Ein familie på fire

llustrasjonsfoto: Colourbox (collage)

Som fastlege i en relativt liten kommune, med betydeleg mangel på faste fastlegar og stort gjennomtrekk av vikarar, er heimedød noko som eg vert delaktig i fleire gongar i året. Pasientane høyrer helst til eiga liste. Men det er også tilfelle der situasjonen rundt er av en slik karakter, at det vert han gamle (les: mest erfarne) legen, som får/tek oppgåva. I mi kommune er vi heldige og har ein erfaren kreftkoordinator som tek ein stor del av ansvaret. Eg opplever at det er lett å samhandle med kreftkoordinatoren, og at heimebasert omsorg også er på tilbodssida når det gjeld personell, og at dei ikkje er redde for å bruke kompetansen dei har, eller tileigne seg meir kompetanse når det er naudsynt. Vi har god støtte i palliativt team ved lokalsjukehuset vårt, der det er både anestesilege og fleire sjukepleierar. Dei er alltid berre ein telefon unna. Dei var på tilbodssida, og kom også gjerne på heimebesøk om vi følte trong for det. Kommunen har også øyeblikkeleg-hjelp plass på sjukeheimen, som kan nyttast om ein ikkje får behandla tilfredsstillande i heimen – her får ein halde av ein plass, om ein ser at behovet for meir døgnkontinuerleg pleie kan verte aktuelt.

Det heimedødsfallet som har gjort mest inntrykk på meg siste året, er ein jamngamling – altså seint i 30-åra, som døde sommaren 2019, heime i eigen bustad. Eg kjente godt til han frå før, vi hadde vore aktive i fotballen ilag, og også møttest på familieferie i barndomen. Pasienten hadde fastlege, men dei var lite kjende. Eg var fastlege til øvrig familie, og det vart derfor ønska at eg skulle følge opp også pasienten, då eg uansett skulle følge opp familien seinare. Han var familiefar, gift og to barn i barnehage og tidleg skulealder, altså mange fellestrekk med min eigen situasjon. Over mange år hadde han hatt ein kronisk sjukdom, som i sjeldne tilfelle kunne utvikle seg til kreft, og som i hans tilfelle no hadde ført til metastatisk kreftsjukdom. På tross av fleire forsøk på cellegift, utvikla sjukdomen seg, tidvis raskt og tidvis noko seinare. Frå diagnosetidspunktet til han døde, gjekk det omlag to år. Han var svært optimistisk av natur, og på tross av den eine nedslåande beskjeden etter den andre, var han fast bestemt på å overvinne kreftsjukdomen. Han trena seg oppatt fleire gongar etter sjukehusinnleggingar med cellegift, infeksjonar, neutropen feber og knallharde antibiotikakurar. Det var lite snakk om anna ende på sjukdomen enn at han skulle verte bra, sjølv om det var rikeleg med informasjon om dårleg effekt av cellegift, og at behandlinga kunne gjere meir skade enn gagn. Om han ikkje kjente på behovet, eller om det var ei forsvarsmekanisme, får vi aldri svaret på. Han hadde mange tilbod, både lokalt og på sjukehuset, men han ønskte ikkje prate om avslutninga. Han var tydeleg på at han ikkje ville ha fokus på døden, men fokus på å leve medan han levde.

Siste to månadene i sjukdomsforløpet, utvikla han mange og plagsomme symptom, men han klaga aldri. Turane til sjukehuset vart mange, og behovet for hjelp i heimen auka. Han fekk behov for opiat, noko som sløva han noko, gav mykje obstipasjonplagar og magesmerter. Han trengte sjukehusseng på stova. Han utvikla mykje ødem, ascites og pleuravæske. Det vart naudsynt med fleire tappingar av både ascites og pleuravæske, etterkvart fekk han inneliggande pleuradren, slik at vi kunne tappe lokalt.

På tross av alle plagene, klaga han ikkje, han var opptatt av å klare mest muleg sjølv, og gjekk sjølv til toalettet heilt til to dagar før han døde – då bad han sjølv om permantent kateter, noko han hadde hatt tilbod om siste 14 dagane. To dagar før han døde, gjekk han trappa til andre etasje sjølv.

