En tid for å leve, en tid for å dø, en tid for å gi slipp

Palliasjon handler i stor grad om prosess og relasjoner. I prosessen legger en vekt på hva en kan gjøre noe med og å gi slipp på det som en ikke kan gjøre noe med.

Illustrasjonsfoto: Colourbox (manipulert)

Hvordan ser min verden ut når jeg tar innover meg at livet er skjørt og at jeg skal dø tidligere enn jeg trodde? Hvordan blir livskvaliteten – nå og i nær framtid? Hvordan kommer relasjonene til å være? Og hvordan skal jeg leve med tap og eksistensiell usikkerhet?

Dette er spørsmål som dukker opp i møtet med en livstruende sykdom, enten hos en selv eller de nærmeste. Og dette er også kjerneområdene man jobber med i palliasjon.

Gode beslutningsprosesser: gjenkjenne, erkjenne og akseptere

Gode beslutningsprosesser inngår i den palliative verktøykassen. På den ene siden forsøker en å gjenkjenne et mønster, basert på den forventede utviklingen i sykdommen. Samtidig må man lytte og skape rom for pasientens egen stemme og agenda (1). En god prosess kjennetegnes av helhetlig tilnærming, hvor en vurderer de fysiske, psykososiale, åndelige og eksistensielle behovene. Målet med prosessen er at de involverte skal føle seg trygge. En god prosess skal gjenkjenne mulige vendepunkter i sykdomsforløpet, erkjenne at det er kortere forventet levetid enn tidligere antatt, og innebærer aksept for at livet går mot slutten.

Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

Sykdomsforløpet og den palliative prosessen kan deles inn i sju faser, for bedre overordnet forståelse for pasient, familie og behandlere.

1 Diagnose, krise og den første behandlingen

Den første fasen er preget av usikkerhet. Fasen begynner før diagnosen stilles, deretter skal pasienten forholde seg til en alvorlig diagnose og krisen som dette medfører. Noen ganger går den første fasen inn i den initiale behandlingsfasen.

2 Å tilpasse seg til et liv med sykdom

I den andre fasen lever pasienten med sykdommen og tilpasser seg den som en ny normalsituasjon. Denne fasen kan vare fra noen måneder til mange år. Allerede i denne fasen bør behandlerne starte prosessen med en palliativ plan (2). Forhåndssamtaler for å få fram pasientens ønsker og preferanser er et nyttig verktøy, men samtidig må en trø varsomt. Ikke alle ønsker å snakke om det som vil komme av sykdom og død.

Behandleren kan utforske dette ved å spørre:

  • Hva er viktig for deg, nå og i tiden framover?

  • Du har en alvorlig sykdom, hva gjør det med deg?

  • Har du snakket med familien om det, hva sier de?

  • Mange har gjort seg tanker om framtiden og de ønsker å sette ord på det. Har du noen tanker rundt det? Vil du si noe om det?

I dokumentasjonen kan en gjerne benytte de ordene eller korte setningene som ble brukt.

For mange kan det også være viktig å få informasjon om trygderettigheter og støtte for pårørende og barn. For noen kan det være relevant å få skriftlig materiale som omhandler økonomiske spørsmål, fremtidsfullmakt og ev. testament.

3 Langtkommen sykdom og nedadgående funksjon med økt hjelpebehov

Den tredje fasen preges av at nye medisinske hendelser gir gradvis lavere funksjonsnivå, og behovet for hjelp øker. Det er ofte i denne fasen at behovet for palliative tiltak blir synlig. Å gjenkjenne denne fasen starter ofte med spørsmål om endring, for deretter å kartlegge behov (3).

  • Hva har endret seg den siste tiden?

  • Hva opplever pasienten som sine problem og behov?

  • Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

  • Er behandlingsintensiteten avklart?

  • Hva er pårørendes behov?

Ut fra dette kan en skissere framtidsscenarioer, basert på diagnose, komorbiditet og endringstempo hos pasienten. Forhåndssamtaler inngår også i denne fasen, og svarene kan gi innsikt i sammenhengen mellom livshendelser og sykdomsforløp. Noen pasienter ønsker ikke å sette ord på sykdommen, men kan sette ord på hva som har endret seg i livet, i aktivitetsnivå, i relasjon til pårørende. Livskvalitet blir for mange et overordnet perspektiv. Hva er viktig for pasienten og for pårørende? Lytt til pasienten også når det tar lengre tid, eller når det er en viss grad av kognitiv svikt. Når pasienten ikke er i stand til å sette ord på det som er viktig, kan en bruke spørsmålet: Hva gjør dagen til en god dag?

4 Sen palliativ fase med irreversibel forandring

I den fjerde fasen skjer endringene raskere og i større omfang. Funksjonsnivået går nedover og avveiningen i nytte/effekt og belastning/risiko endres (4). Her kan den palliative arbeidsmåte bidra til å få en felles forståelse, å gjenkjenne et mønster og vurdere behandlingsintensiteten.

Hvor lenge tror du at jeg kommer til å leve? Svaret ligger i å se hva som har endret seg over tid. La pasienten og pårørende sette ord på det. Deretter kan en bekrefte utviklingen, og kommentere at vi ofte tar utgangspunkt i at den samme utviklingen fortsetter i samme tempo. Samtidig kan en åpne for at situasjonen kan stabilisere seg, alternativt at det kan komme nye komplikasjoner.

