Allmennmedisinske utfordringer

Vi har en drøm om Viktorias hverdag

Søren og Birgit har tre barn. Marie er åtte år og er en normalt fungerende jente. Viktoria på seks år er psykisk utviklingshemmet, autist, har diabetes og epilepsi. Live på fire år har diabetes og epilepsi Hun har cochleaimplantat bilateralt og er mentalt normalt fungerende.

Søren og Birgit har skrevet brev til kommunen, hvor de beskriver sine drømmer og ønsker for deres tre barn.

Vi har en drøm om at Viktoria blir møtt med respekt; en drøm om at hun skal oppleve forståelse for at noe er viktig for henne, og at hun har mulighet til å påvirke situasjoner hun befinner seg i. For å oppnå dette trenger Viktoria hjelp. Vi ønsker å hjelpe Viktoria til å utvide sine muligheter for medbestemmelse. Vi drømmer om at det er Viktoria som setter begrensningene for sin kommunikasjon – og ikke vi andre, ikke manglende tilgjengelighet på kommunikasjon, ikke manglende kunnskap eller teknologi. Å hjelpe Viktoria til å utvikle språket krever høy grad av samarbeid, utveksling av erfaring og kommunikasjon mellom oss som er rundt henne. Vi håper at vi i fellesskap kan utvikle de mulighetene Viktoria fortjener. Vi har en drøm om å se Viktoria blomstre og ta del i og styring av stadig nye sider av sitt eget liv.

Vi har en drøm om at familien vår skal fungere som en trygg og naturlig base for Marie, Viktoria og Live. Alle tre skal vite at de alltid kan komme hjem og finne trygghet og ro. Vi har også en drøm om at vi foreldre skal oppleve hjemmet vårt som et hjem, ikke en «institusjon» hvor vi hele tiden er på jobb. For å få det til må vi hele tiden se på hva som fungerer, hva som er bra og hva som bør forandres. Hvordan kan vi gi jentene den støtte, trygghet og det privatlivet de trenger og samtidig sikre Viktoria den ro, forutsigbarhet, oppfølging og de utfordringer hun trenger? I perioder hvor Viktoria er i dårlig humør går dette lett ut over Live. Hun slår, klyper og kaster ting på henne. Så stor som hun er blitt, har hun fått så mye krefter at det nok kan beskrives som vold når hun blir sint og går etter søsteren. Og når det skjer, trenger vi to voksne: En til å holde Viktoria og en til å trøste Live. Hvis det kun er en voksen til stede, er man nødt å stoppe Viktoria. Live vil da oppleve både å bli offer for Viktorias humør og samtidig avvist av den voksne.

Vi har en drøm om at Viktoria skal vokse opp i sitt hjem. Vi ønsker ikke at hennes behov for å ha et stabilt hjem blir satt til side for å sikre oss foreldre og søsken, hvile, ro og trygghet. Her må gode løsninger finnes i hjemmet. Når Viktoria «bortvises» i situasjoner hvor det ustabile humøret hennes går ut over Live, er det også vanskelig for Viktoria. Dette gjør at vi nå ønsker å få tilpasset huset med tanke på å sikre alle familiemedlemmenes behov. Dette er også grunnlaget for at vi ønsker at utvidelse og eventuell forandring av avlastning, endres mot avlastning i hjemmet. Når avlastning planlegges og vedtak gjøres, ønsker vi at Viktoria sitt behov for stabilitet og minimalt med overganger også er en faktor som tas i betraktning.

Vi har en drøm om at vi som foreldre kan definere oss mer som foreldre enn som helsearbeidere, miljøarbeidere og pedagoger. Vi ønsker naturligvis å stå i situasjonen som ansvarlige foreldre, men ikke hele tiden måtte gjøre profesjonelle valg. Birgit er pedagog og interesserte seg allerede før barna ble født for spesialpedagogikk. Det faller derfor naturlig å ta del i og ha meninger rundt arbeidet med Viktoria, men jobben med å skrive søknader og sikre framdrift mellom veiledninger gjøres ikke av interesse. Samtidig vet vi at vi er de eneste uten oppsigelsestid og at vi til syvende og sist må sitte med informasjonen og sikre fremdriften. Dette er en balansegang og vi er klar over at bare vi foreldre kan finne denne grensen. Men for å kunne finne denne rette balansen er vi avhengige av informasjon og initiativ fra dere. Når vi ikke får informasjon, initiativ og hjelp fra dere, blir vi tvunget til å ta initiativet og søke informasjon selv, dette er også en belastning som vi drømmer om at hjelpeapparatet kan ta mer av.

