivere finnes for dette i det rike og demokratiske norske samfunnet? Vi tror de aller fleste leger kjenner på den samme usikkerheten som oss overfor disse spørsmålene, men at det samtidig finnes et ønske om å lyse opp medisinens mørke bakgård. Med denne artikkelen ønsker vi å tre ut i bakgården og se oss om. Kanskje finnes det allerede kunnskap og forståelse der, som vi går glipp av fordi det er mørkt.

Hvem og hva kan vi finne i bakgården og hvorfor?

Det finnes mange ulike mennesker i den mørke bakgården. Flyktninger med komplekse helseutfordringer er et godt eksempel (3). De har måttet flykte fra hjemlandet, og har en økt risiko for å utvikle komplekse helseproblemer – på grunn av forhold før og under flukten og situasjonen de havner i når de kommer til mottakerlandet. Det er lett å føle avmakt som helsepersonell i møtet med kliniske problemstillinger som skyldes sosiale og politiske forhold. Det kan føles ubehagelig å ikke strekke til, og det er lett å tenke at det er pasientene som er «vanskelige» (4). I den samme «vanskelig»-kategori kan det være mennesker fra andre etniske minoriteter, mennesker med psykiske plager eller rusproblemer, hjemløse på gata, mennesker som ikke er sterke i skrift og tale, eller mennesker som av ulike grunner i det lengste unnlater å søke helsehjelp for sine plager.

I tillegg til de nevnte pasient- og samfunnsgrupper finnes en rekke helseproblemer og lidelser i bakgården. De kan ramme hvem som helst uavhengig av hvilken gruppe de tilhører, men de rammer oftest de som allerede har økt risiko for å havne i bakgården (5). Det gjelder for eksempel langvarige muskel- og skjelettplager eller andre smertetilstander, diffuse somatiske plager eller en rekke psykiske plager. Disse skaper hodebry for oss leger fordi vi ofte ikke finner en god medisinsk forklaring, og fordi vi ikke kan tilby en effektiv behandling. Plagene tilhører heller ikke én enkelt medisinsk spesialitet, og det finnes (derfor?) sjeldent et helhetlig hjelpetilbud. Pasienter med slike, gjerne medisinsk uforklarte plager, har høyere risiko for å havne mellom flere stoler i det offentlige hjelpeapparatet. Dette gjelder særlig dem som lever i sosiale forhold som gjør det vanskelig å kreve den hjelpen de trenger (5).

Strukturell vold – bakgårdens og hovedhusets byggmester

Nå har vi orientert oss litt i bakgården og sett hvem eller hva som kan finnes der. Eksemplene våre er ikke altomfattend, eller bofast i bakgården til enhver tid. Det kan se ut til å være tilfeldigheter som gjør at noen eller noe finnes i eller trer inn og ut av bakgården. Men å si seg fornøyd med å skylde på tilfeldigheter, fratar oss også muligheten til å gjøre noe med det, for hvordan kan man påvirke tilfeldigheter?

At noen er sykere enn andre, kan skyldes biologiske og genetiske faktorer, men ofte er det sosiale helsedeterminanter som bestemmer forekomst og konsekvens av sykdom (6). Enkeltindivider har liten påvirkningskraft på disse helsedeterminantene. Man velger ikke i hvilke sosiale omgivelser man blir født inn i, og det kan være vanskelig å komme ut av den posisjonen. Også her kan man argumentere for at tilfeldigheter spiller en rolle. Sosiale ulikheter har ofte sine røtter i urettferdig og systematisk forskjellsbehandling (7). Når vi erkjenner dette, er det lettere å identifisere hva som må til for å få til endring.

Begrepet «Strukturell vold» ble innført av den norske samfunnsforskeren Johan Galtung i 1969 (8). Politiske, økonomiske, juridiske eller kulturelle forhold i et samfunn kan føre til urettferdig og unødvendig lidelse for noen individer eller grupper. Den «strukturelle volden» opererer ofte gjennom byråkratiserte hverdagsrutiner i for eksempel helse- og velferdstjenester (9), av ansatte i disse tjenestene som egentlig bare følger regler og forskrifter. Dermed blir den usynlig, og til en viss grad legitimert, både for dem som (ubevisst) utfører den og for resten av samfunnet. Den kan være vanskelig å oppdage, selv når den kjennes på egen kropp.

