Døden

Om å møte barn som skal dø og foreldre som står i en ensom sorg

Å jobbe med barn som skal dø og deres familier er ingen enkel oppgave. Det krever systemer som fungerer, døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team og høy kompetanse.

Catharina Dørumsgard sammen med sønnen Oscar, som ble 14 år.

Foto: privat

Catharina Dørumsgard

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité

Det er ikke den døende sønnens siste pust som har festet seg sterkest hos Anne Kristine. Det er smerten fra dem som elsket ham høyest. Uttrykkene for bunnløs fortvilelse fra søsken som ikke fikk noen sorgstøtte gjennom 13 år med en svært alvorlig syk bror, og som heller ikke i etterkant får hjelp med å takle sorgen sin. Bom fast sitter den umulige tiden etterpå da hun etter å ha mistet det fineste hun hadde, skulle forsøke å finne igjen den hun en gang var.

Jermund var 13 år da han døde. Han var syk hele livet. Så syk at Rikshospitalet fulgte ham opp hele veien fra fødsel til terminal fase. Da det ikke fantes flere behandlinger han kunne få, ble det bestemt at han skulle få dø hjemme. Da det aller siste minuttet var der, stod hun og familien helt, helt alene. Det ble en traumatisk og trist død. En lite verdig slutt på et strevsomt liv.

Det er et skrikende behov for mer kunnskap i kommunene, og for et system med stabilitet rundt disse pasientene og deres familie. Det gjelder både praktisk og medisinsk. Men særlig også i den krevende eksistensielle nærheten som kommer av å skulle være menneskelig nær.

Jeg heter Catharina Dørumsgard, og min historie er omtrent den samme som Anne Kristines. I artikkelen «Målet vårt var å gi Oscar gode øyeblikk» (1) forteller jeg om en reise fra å være mamma til et friskt barn til å lede et avansert hjemmesykehus med 23 ansatte, mens jeg bar et barn med fire stomier og koblet til seks intravenøse pumper.

I artikkelen beskriver jeg hver enkelt stomi og en eller flere utfordringer knyttet til denne, både fakta og foreldrefølelser. Jeg skildrer også noen av utfordringene ved å være både mamma og omsorgsutøver i et system som ikke er rigget for den avanserte medisinske hjemmebehandlingen stadig flere foreldre får ansvar for. Min Oscar ble 14 år. Det var år preget av lek, ablegøyer, humor og dyp kjærlighet. Men dessverre også av at han var et barn som ikke fulgte oppskriftsboka når det kom til progredierende sykdom og det var derfor vanskelig å skaffe ham den medisinske hjelpen han trengte frem til vi endelig fikk komme til Oslo universitetssykehus.

Det jeg ikke skriver om i artikkelen er kommunehelsetjenestens bidrag. Årsaken til dette var at samarbeidet med kommunen var svært utfordrende, og at til tross for en meget dyktig fastlege, var min sønns medisinske behandling av en så avansert karakter at det var lite denne legen følte han kunne bidra med. Jeg orket ikke å skrive om mine møter med kommunalt ansattes fortvilelse. De møter utfordringer i et system som de ikke hadde kompetanse til å håndtere. Eller legevaktlegens første møte med et dødt barn, mens jeg selv fortsatt var i sjokk over det som hadde skjedd.

Mitt eget skrik da han døde, brorens voldsomme sorg, at hele livet vårt slik vi kjente det ble med Oscar dit han dro, alt dette har jeg valgt å bære alene. Det er for tøft å snakke om hvordan det opplevdes å stelle det tomme skallet av den lille gutten min, det er ingen som orker å høre på. Det er en ensom del av livet mitt, til tross for at jeg kjenner flere i samme situasjon. Og jeg var tross alt heldig. Oscar var heldig. Vi var omgitt av meget kompetente ansatte, og i de siste ukene Oscar levde fikk vi hjelp av et voksenpalliativt team. Det gjorde at han slapp å gå umedisinert eller feilmedisinert gjennom de siste dagene av livet sitt. Det gjorde at jeg og de ansatte slapp å ha ansvar for sterke intravenøse medisiner helt alene. Det gjorde at vi fikk stoppet de hundrevis av myoklonier som plutselig oppstod, fikk senket feberen hans og redusert surklingen. Disse plagsomme tingene som kan skje når man dør, men som ingen snakker om. Dette som vil rive deg i stykker i etterkant om du stod der så helt alene med barnet.