Nå lever vi i en hverdag med konstant tilsyn, vi lever i en familie med et kontinuerlig behov for å være to voksne. Viktoria kan ikke være sammen med Live uten konstant tilstedeværelse av en voksen og det er da ikke mulig å lage middag, hjelpe Marie, gå på do eller gjennomføre andre nødvendige aktiviteter hvis man er alene.

Vi har en drøm om at vi som foreldre har mulighet til å etablere og vedlikeholde et sosialt nettverk. Det fungerer dårlig å ha Viktoria med på besøk da hun dels reagerer med dårlig humør, eller hun prøver å komme seg bort og dels ødelegger inventar og eiendeler hos folk. Live kan godt være med ut, men trenger en voksen med tegnspråkskompetanse sammen med seg hele tiden. Begge vi foreldre vil derfor i alle situasjoner hvor vi er på besøk hos familie og venner være fullt opptatt med hvert vårt barn.

Vi har en drøm om det å dra på butikken uten planlegging. Viktoria er for stor til å sitte i handlevogna og tømmer hyllene hvis hun «slippes løs», hun kan ikke være med. Vi har en drøm om at det å dra på jobbmøter på kveldstid, foreldremøter, juleverksted og skoleavslutning også er noe som er realistisk for oss. Vi har en drøm om at vi kan være delaktig i å hente og bringe til allidrett, bursdager og lignende for Marie. I dag er hun langt mer passasjer med andre enn at vi kjører. Vi er heldige fordi Marie er blitt møtt med uttalelsen: Kan ikke dere hente så kan vi kjøre Marie hjem. Det er likevel klart at når Viktoria ikke kan kjøre bil sammen med begge sine søstre samtidig, så er det et stort hinder for sosial kontakt både for oss som foreldre og for søstrene hennes.

Vi drømmer om at det skal være mulig å støtte Live i å dra på besøk til venner og etter hvert i bursdager. Live har hatt besøk av venner uten deres foreldre, men for henne å dra på besøk uten følge vil ikke være mulig på flere år da hun trenger tegnspråks-tolkning. Pr. i dag trenger vi barnevakt til Viktoria for å kunne følge Live ut i lokalmiljøet hvis Søren er på vakt.

Vi har to barn med alvorlige, men veldig forskjellige funksjonshemninger. De har forskjellige behov og trenger derfor også forskjellige tilbud. Vi drømmer om at vi aldri, aldri må velge hvilket av våre barn som har størst rett til det beste tilbudet, og dermed utviklingsmuligheter. Vi ønsker at alle barna får de beste muligheter, og det å velge mellom det ene eller det andre barnet er ikke noe vi ønsker.

Vi har en drøm om at drømmene ovenfor blir styrende for vårt arbeid med Viktoria (og Live) framover, både på skolen og hjemme.

Vi har en drøm om en framtid for Viktoria.

Vi har en drøm om at hun får trygge og stabile rammer for voksenlivet, at hun blir møtt med respekt for sin person og sine muligheter, og at hun får mulighet for å leve et godt liv. Vi ønsker ikke at Viktoria skal leve et liv hvor hvert minutt skal brukes til trening. Vi har en drøm om at hun får et liv med et forhold til både mennesker og dyr.

Vi har en drøm om at hun som voksen skal være omgitt av et stabilt personale hvor alle (også vikarene) kan kommunisere med henne og at man ikke undervurderer hennes forståelse.

Vi har en drøm om aktiviteter/jobb som er givende for henne. En drøm om at hun ikke hele tiden blir utfordret med forandring, men at man endrer ting i så små steg at også Viktoria kan oppleve det som overveiende positivt.

Vi har en drøm om at også Viktoria kan ha ferie og fritid som han trives med.

Vi har en drøm om at hun fortsetter å ha en tilknytning til sin familie og får lov til å ta fortiden sin med inn i fremtiden.

Hilsen Søren og Birgit

Navn på foreldre og barn er endret, og det er gjort enkelte andre anonymiseringer, men ellers fremstår brevet som det ble sendt fra foreldrene, bortsett fra at deres konkrete forslag til avlastningstiltak og andre tiltak er fjernet. Dette er gjort etter avtale med foreldrene.