MUS-pasienter

Når unges liv sporer av

– slik ble de møtt av fastlegene

Intervjuer av ulike fagpersoner og erfarne fastleger avdekket fellestrekk ved måten de kommuniserte om og med ungdommer som hadde medisinske uforklarte symptomer. Postdoktor og sosialantropolog Maria Fredriksen Kvamme har disputert på temaet.

En av ungdommene i studien beskrev sykdomserfaringene som en avsporing fra det han opplevde som en legitim ungdomstid, og syntes han hadde mislykkes i å håndtere press fra skole, venner og foreldre.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Lisbeth Nilsen

Frilanser

bethnil17@gmail.com

De kommer til fastlegen sin med hodepine og magesmerter, ryggsmerter og utmattelse. Likevel er det ikke symptomene som disse ungdommene er aller mest opptatt av. Og fastlegene har også en oppfatning av at dette ikke handler om sykdom i streng biomedisinsk forstand, men sykdomsopplevelser som henger sammen med og kan forstås og håndteres i lys av sosiale utfordringer.

Det er noen av funnene fra forskningen til Maria Fredriksen Kvamme. Hun har sett på hvordan fagpersoner, deriblant erfarne fastleger, har funnet en god måte å kommunisere om og med ungdom som har medisinsk uforklarte symptomer (MUS) – og på hvilke strategier de unge selv bruker for å håndtere symptomene.

18 ungdommer fra Tromsø som er fulgt over halvannet år i 2015 og 2016, og 12 erfarne fagfolk er intervjuet. Fagpersonene var helsesykepleiere, lærere, skolerådgivere, sosialarbeidere og fastleger. Ungdommene hadde somatiske plager som hodepine, magesmerter og fordøyelsesproblemer, ryggsmerter eller utmattelse.

Ambivalent og pragmatisk

– Leger og andre fagpersoner som møter ungdom med MUS kan oppleve dilemmaer ved å skulle kommunisere godt og anerkjennende om de sosiale aspektene uten at det oppstår dualistiske forståelser som at helseplagene enten skyldes sykdom eller psykososiale faktorer. De 12 fagpersonene jeg har intervjuet har funnet erfaringsbaserte strategier for å imøtekomme disse dilemmaene, forteller Maria Fredriksen Kvamme.

– Gjennom intervjuene med noen av de mest erfarne fagpersonene, så vi at hovedfokus var å hjelpe den unge til å se sammenhenger og elementer i hverdagen og ta grep i sitt eget liv. Samtidig pekte fagfolkene også på mer overordnede grep med tanke på de unges oppvekstvilkår og problemene med et oppdelt hjelpeapparat, som gjorde det mer utfordrende å få til endring gjennom konsultasjoner og ved selvhjelp.

Kvamme er postdoktor ved Allmennmedisinsk forskningsgruppe ved Universitetet i Tromsø, tidligere student på forskerskolen i allmennmedisin (NAFALM) og har vært tilknyttet forskningsprosjekter på ALIS-Vest for Nasjonalt senter for distriktsmedisin. Nå er hun prosjektleder for «Studentblikk på psykisk helse og trivsel».

I mai i fjor disputerte hun med avhandlingen som utforsker forståelse og håndtering av medisinsk uforklarte symptomer hos ungdommer. Forskningsmetodene har vært kollaborativ film, deltagende observasjon og intervjuer.

Intervjuene avdekket fellestrekk ved måtene noen av de mest erfarne av fastlegene og andre involverte fagfolk kommuniserte med de unge på. De to hovedstrategiene er i avhandlingen beskrevet som såkalte omsorgsfulle uttrykk.

Den første strategien var å oppnå anerkjennelse i hjelpeapparatet for den unges sosiale lidelse.

– Dette handler om å respondere pragmatisk innenfor det medisinske språket, som er basert på en mer reduksjonistisk forståelse. For å nå gjennom systemet og hjelpeapparatet, for å få en sykmelding for en ungdom som ikke har klart å være på skolen, må fagfolkene bruke medisinske begreper, bemerker Kvamme.

– Fagpersonene jeg har møtt opplever at det har stor betydning hvilke ord som brukes, sier postdoktor og sosialantropolog Maria Fredriksen Kvamme.

Foto: Universitetet i Tromsø

Dialog og refleksjon

Den andre hovedstrategien var å etablere en åpen dialog med ungdommen, en dialog med en mer helhetlig tilnærming. De erfarne fastlegene forholdt seg pragmatisk til rammene og snakket med ungdommene om hverdagen deres for å komme frem til årsaker til helseplagene og til konkrete tiltak. Hvordan oppstår symptomene? I hvilke situasjoner kommer symptomene? Dialog bidro til refleksjon hos den unge selv, som ofte kom frem til at plagene hadde sosiale årsaker.