Gjennom arbeidet i Løvemammaenes Barnepalliasjonskomité forstod jeg at mine erfaringer slett ikke var unike når et barn er i ferd med å dø. Svært få opplever at kommunene klarer å bidra medisinsk, menneskelig og organisatorisk på den måten familien og det døende barnet har behov for. Den manglende støtten Anne Kristine og jeg forteller om her, koster oss mye å snakke om. Det river opp sår som har lukket seg litt, det vekker skrik som innimellom har stilnet. Vi føler begge på en irrasjonell skam over å ikke klare å skaffe den hjelpen de levende barna våre behøver. Men gudene skal vite vi har forsøkt. Et indre sinne over leger som vi opplevde at egentlig ikke orket å stå i våre barns død slik de skulle, over å få refs fra kommunen for at vi ikke hadde nok medfølelse med leger som måtte til sjelesorg etter vårt barns død fordi det var så tøft for dem. Sorg er på mange måter en ensom ting, men sinnet og avmakten vi føler ovenfor det systemet som ikke evnet å hjelpe oss, er så voldsomt mye mer. Særlig skyldes det opplevelsen av å bli utnevnte til fiender i relasjonen med dem som skulle hjulpet oss.

– Svært få opplever at kommunene klarer å bidra medisinsk, menneskelig og organisatorisk på den måten familien og det døende barnet har behov for.

Catharina Dørumsgard

Vi håper at å dele foreldreperspektivet i dette krevende møtet, vil øke innsikten hos den som står på den andre siden og plutselig får familier som våre som sitt ansvar. Vi ønsker så inderlig et system som makter å spørre; hva er viktig for dere nå? Og som iverksetter bevegelse for å komme oss så langt i møte som overhodet mulig.

Det følelsesmessige aspektet for de ansatte i kommunens helsetjeneste blir det snakket lite om. At barn blir alvorlig syke og dør er en sjelden hendelse i landets mange kommuner. Å oppnå solid erfaring på dette området er vanskelig. Vi har i samarbeid med Barnekreftforeningen og Handikappede Barns Foreldreforening skrevet en kronikk om dette (2).

Det at hjelperne ikke kunne hjelpe, forsterket den overveldende følelsen Anne Kristine og jeg hadde av å stå alene med et barn som skulle dø, med søsken som skulle leve med hans smertefulle liv og langsomme død, og vår egen kropp og psyke i etterkant. Det blir vanskelig for pasient og pårørende når støtteapparatet rundt de kommunalt ansatte ikke fungerer hensiktsmessig. Profesjonell og medmenneskelig opptreden på et dødsleie, selv om det er hos et barn man kjenner, burde være en selvfølge. At den som kommer for å bistå kan håndtere situasjonen. At det finnes prosedyrer som gjør at foreldre ikke alene må håndtere morfin og andre intravenøse preparater som kan lindre dødskampen.

Teamene som skal hjelpe til må være døgnbemannede, fordi døden er en døgngreie. Arbeidet med palliasjon kan ikke basere seg på ildsjeler som jobber langt mer enn de får betalt for, fordi de vet at døden sjelden kommer planlagt. Et godt opplegg rundt familien til den som skal dø forutsetter også at man har hatt gode samtaler og blitt kjent i forkant av den terminale fasen. Vi ønsker å øke kunnskapen om hvordan familier med barn med sammensatte medisinske behov lever, og å øke forståelsen for hvordan det kan være hensiktsmessig å bygge samarbeid med mennesker som lever i konstante kriser.

Vi lever liv som ikke ligner deres, pleier jeg å si når jeg snakker til studenter om barnepalliasjon. En lett parafrasering over tittelen på Jan Grues bok Jeg lever et liv som ligner deres. Forskjellen på å leve et liv med funksjonsnedsettelser, men være frisk, og et liv med funksjonsnedsettelser, men i tillegg være alvorlig syk, slo meg sterkt da jeg leste boka. Våre barns liv, og dermed våre liv, er så fundamentalt annerledes enn andres at å forklare blir tilnærmet umulig.