«Strukturell vold» som konstruksjon tas for gitt. Ut fra et medisinsk perspektiv er det særlig relevant å belyse hvordan dette kan føre til og opprettholde helseproblemer, hindre tilgang til adekvat helsehjelp og dermed gi økt sykdomsbyrde og dødelighet (10).

Legers og helsetjenestens rolle

Vi leger møter konsekvensene av «strukturell vold» når den gir symptomer og sykdom (11). Vi tror at det er blant annet urettferdigheten og de manglende mulighetene vi har til å gjøre noe med den, som skaper følelsene av ubehag og avmakt når vi møter pasienter eller problemstillinger fra bakgården. Det er lett å snu seg vekk fra ubehaget og tre tilbake inn i det lyse og ryddige hovedhuset, der vi føler oss bekvemme og har kontroll. Men ved å se bort fra urettferdig lidelse, bidrar vi selv til at bakgården opprettholdes og kanskje bygges ut.

Sammensatte og kroniske sykdommer hvor det mangler en hurtig, effektiv og medisinsk teknologisk behandling, har lavest prestisje blant leger (12). Dette er typisk de helseproblemene vi finner i bakgården. Vi vet også at leger – mer ubevisst enn bevisst – forskjellsbehandler pasienter på bakgrunn av deres sosiale eller etniske bakgrunn (13). Det er også vanlig blant oss leger å søke forklaringer til sykdom og muligheter for løsninger i pasienters atferd: for eksempel når vi mener at pasienter er non-compliant eller har en helseskadelig livsstil som de ikke klarer å endre. Dermed ansvarlig- og skyldiggjør vi pasienten og ignorerer grunnleggende strukturelle aspekter (14).

Mye av dette skjer ubevisst, og vi vet fra egen praksis hvor krevende det kan være å unngå denne fallgruven. Men det er mulig at våre enkelthandlinger uforvarende er med på å skape den mørke bakgården. Det er også nettopp det som karakteriserer strukturell vold: At den er en del av vårt daglige liv, av måten vi praktiserer våre jobber på, den er skjult i det som vi tar for gitt.

Mange av oss leger er nokså bevisste på urettferdige strukturelle årsaker til våre pasienters helseplager og strekker oss langt, utover det kliniske og utover det som man kanskje kan forvente, for å hjelpe dem som har minst ressurser til å hjelpe seg selv. I slike tilfeller kan det være helse- og sosialtjenestene som forskjellsbehandler pasienter uten at dette er intensjonen. Et eksempel er at fremmedspråklige pasienter kan ha et dårligere tilbud fordi det ikke er tilrettelagt for bruk av tolk. En lavterskel psykologtjeneste forskjellsbehandler om den ikke kan tilby egne tjenester til fremmedspråklige. NAV og Pasientreiser, og kanskje til og med den økende bruken av digitale løsninger i allmennpraksis, er andre eksempler. Alle er systemer som krever en relativ høy grad av (digital) kompetanse for å få det man har krav på, og dermed vil de med færrest ressurser få minst ut av disse tjenestene.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Kan den mørke bakgården bli et grønt sted for nytenkning?

Vår hensikt med artikkelen er ikke å bidra til kategorisering av mennesker som «sårbare», «vanskelige» eller «ressurssvake». Vi ønsker heller ikke å svartmale vårt helsesystem, som sammenlignet med andre, er meget godt. Vår metafor medisinens mørke bakgård skal skape oppmerksomhet rundt underliggende årsaker til helseulikhet og samfunnsproblemer. Også politikere snakker mye om innovasjon og endring i helse- og sosialtjenestene for å møte dagens og morgendagens utfordringer, som for eksempel «eldrebølgen» og integrasjon av flyktninger. Men det må mer til enn synliggjøring og et ønske om endring, for å få til forbedringer som faktisk tjener dem systemet har stuet bort i bakgården.