Et av eksemplene en lege beskrev, var en 16-år gammel pasient med vedvarende vekttap, hodepine og magesmerter som satte begrensninger i hverdagen. Fastlegen hadde kjent henne siden hun ble født, og hadde hatt samtaler med henne over fire måneder. På spørsmål om symptomene, ga jenta utførlige beskrivelser.

Da legen til slutt spurte i hvilke situasjoner hun var mest plaget, svarte hun at det var vanskelig å spise lunsj i klasserommet. Fordi hun var en flink elev, hadde hun fått ansvar for å sitte ved siden av en elev med store utfordringer i klassen. Hun fortalte at dette var en oppgave hun strevde med, selv om hun også opplevde at andre så på henne som en ressurs. Da legen ba henne ta dette opp med moren sin, og deretter læreren, klarte jenta å sette egne grenser. Hun fikk til en endring, og symptomene avtok.

Redde for psykologisering

Fastlegene i studien var opptatt av å vise at de tok de kroppslige plagene alvorlig, og var redde for å bruke ord og forklaringer som kunne oppfattes som ren psykologisering – og dermed legge en ekstra sten til byrden. En av legene stilte den unge alltid spørsmål om hvordan det går på skolen og med venner – men først etter å ha spurt om de fysiske plagene. «Jeg gjør det for at de ikke skal tro at jeg mener dette bare er psykisk.»

– Fagpersonene jeg har møtt opplever at det har stor betydning hvilke ord som brukes. Medisinske begrep kan ha en funksjon, men kan også være sykeliggjørende. Og det rommer heller ikke hverdagslivet og sosiale aspekter av betydning. Hvis forklaringene på funksjonelle helseplager – på MUS – er håndgripelige nok til å skape muligheter for å gjøre noe, blir forklaringene myndiggjørende uten å sykeliggjøre. Min erfaring er at balansen mellom mestring og anerkjennelse og marginalisering og lidelse hos de unge er et utfordrende terreng å bevege seg i. Mye oppmerksomhet på problemene kan lett bidra til offerroller fremfor endring. Samtidig kan oppmerksomhet på mestring også bidra til at unge som ikke får til mestring, føler seg ytterligere mislykket, kommenterer Kvamme.

Navigerte forventningene

Alle ungdommene hun møtte i studien, sa at symptomene begrenset forventningene deres til å være ung, være på skole og blant venner.

– Det ble opplevd tungt og skamfullt for mange, særlig for dem som falt ut av skolen. De som var på skolen, klarte ved hjelp av ulike teknikker å «skjule» symptomene – legge dem til side.

Hun understreker at utvalget i studien er skjevt og nok ikke representativt for alle unge med MUS.

– Vi rekrutterte ungdom som ønsket å delta i prosjektet. Men selv om de unge hadde gode strategier for mestring, ble flere av dem fra utsiden opplevd som ganske dårlige – som syke.

Ungdommene i studien brukte tid og krefter på å mestre tilværelsen, og i løpet av studieperioden på halvannet år ble flere friskere i bred forstand. Forskerne oppdaget at parallelt med forståelsen av sykdom, jobbet de unge aktivt med alternative tolkninger – en redefinering av sykdomserfaringer, som et mulighetsrom. En av ungdommene i studien var vokst opp i en idrettsfamilie og hadde droppet ut av idrettsgymnas. Nå hadde han selv begynt å jobbe for en mer akademisk identitet.

– Redefinisjonen av erfaringer, å sette alternative mål for seg selv og justeringen av sosiale relasjoner for å kunne være seg selv sammen med andre, var strategier ungdommene i hovedsak brukte utenfor møtene med hjelpeapparatet, og var ikke noe de hadde tatt opp i møter med for eksempel fastlegen, sier Kvamme.

Og de unge var mer opptatt av seg selv som person enn som pasient. Hovedstrategiene deres for å fikse livet, for å reparere sosiale og eksistensielle utfordringer, var altså ikke rettet mot sykdom i medisinsk forstand.

– De unge navigerte forventninger til seg som unge like mye eller mer enn de var orientert mot legitime sykeroller. Ungdommene jobbet for å delta i livet på en bærekraftig måte. Slik ble betydningen av helseplagene reforhandlet av de unge. Fastleger kan bidra til denne typen meningsdanning – til hvordan forstå og håndtere helseplagene i lys av hverdagslivet, poengterer Kvamme.

