Døden

Få fastleger følger pasienter som dør hjemme

Det er sjelden at fastleger er involvert mot slutten av livet til pasienter som velger å dø hjemme. – Fastlegene er i en unik posisjon til å kunne ta denne rollen, mener lege og forsker Camilla Kjellstadli.

– Slik fastlegeordningen er nå, kan vi ikke bare lempe dette på toppen av en hektisk hverdag, sier lege og forsker Camilla Kjellstadli, som har en doktograd på hjemmedød.

Foto: Ingrid Hagerup/UiB

Lisbeth Nilsen

Frilansjournalist

Hun er lege ved Kreftavdelingen på Haukeland universitetssjukehus og postdoktor ved Folkehelseinstituttet.

Camilla Kjellstadli disputerte i juni, og avhandlingen omfatter tre publiserte studier på hjemmedød, planlagt hjemmedød, omfang av hjemmesykepleie og oppfølging fra fastleger.

I den siste studien, som ble publisert i Family Practice i sommer, finner hun at 14,3 prosent av de døde fikk minst ett hjemmebesøk fra fastlegen de siste tre månedene de levde. De siste fire ukene fikk 9,2 prosent ett eller flere fastlegebesøk hjemme. Bare 4,6 prosent så fastlegen sin den siste uken før de døde.

– To eller flere hjemmebesøk fra fastlegen de siste ukene før død var forbundet med mer enn tre ganger høyere sannsynlighet for å dø hjemme sammenlignet med ingen hjemmebesøk, sier Camilla Kjellstadli til Utposten.

En dansk studie, med førsteforfatter Nagel Larsen publisert i Danish Medical Journal i september i år, finner ni ganger høyere sannsynlighet for å dø på sykehus enn hjemme eller på sykehjem, hvis fastlegen ikke hadde vært direkte involvert i den palliative fasen. Det var ingen forskjell mellom de som døde hjemme eller på sykehus når det gjaldt antallet kontakter med fastlegen.

– Hva må til for at fastlegen blir mer involvert den siste levetiden til pasienten?

– Vi trenger helsepersonell med palliativ kompetanse til å ta hånd om hjemmeboende i livets slutt, men de fleste uhelbredelig syke trenger ikke spesialisert behandling. Fastlegene er i en unik posisjon til å kunne ta denne rollen. Nederland er et eksempel på et land der fastleger i større grad legger til rette for palliasjon i hjemmet og hjemmedød. Også i Storbritannia er det jobbet systematisk med tilrettelegging for hjemmedød; de har et palliativt register og egne verktøy for oppfølging av pasienter som ønsker å dø hjemme.

Planlagt hjemmedød

De færreste som dør i Norge dør hjemme. Forskningen til Kjellstadli er basert på registerdata fra samtlige 80 908 dødsfall i Norge i 2012 og 2013. Ifølge dødsårsaksregisteret var 15 prosent registrert som hjemmedød.

Fire av ti dødsfall hjemme ble estimert å være planlagt. Andelen potensielt planlagte dødsfall utgjør derimot en liten del av alle dødsfall totalt, i studien estimert til mellom 4,4 og 6,3 prosent.

– Vi vet at det er få som dør hjemme, så det var ikke så overraskende – men vi hadde kanskje ikke forventet at det var så få estimert planlagte hjemmedødsfall. Skulle vi gradert sannsynligheten for at den estimerte andelen er reell, tror jeg snarere at antallet planlagte hjemmedødsfall er lavere enn høyere, kommenterer Kjellstadli.

En stor andel havnet på sykehus siste uken av livet, og ni av ti innlagte døde på sykehuset.

Kontinuitet av hjemmesykepleie

Et høyt nivå av hjemmesykepleie kontinuerlig siste tre måneder av livet var forbundet med høyere sannsynlighet for å dø hjemme.

– De som døde hjemme, hadde stabilt høyeste nivå på hjemmesykepleie de siste tre månedene de levde, selv om antallet timer var relativt lite – med median rett under syv timer i uken. Den samme kontinuiteten så vi ikke for andre forløp, så kontinuitet fremstår som viktig for å legge til rette for hjemmedød. De som hadde en økning i hjelp de siste ukene før de døde, hadde ikke samme omfang eller kontinuitet, og det var heller ikke forbundet med å dø hjemme, forteller forskeren.

– Antallet timer økte jo ikke mot slutten av livet. Ville ikke det være naturlig å tenke seg at behovet ble større?