En suksessfaktor for positiv utvikling er å skape endringsprosesser sammen med den det gjelder. I dette tilfellet de som er, eller har vært, i bakgården. Det er de som best kjenner til utfordringene og vil kunne foreslå passende løsninger. Dette innebærer også å anerkjenne potensialet, kreativiteten og skaperkraften til mennesker som de fleste ser på som marginaliserte og ressurssvake. I mange byer har bakgårder eller andre «problemområder» blitt til grønne møteplasser i samarbeid mellom bydelsbeboere og ledere. Å involvere dem det gjelder i utviklingsprosessene, førte ikke bare til bedre og mer helsefremmende bydeler. Det betød også at menneskene som bodde der ble anerkjent som viktige og ressurssterke. Dette er i seg selv helsefremmende. Menneskene i bakgården er ikke ressurssvake, men de er blitt fratatt muligheten til å bruke sine ressurser. De fleste vil ofte finne mer kreative løsninger på problemer de støter på enn de som er i hovedhuset – og sjelden har behov for kreative løsninger siden hovedhuset allerede er tilrettelagt for dem. Flyktninger har som nevnt klart seg gjennom krig, flukt og livet i eksil. Dette vitner om store ressurser, erfaringer og skaperkraft. De har funnet løsninger på store utfordringer.

Vi har som leger høy legitimitet og større handlerom enn mange andre i helsetjenesten og i samfunnet ellers. Kan vi omsette dette i mer målrettet innsats som bidrar til at også medisinens mørke bakgårder endrer seg til noe positivt? Et første steg kunne være at vi blir bedre til å faktisk lytte til våre «vanskelige» pasienter, pasientene med problemer vi ikke helt klarer å gripe fatt i. Da vil det nok komme frem at mange av de «vanskelige» pasientene heller er i en vanskelig situasjon. For oss leger vil dette også bety å ta et steg ut av det kliniske rommet og ut i samfunnet rundt oss. Et utvidet medisinsk blikk (15), vil gjøre det lettere å avdekke underliggende årsaker til lidelse. Det vil også gjøre det lettere å finne løsninger sammen med pasienten – for de vet ofte selv best hva som kan hjelpe. Om vi kan klare å gjøre lege-pasientmøtet til et slikt innovativt bakgårdsmøte, tror vi det kan avdekke viktig kunnskap for å totalrenovere strukturen i både hovedhuset og bakgården.

Referanser

  1. Kinge JM, Modalsli JH, Overland S et al. Association of Household Income With Life Expectancyand Cause-Specific Mortality in Norway, 2005–2015. JAMA 2019, 321(19), 1916–1925.

  2. Hart JT. The inverse care law. Lancet 1971; 297 (7696), 405–412.

  3. Laue J, Risør T. Refugees and healthcare services. Tidsskr Nor Legeforen 2019. doi: 10.4045/tidsskr.17.0628

  4. O’Dowd T. ‘Heartsink’ patients in general practice. Br J Gen Pract 2011; 61(588), 437–438.

  5. Shonkoff JP, Boyce WT, McEwen BS. Neuroscience, molecular biology, and the childhood roots of health disparities. Building a newframework for health promotion and disease prevention.JAMA 2009; 301: 2252–2259.

  6. Marmot M, Friel S, Bell R et al. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Lancet 2008; 372(9650), 1661–1669.

  7. Braveman PA, Kumanyika S, Troutman A. Health Disparities and Health Equity: The Issue Is Justice. Am J Public Health 2011, 101(Suppl1), 149–155.

  8. Galtung J. Violence, Peace, and Peace Research. J Peace Res 1969; 6(3), 167–191.

  9. Gupta, A. Bureaucracy, Structural violence and Poverty in India. Durham, London: Duke University Press. 2012.

  10. Farmer P. Partner to the poor. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press. 2010.

  11. Farmer P, Nizeye B, Stulac S et al. Structural violence and Clinical Medicine. PLoS Med 2006; 3(10).

  12. Album D, Johannessen L EF, Rasmussen EB. Stability and change in disease prestige: A comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Soc Sci Med 2017; 180, 45–51.

  13. Chapman EN, Kaatz A, Carnes M. Physicians and Implicit Bias: How Doctors May Unwittingly Perpetuate Health Care Disparities. J Gen Intern Med 2013; 28(11), 1504–1510.

  14. Shapiro J. ‘Violence’ in medicine: necessary and unnecessary, intentional and unintentional. Philos. Ethics, Humanit. Med 2018; 13(7).

  15. Holmes S. The clinical gaze in the practice of migrant health: Mexican migrants in the United States. Soc Sci Med 2012; 74(6), 873–881.