Vår kontakt starta sporadisk og var då mest av praktisk karakter. NAV, forsikring, taxibestilling, koordinering og løysing av konkrete helseutfordringar som dukka opp etterkvart som sjukdomen utvikla seg. Frekvensen på kontakta auka etterkvart, mykje av informasjonen gjekk via kreftkoordinator, men han og familia hadde også tilgang på mitt private mobilnummer. Siste to månadene før døden inntraff, var nok kontakta dagleg. Han hadde åpen retur til kirurgisk avdeling, og det var daglege vurderingar, gjerne ilag med kreftkoordinator, eller saman med heimebasert omsorg, på om han var trengande for innlegging, eller om ein skulle auke vassdrivande, prøve støttestrømper, justere på smertelindringa, kvalmestillande, og etterkvart også behovet for beroligande, da søvnen etterkvart vart vanskeleg å finne.

Pasienten si fantastiske kone, som stilte opp, var råsterk, tok vare på barna, i tillegg til at ho tok seg av medisineringa så lenge denne var peroral, gjorde ein enorm innsats. Det var viktig å ivareta henne opp i denne ekstreme situasjonen. Dei to barna hadde tilbod om oppfølging av helsestasjonen, men familia følte dei hadde lite behov for dette – men brukte helsesjukepleiar som ressurs innmot både skule og barnehage. Barna budde heime i heile sjukeforløpet, og samspelet i heimen, som ein kom svært nært innpå, var fint. Det vart då sjølvsagt naturleg å kommunisere noko med dei når dei var heime.

Siste veka av sjukeleiet såg ein nok at mengda sand i timeglaset var i ferd med å gå mot null. Vår kontakt auka, behovet for samtaler med kreftkoordinator og heimesjukepleier vart dagleg og fleire gongar per dag. Alt fra praktisk bistand kring bestilling av reseptbelagt utstyr/medisinar, til klinisk vurdering av pasienten og vurdering av innhald i smertepumpe. Det var daglege sjukebesøk. Som fortalt over, var pasienten klar og orientert heilt til siste kvelden før han døde. Han var aktiv i samtalar, hadde meiningar, var klar på at han ville klare mest muleg sjølv. Som følge av smerter, auka ein opp opiatmengda dagen før han døde. Dette vart gitt i smertepumpe. Seint på kvelden har pasienten site på sengekanten og kommunisert med familien, då han relativt fort endrar seg og sovnar. Han vaknar ikkje til att. Eg vert kontakta av heimebasert omsorg, som reiser spørsmål om han kan vere overdosert på medisinar, og vi einast om å skru av smertepumpa gjennom natta, og at eg vil ta tilsyn neste dag, sjølv om det er i helga. Når eg kjem på besøk, er han ikkje kontaktbar, men pustar fint og ligg fredeleg i senga, med foreldre og søsken i kring seg. For å prøve å halde ein «normal» kvardag er barna på planlagde fritidsaktivitetar. Vi samsnakkar, har ein god samtale, der heimebasert, eg og familien er tilstades. Vi finn ikkje behov for å starte smertepumpa att og snakkar om at vi forventer at livet ebbar ut iløpet av eit par dagar. Eg køyrer heim, det er omlag ein tolv minutt lang køyretur. Ti minutt ut i denne får eg telefon om at døden har inntruffe. Eg snur bilen og returnerer til pasienten sin bustad – ti lange minutt i bil, der ein prøver å finne ut kva ein skal sei, kva skal ein gjer. Rekk å tenke mykje på familien på fire, som no er redusert til tre. Ungane som manglar ein far. Kona som manglar ein ektemann. Foreldra som manglar ein son. Lurer på om eg klarer å halde røysta klar, eller om følelsane vert for sterke. Familien og to fra heimebasert omsorg er tilstades. Stemninga er roleg og trist, men også fin. Eg kondolerer og gir klem til dei eg kjenner best.

Mi erfaring gjennom tolv år i allmennpraksis, er at heimedød er ein fin prosess å få ta del i, der ein kjem tett innpå familiar når dei er på sitt mest sårbare. Ein får mange gode samtalar, og ein ser kor ulik dynamikken i forskjellige familiar kan vere, men også kor mange vegar som kan føre til gode resultat. Med gode samarbeidspartnerar treng heller ikkje heimedød vere skummelt og problematisk for oss som kjem tett på. Vi får dele ansvar og vert trygga på dei vanskelege vala.

llustrasjon: Colourbox (manipulert)