1 Diagnose, krise og den første behandlingen

Den første fasen er preget av usikkerhet. Fasen begynner før diagnosen stilles, deretter skal pasienten forholde seg til en alvorlig diagnose og krisen som dette medfører. Noen ganger går den første fasen inn i den initiale behandlingsfasen.

2 Å tilpasse seg til et liv med sykdom

I den andre fasen lever pasienten med sykdommen og tilpasser seg den som en ny normalsituasjon. Denne fasen kan vare fra noen måneder til mange år. Allerede i denne fasen bør behandlerne starte prosessen med en palliativ plan (2). Forhåndssamtaler for å få fram pasientens ønsker og preferanser er et nyttig verktøy, men samtidig må en trø varsomt. Ikke alle ønsker å snakke om det som vil komme av sykdom og død.

Behandleren kan utforske dette ved å spørre:

• Hva er viktig for deg, nå og i tiden framover?

• Du har en alvorlig sykdom, hva gjør det med deg?

• Har du snakket med familien om det, hva sier de?

• Mange har gjort seg tanker om framtiden og de ønsker å sette ord på det. Har du noen tanker rundt det? Vil du si noe om det?

I dokumentasjonen kan en gjerne benytte de ordene eller korte setningene som ble brukt.

For mange kan det også være viktig å få informasjon om trygderettigheter og støtte for pårørende og barn. For noen kan det være relevant å få skriftlig materiale som omhandler økonomiske spørsmål, fremtidsfullmakt og ev. testament.

3 Langtkommen sykdom og nedadgående funksjon med økt hjelpebehov

Den tredje fasen preges av at nye medisinske hendelser gir gradvis lavere funksjonsnivå, og behovet for hjelp øker. Det er ofte i denne fasen at behovet for palliative tiltak blir synlig. Å gjenkjenne denne fasen starter ofte med spørsmål om endring, for deretter å kartlegge behov (3).

• Hva har endret seg den siste tiden?

• Hva opplever pasienten som sine problem og behov?

• Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

• Er behandlingsintensiteten avklart?

• Hva er pårørendes behov?

Ut fra dette kan en skissere framtidsscenarioer, basert på diagnose, komorbiditet og endringstempo hos pasienten. Forhåndssamtaler inngår også i denne fasen, og svarene kan gi innsikt i sammenhengen mellom livshendelser og sykdomsforløp. Noen pasienter ønsker ikke å sette ord på sykdommen, men kan sette ord på hva som har endret seg i livet, i aktivitetsnivå, i relasjon til pårørende. Livskvalitet blir for mange et overordnet perspektiv. Hva er viktig for pasienten og for pårørende? Lytt til pasienten også når det tar lengre tid, eller når det er en viss grad av kognitiv svikt. Når pasienten ikke er i stand til å sette ord på det som er viktig, kan en bruke spørsmålet: Hva gjør dagen til en god dag?

4 Sen palliativ fase med irreversibel forandring

I den fjerde fasen skjer endringene raskere og i større omfang. Funksjonsnivået går nedover og avveiningen i nytte/effekt og belastning/risiko endres (4). Her kan den palliative arbeidsmåte bidra til å få en felles forståelse, å gjenkjenne et mønster og vurdere behandlingsintensiteten.

Hvor lenge tror du at jeg kommer til å leve? Svaret ligger i å se hva som har endret seg over tid. La pasienten og pårørende sette ord på det. Deretter kan en bekrefte utviklingen, og kommentere at vi ofte tar utgangspunkt i at den samme utviklingen fortsetter i samme tempo. Samtidig kan en åpne for at situasjonen kan stabilisere seg, alternativt at det kan komme nye komplikasjoner.

5 Livets sluttfase

Den femte fasen starter når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager. For å bistå helsepersonell har Helsedirektoratet utgitt faglige råd for lindring i livets sluttfase (5).

Samtaler i livets sluttfase er halvøyeblikkelig-hjelp samtaler. De må tas samme dag eller neste dag, og det er kanskje behov for oppfølging innen en uke. Ofte stiller pårørende spørsmålet om en skal kontakte de andre pårørende. Vanligvis er det greit å svare at en kan videreformidle den informasjonen som de har fått og at de kan ta en avgjørelse selv på grunn av det. Samtidig er det lurt å formidle at en ikke bør utsette et besøk, hvis det er ønskelig.

I denne fasen kommer også spørsmålene om mat og drikke. Som hovedregel tilbys pasienten mat og drikke så lenge han eller hun ønsker det. Hvis personalet eller pårørende ikke har erkjent og ikke har akseptert at pasienten er i livets sluttfase, vil det ofte være et ønske om mer aktiv behandling. Derfor er det viktig at en tilstreber gode prosesser over tid, slik at alle involverte får mulighet til å erkjenne og akseptere at livet går mot slutten. I livets sluttfase fortsetter tiltak som sannsynlig bidrar til at pasienten har det bra, mens tiltak som gir pasienten ubehag, avsluttes.

6 Pasienten er døende

Når det er enighet om at pasienten er døende, kan det være aktuelt å bruke en tiltaksplan spesifikt utviklet for den døende pasient. Planen heter «Livets siste dager», og er en videreutvikling av Liverpool Care Pathway. Bruk av planen forutsetter lokal forankring og opplæring, og registrering hos sentral koordinator ved kompetansesenteret i lindrande behandling, Helse Vest (6). Planen er beskrevet i helsebibliotekets fagprosedyre (7).

Tiltaksplan livets siste dager begynner med å gjøre en systematisk kartlegging og vurdering basert på individuelle behov og preferanser, deretter god helhetlig oppfølging mens pasienten er døende. Den legger til rette for at den avdøde og de etterlatte ivaretas på en måte som er i samsvar med deres verdier, livssyn og preferanser.

For å få til en verdig avslutning ved forventet hjemmedødsfall, er det viktig å planlegge samarbeidet mellom fastlegen og hjemmesykepleien i forkant (8). Det bør avklares at en lege kan komme hjem for å bekrefte dødsfallet, og skrive dødsmeldingen og at hjemmesykepleien kan legge til rette for stell av den døde i tråd med avdødes og pårørendes ønsker.

7 Perioden etter dødsfallet: de etterlatte

Den syvende fasen er perioden etter dødsfallet. Det er gode erfaringer med å avtale kontakt med de etterlatte etter noen uker for å høre hvordan det går, spørre litt om tiden som har vært og om det er behov for oppfølging eller støtte i tiden framover. Da er det viktig å ha oversikt over muligheter som finnes lokalt.

Hva kan vi gjøre noe med?

God symptomlindring forutsetter:

• enighet om vurdering av hastegraden. Det kan defineres med fargene rød/gul/grønn, eventuelt ved å bruke tidskategorier – det må gjøres/gis med engang, i løpet av én time, når en får tid.

• at teamet (inklusiv legen) har nødvendig kompetanse

• at kompetent personell er tilgjengelig 24/7 og legens tilgjengelighet avklart: hvem kan vi kontakte når vi ikke kommer i mål?

I møte med pasient og pårørende må en også ha fokus på å avdekke og løfte frem pasientens psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Erfaringene er at dette er behov som ofte ikke blir tatt opp, men samtidig er svært viktige for å kunne gi helhetlig omsorg og behandling.