– Jo, samtidig kan dette ha vært personer med et stort pleiebehov over tid, som kan ha kjent seg trygge på den hjelpen de fikk fra kjent helsepersonell.

– Hvor mener du man bør starte for å kunne legge bedre til rette for å dø hjemme?

– Det må jobbes på flere nivåer. Det handler også om å snakke om døden og preferanser for behandling og omsorg. Vi trenger en bevisstgjøring både hos helsepersonell og
i befolkningen, og helsepersonell trenger opplæring, tid og ressurser til å kunne følge opp.

Studien kan ikke si noe om kvaliteten på behandlingen som gis hos syke som er hjemmeboende.

– Spesialisert palliativ behandling er mest vanlig ved kreft, men disse pasientene har høyere sannsynlighet for å dø en annen plass enn hjemme. Ofte har kreftpasienter en åpen retur til sykehuset, og kanskje mister pasienten kontakt med fastlegen sin. Alle pasienter i livets slutt, uavhengig av diagnose, bør få tilbud om palliativ behandling hjemme dersom de ønsker det, mener Kjellstadli.

Tre millioner i statsbudsjettet

«Regjeringen ønsker å legge til rette for at mer hjemmetid og hjemmedød kan bli en valgmulighet for den enkelte.» «Det offentlige må ha tilstrekkelig kapasitet og kompetanse for å legge til rette for hjemmetid og hjemmedød.»

Sitatene er hentet fra stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg, som regjeringen la frem tidligere i år. Ifølge stortingsmeldingen skal Helsedirektoratet gjennomføre et treårig program med utvikling av ulike modeller for at flere kan være hjemme i siste fase av livet og få muligheten til å dø hjemme. I statsbudsjettet for 2021 foreslår regjeringen å bevilge tre millioner kroner til dette programmet. Det er en tidel av beløpet som foreslås til søkbare tilskudd til lindrende enheter/hospice.

– Myndighetene skriver fine dokumenter om livets slutt, men dette blir ikke fulgt opp med tilstrekkelige ressurser, mener Kjellstadli.

– Jeg tror de fleste pasienter vil takke ja til samtaler om livets slutt og til muligeten for å dø hjemme. Noen fastleger er kjempeflinke på dette.

Urealistisk

– Hvordan kan fastlegene fange opp behovet for mer pleie så det blir mulig å dø hjemme?

– Det finnes ingen enkel måte å gjøre det på. Vi har diskutert en del bruk av forhåndssamtaler mellom fastlegen og pasienten. Det finnes flere verktøy for fastleger, som hjelper å identifisere pasienter som kan ha nytte av lindrende behandling og som kan gjøre det lettere å lage en plan.

– Jeg tror de fleste pasienter vil takke ja til samtaler om livets slutt og til muligheten for å dø hjemme. Pasienten må bli spurt om hva som er viktig for ham eller henne. Kanskje er det ikke å få enda en behandlingsrunde eller enda en kontroll på sykehuset. Kanskje kan oppfølgingen, med litt planlegging, gis hjemme. Vi bør ikke være så redde for å snakke om døden, og de fleste pasientene synes det er bra hvis fastlegen tar det opp. Det kan være en god start.

– Hva er til hinder i dag for at fastlegene får en mer aktiv rolle ved planlagt hjemmedød?

– Det hviler ikke bare på allmennlegene, selv om de er veldig viktige brikker. Slik fastlegeordningen er nå, kan vi ikke bare lempe dette på toppen av en hektisk hverdag. Det er ikke realistisk, svarer Camilla Kjellstadli, som selv har jobbet som allmennlege.

– Jeg tror du skal være ganske bevisst og standhaftig og ha godt nettverk av pårørende for å få til en planlagt hjemmedød i dag. Tjenestene som tilbys må være tilpasset hjemmebehandling. I de fleste kommuner i dag er det ikke lagt til rette for dette, og både hjemmesykepleien og fastlegene er presset arbeidsmessig.

Fakta om hjemmedød

  • 15 prosent av alle dødsfall i Norge i 2012 og 2013 skjedde i hjemmet.

  • Snaut 12 prosent av de over 70 år døde hjemme.

  • Bare ett av ti kreftdødsfall forekom hjemme.

  • Av samtlige dødsfall, var mellom 4,4 og 6,3 prosent en potensielt planlagt hjemmedød.

Kilde: Lege og forsker Camilla Kjellstadli