For meg opplevdes hele livet med Oscar som å bevege seg på en dårlig bygget hengebru. Hver eneste lille feil jeg gjorde kunne medføre enorme konsekvenser for barnet mitt. Ingen instanser samarbeidet, jeg var bindeleddet mellom alle. Formulerte jeg meg dårlig, var for trøtt til huske et møte eller glemte et stell, var vi rett over i en akutt situasjon som krevde legebesøk, tur til sykehus, akuttmedisinering, ventilering av knapper, sonde i stomi eller kirurgi. Og kommunen kunne når som helst velge å endre politikk, trekke tilbake vedtak, bytte ut ansatte. Trygghet var noe jeg måtte skape for barna mine, men aldri opplevde selv. Det hadde betydd alt for meg om noen hadde vært der som en støtte i dette. Noen med kompetanse og ydmyk lydhørhet.

Etter hvert som Oscar fikk CVK og flere stomier, ble lista over samarbeidspartnere mangedoblet. Hjernen min var helt full. Og jeg tenker mye på at ikke noe av dette syntes utenpå. Jeg tok det for gitt at fagpersonene jeg møtte visste hva slags liv vi levde, mens de derimot trodde at vi levde et liv som lignet deres.

I min kommune var jeg det siste året så heldig å ha en saksbehandler som kom hjem til oss, tok tiden som trengtes til å bli kjent og få god nok kjennskap til saken. Hun oppførte seg på menneskelig og anstendig vis. Det betyr ikke at jeg kunne diktere henne i mine ønsker, hun var meget profesjonell. Men jeg liker å tro at hun møtte meg på en måte hun kunne tenkt seg å bli møtt på selv. Hun ringte meg for å vise sin medfølelse i sorgen.

Anne Kristine og mannen ble også oppringt av kommunen de bor i. Det skjedde da de bar sitt kalde, døde barn ned trappa for å legge ham i kista. Kommunen ringte ikke fordi de ikke visste at Jermund var død, men for å opplyse om at all praktisk bistand nå var opphørt med umiddelbar virkning.

Det er en hel verden, men bare noen få ord, noen få handlinger, noen få tanker mellom disse to hendelsene. Enkeltmennesker kan alltid gjøre en forskjell selv om systemene de arbeider i ikke oppmuntrer til det.

Jermund og moren hans, Anne Kristine. Han var syk hele livet og var 13 år da døden inntraff.

Foto: privat

Våre opplevelser er så hudløse og så rå at vi forstår om du ikke orker å ta det inn over deg. Men vi tror det er viktig at vi vet nok om hverandre for at samarbeid kan bli mulig. Vi forstår om du føler deg maktesløs, men vi kunne ønske vi slapp å hjelpe deg med det. Vi skjønner at livene våre ikke er så enkle å sette seg inn i, men vi vil gjerne formidle dersom du stiller de riktige spørsmålene eller lager skjemaer vi kan fylle ut.

Vi vet at foreldre strever i etterkant av barnas død. Vi vet at foreldre til langvarig, alvorlig syke barn kan få PTSD og kompliserte sorgreaksjoner, og at de dør oftere enn andre av hjerteinfarkt og andre somatiske sykdommer. Atle Dyregrov skrev i 2015 dette:

«Etterlatte foreldre i Skottland hadde dobbelt så stor risiko for å dø i de første 15 årene etter sitt barns død som andre foreldre. Etterlatte mødre i England var fire ganger så utsatt for å dø de første 15 årene etter sitt barns død enn foreldre som ikke mistet barn. For mødre var risikoen for å dø øket i de 35 år studien dekket.»

Kilde: Harper, O’Connor, & O’Carroll (2011) ©

Likevel blir vi stående alene før, under og etter våre barns død.

Å jobbe med barn som skal dø og deres familier er ingen enkel oppgave. Det krever systemer som fungerer, døgnbemannede tverrfaglige barnepalliative team og høy kompetanse. Men det krever også kommunalt ansatte som er sitt ansvar bevisst og som våger å gå inn i oppgaven med ydmykhet og respekt. Det krever et nært samarbeid med spesialisthelsetjenesten som kjenner barnet best og gjennom disse forsøke å forstå hva familiene står i.

Og det krever tid til å lytte. Til foreldrene, men ikke minst til barna. Til barnet som skal dø og barna som skal leve videre.

Vi trenger dere.

Referanser