Når diagnosen settes.

Det vil ofte være en betydelig påkjenning å få et barn med en medfødt alvorlig funksjonshemning, men det er antakelig en enda større påkjenning når det man fra fødselen opplevde som et normalt utviklet barn viser seg å ha en alvorlig funksjonshemning (Seligman og Darling). Fastlegen vil i mange tilfeller ha vært inne som utreder og henviser i forkant av endelig diagnosesetting, og vil dermed kjenne forløpet og elementer i utredningen. Fastlegens rolle, både som støtte i en vanskelig tid, men også som den som kan repetere og tolke informasjon, er viktig.

Ansvarsgruppemøter.

Fastleger inviteres til mange ansvarsgruppemøter, og enkelte av disse kan antakelig prioriteres bort i en travel hverdag – men man bør delta på ansvarsgruppemøter for disse barna. Dette bør man dels fordi de nesten alltid har kompliserte medisinske tilstander, men også fordi foreldrene kan ha behov for hjelp til å informere om hva det medfører av belastning for en familie å ha fått et alvorlig funksjonshemmet barn. Fastlegen har en oversikt som man ikke kan forvente at andre har, og denne viten er både etterspurt og nødvendig for å treffe rette beslutninger i ansvarsgruppen.

Overgangssituasjoner.

Overganger mellom barnehage/barneskole, overganger mellom forskjellige skoler, og eventuelt overgangen til egen bolig eller eget botilbud kan ofte være problematiske. Fastlegens rolle vil først og fremst være å formidle informasjon, men man kan komme i situasjoner hvor man blir bedt om å vurdere forsvarligheten av et tilbud (f.eks. tilsyn i friminutter, bemanning i bolig, behov for avlastning, etc.)

Spørsmål: Hvordan har det vært å skulle flytte fra barneavdelingen til voksenavdelingene?

Mor: «Jeg ringer noen ganger til Claus (overlege på barneavdelingen), han kjenner Tore og har mer oversikt enn de enkelte avdelinger, selv om han ikke ser Tore mer».

Ankesaker.

Nær 60 prosent har klaget på de tildelte ressurser i barnehage eller skole, og omkring 60 prosent av dem får medhold (Tøssebro og Lundeby). Vanligvis vil man ikke som fastlege være involvert i slike saker, men ankesaker er ofte forutgått av lang tids frustrasjon og fortvilelse hos foreldrene, og fastlegens rolle som støtte og samtalepartner i situasjonen skal ikke undervurderes.

Søsken.

Fastlegen vil ofte være fastlege for andre barn i familien. Det kan være vanskelig å være søsken til en søster/bror som tar mye av foreldrenes tid og energi. Barn er ofte som følsomme ‘sensorer’ for foreldrenes uro og engstelse, og de trenger derfor aldersadekvat informasjon (Seligman og Darling) som formidles på en ærlig og skånsom måte. Fastlegen bør være oppmerksom på dette, og hun kan være den som informerer og veileder foreldrene i hvordan de bør informere sitt barn.

Variasjon i adferd

Vær oppmerksom på at barns adferd kan variere mye avhengig av om de er hjemme eller på barnehage/skole. Adferdsvariasjon må antas å være større hos denne pasientgruppe, og forskjellig oppfattelse av adferd mellom foreldre og ansatte i skole/barnehage/avlastningsenhet trenger ikke å være et uttrykk for forskjellig tolkning av adferden.

Denne variasjonen kan være en tilleggsbelastning for familien hvis de opplever at deres egen opplevelse av barnet ikke blir trodd. Det kan også være et problem for omgivelsene når et barns atferd – kanskje uten forvarsel – endrer seg: Barnet kan utagere, bli lei seg, passivt eller aggressivt.

Fra barn til voksen.

Ved 18-årsalder overføres det medisinske ansvar i spesialisthelsetjenesten fra barneavdelingen til de relevante kliniske voksenavdelinger. For en ung voksen med mange diagnoser og kompliserte medisinske tilstander vil dette kunne medføre behov for å måtte forholde seg til adskillige avdelinger og en fragmentering av tilbudet fra spesialisthelsetjenesten. Fastlegen blir i denne sammenheng en viktig kontinuitetsbærer, som kan bidra til at oppfølgingen forenkles – for eksempel ved å overta enkelte kontroller selv, men også sikre at der henvises til relevante sykehusavdelinger, hvis dette ved en feiltakelse ikke har skjedd.

«Jeg synes litt synd på fastlegene. Dere får tilsendt epikriser og rapporter, men blir sjeldent trukket inn og spurt: Hva tenker dere?».

Lynn Skei, nevropsykolog

NSAMs plakat fra 2001 med de sju teser er fortsatt en viktig og vettig veiviser i norsk allmennmedisin. Tese nr. 3 sier: Gi mest til dem som har størst behov.

Familier med et eller flere alvorlig funksjonshemmede barn har ofte en hverdag som skiller seg i betydelig grad fra en ordinær familie. De har en omsorgsoppgave som ofte er langt større enn i andre familier, de risikerer betydelig påvirkning av sitt sosiale liv, sin økonomi og fritid. Fastlegene er viktig støttespiller for disse familiene, og det er viktig at vi er oppmerksom på deres spesielle utfordringer.

Lynn Skei er nevropsykolog ved Signo kompetansesenter på Andebu, hvor hun har jobbet i tre år. Hun har erfaring fra spesialist-helsetjenesten, og kjenner denne pasientgruppen veldig godt.

Hun opplever at fastlegen ofte blir oversett i arbeidet rundt koordinering av tilbudet. Hun mener at mer spesifiserte innkallinger til ansvarsgruppemøter med tydelige presiseringer av hvorfor fastlegen bør være med, er viktig. I tillegg bør møtene kunne legges på fastlegekontorene slik at fastlegene lettere kan passe det inn i en travel hverdag. Gjøres det slik er det sjeldent fastlegene ikke møter opp og deltar, forteller Skei.

Hun opplever at det er store forskjeller i det kommunale tilbudet, og at de fleste foreldre har opplevd større eller mindre grad av frustrasjon i møtet med helse- og omsorgstjenesten, det være seg på kommunalt nivå og/eller på spesialisthelsetjenestenivå. På spørsmål om en koordinator ville kunne avlaste familien, slik det er foreslått i en nylig utkommet rapport fra NOVA, svarer Skei at foreldrene uansett vil måtte ha det overordnede ansvar, men at en koordinator kan være hensiktsmessig å etablere i forbindelse med at barnet/ungdommen flytter ut hjemmefra.