På hvert sitt nes

Hun mener at selv om det er en utbredt helhetlig forståelse av psykosomatiske helseplager og MUS, så er det fortsatt utfordringer ved å omsette kunnskapen i praksis.

– I mitt felt er det veldig tydelig at fagfolk fortsatt strever med å måtte fordele ansvaret – er det psykisk helsevern, sosiale instanser eller medisinske instanser?

– Hvorfor tror du det er så vanskelig å jobbe mer helhetlig på tvers av fagområder?

– I fokusgrupper beskriver fagfolkene det som kjempevanskelig å få til tverrfaglig samarbeid fordi det er så ulike verdener, ulik økonomi, ulike registreringssystemer og ulikt lovverk. Jeg jobbet som utekontakt i åtte år og erfarte hvordan fagfolkene ofte sitter på hvert sitt nes. Vi trenger møteplasser, og vi trenger en struktur som gjør det lettere å dele ansvaret.

– I mitt felt er det veldig tydelig at fagfolk fortsatt strever med å måtte fordele ansvaret – er det psykisk helsevern, sosiale instanser eller medisinske instanser?

Marie Fredriksen Kvamme

Med antropologisk blikk

Maria Kvamme er sosialantropolog og har jobbet i åtte år som utekontakt i Tromsø.

– Hva kan medisinen lære av antropologien?

– Det er mange gode teoretiske verktøy innen medisinsk antropologi. Disse verktøyene kan bidra til å forstå kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell. Amerikanske Arthur Kleinmann, som er antropolog og lege, har skrevet mye om skillet mellom illness og disease og om social suffering. Det å tenke på lidelse som en sosialt formet erfaring er nyttig – og på hvilke strukturer og kategorier vi bruker for å anerkjenne ulike lidelser på en omsorgsfull måte. Og kanskje er kløftene mellom de ulike anerkjennende kategoriene det aller mest interessante å utforske.

– Også den nederlandske antropologen Annemarie Mols begrep omsorgslogikk er nyttig å tenke med. I studien vår ble det synlig hvor mye omsorg som ofte lå i de to kommunikasjonsstrategiene fagfolkene brukte. Mol mener kommunikasjon kan være en viktig form for omsorgsuttrykk, og hun tar høyde for dilemmaene fastlegene står i.

Omsorgslogikken i dette feltet bygger på at legen og pasienten sammen blir enige om – forhandler om – hva som er en god vei videre og hva som er god behandling. Omsorgslogikken er opptatt av støttende pasientrelasjoner og baserer seg på hva som er god behandling ut ifra pasientens situasjon.

– I studien vår så vi hvordan ungdommene navigerte forventningene til seg selv. Den danske antropologen Henrik E. Vigh har utviklet det teoretiske begrepet navigering, som er en metafor for praksis. Dette er godt begrep fordi det tar høyde for unges handlekraft midt i en ofte begrensende, uoversiktlig og utfordrende situasjon.

«Spør om hverdagen»

– Hvordan kan fastlegene gjøre en forskjell for en gruppe som kan være utfordrende å hjelpe?

– Spør om ungdommens historie, deres hverdag og hva de drømmer om å få til! Mange fastleger har god kompetanse i å kommunisere på et helhetlig nivå. En stor del av hjelpen til unge med MUS handler om å fordele ansvar for videre oppfølging. Men det er fornuftig at det helhetlige perspektivet får rom hos fastlegene, særlig når ungdommens plager er vedvarende og langvarige. Det betyr jo ikke at de kroppslige plagene ikke anerkjennes, men at den sosiale konteksten har noe å si for utvikling eller vedlikehold av symptomene, svarer Maria Fredriksen Kvamme og legger til:

– En av fastlegene jeg har snakket med var opptatt av fastlegens rolle i et tverrfaglig samarbeid, ikke bare som den som har ansvar for kroppen, men som deltaker i en dialog der alle forholder seg til helheten. Jeg tenker det er mulig for den enkelte fastlege å få til nye måter å samarbeide på, men mye handler om tid og om økonomi.

Les mer i Maria Fredriksen Kvammes studier:

  • «Fixing my life»: Young people›s everyday efforts towards recovery from persistent bodily complaints.Anthropology & Medicine, 2020.

  • Careful expressions of social aspects: How local professionals in high school settings, municipal services, and general practice communicate care to youth presenting persistent bodily complaints. Health and Social Care in the Community, 2019

  • «Not a film about my slackness»: Making sense of medically unexplained illness in youth using collaborative visual methods. Health, 2018