5 Livets sluttfase

Den femte fasen starter når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager. For å bistå helsepersonell har Helsedirektoratet utgitt faglige råd for lindring i livets sluttfase (5).

Samtaler i livets sluttfase er halvøyeblikkelig-hjelp samtaler. De må tas samme dag eller neste dag, og det er kanskje behov for oppfølging innen en uke. Ofte stiller pårørende spørsmålet om en skal kontakte de andre pårørende. Vanligvis er det greit å svare at en kan videreformidle den informasjonen som de har fått og at de kan ta en avgjørelse selv på grunn av det. Samtidig er det lurt å formidle at en ikke bør utsette et besøk, hvis det er ønskelig.

I denne fasen kommer også spørsmålene om mat og drikke. Som hovedregel tilbys pasienten mat og drikke så lenge han eller hun ønsker det. Hvis personalet eller pårørende ikke har erkjent og ikke har akseptert at pasienten er i livets sluttfase, vil det ofte være et ønske om mer aktiv behandling. Derfor er det viktig at en tilstreber gode prosesser over tid, slik at alle involverte får mulighet til å erkjenne og akseptere at livet går mot slutten. I livets sluttfase fortsetter tiltak som sannsynlig bidrar til at pasienten har det bra, mens tiltak som gir pasienten ubehag, avsluttes.

6 Pasienten er døende

Når det er enighet om at pasienten er døende, kan det være aktuelt å bruke en tiltaksplan spesifikt utviklet for den døende pasient. Planen heter «Livets siste dager», og er en videreutvikling av Liverpool Care Pathway. Bruk av planen forutsetter lokal forankring og opplæring, og registrering hos sentral koordinator ved kompetansesenteret i lindrande behandling, Helse Vest (6). Planen er beskrevet i helsebibliotekets fagprosedyre (7).

Tiltaksplan livets siste dager begynner med å gjøre en systematisk kartlegging og vurdering basert på individuelle behov og preferanser, deretter god helhetlig oppfølging mens pasienten er døende. Den legger til rette for at den avdøde og de etterlatte ivaretas på en måte som er i samsvar med deres verdier, livssyn og preferanser.

For å få til en verdig avslutning ved forventet hjemmedødsfall, er det viktig å planlegge samarbeidet mellom fastlegen og hjemmesykepleien i forkant (8). Det bør avklares at en lege kan komme hjem for å bekrefte dødsfallet, og skrive dødsmeldingen og at hjemmesykepleien kan legge til rette for stell av den døde i tråd med avdødes og pårørendes ønsker.

7 Perioden etter dødsfallet: de etterlatte

Den syvende fasen er perioden etter dødsfallet. Det er gode erfaringer med å avtale kontakt med de etterlatte etter noen uker for å høre hvordan det går, spørre litt om tiden som har vært og om det er behov for oppfølging eller støtte i tiden framover. Da er det viktig å ha oversikt over muligheter som finnes lokalt.

Symptomlindring

Kompetanse i symptomlindring innebærer en pro-aktiv holdning for å vurdere når symptomlindrende tiltak bør iverksettes. Dette innebærer:

  • felles forståelse for bruk av hastegrad ved symptomlindrende tiltak

  • å kunne forordne og administrere symptomlindrende medikamenter, også subkutant

  • hyppig evaluering av symptomlindrende tiltak og aktiv holdning ved justering/titrering av medikamentelle tiltak

  • å kunne bruke subkutane pumper

  • aktiv vurdering og bruk av ikke-medikamentelle tiltak

  • å hele tiden styrke pasientens egne mestringsstrategier

De fire viktigste medikamenter for lindring i livets sluttfase.

Indikasjon

Medikament

Dosering

Maksimal døgndose

Adm.måte

Smerte

Dyspné

Morfin eller
Oksykodon
(opioidanalgetikum)

Smerte: 2,5–5 mg eller 1/6 av døgndosen (po:sc=3:1)
Dyspné:1-2,5* mg
Gjentas ved behov, inntil hvert 30. minutt

Avhengig av effekten (sjelden >400 mg)

sc = subkutant

Angst,uro, panikk,
Dyspné, muskelrykninger,
kramper, agitert delir

Midazolam (benzodiazepin, sedativum)

1 mg til gamle/skrøpelige, ellers start med 2–2,5 mg
Gjentas ved behov, inntil hvert 30. minutt (titrering)

Avhengig av effekten (sjelden >20 mg)

sc

Kvalme, uro, agitasjon, delir

Haloperidol
(Haldol®, lavdose-
neuroleptikum)

Kvalme: 0,5–2 mg
Mot uro/agitasjon: 2 mg x 3–5

10 mg

sc

Surkling i øvre luftveier,
ileus, kolikk

Glykopyrron, (Robinul®, antikolinergikum

0,2 mg inntil 1x/t, maks x 6 / d

1,2 mg
(sjelden nødvendig)

sc

* Dersom pasienten bruker opioider mot smerter brukes samme behovsdosering mot dyspné.

De aktuelle medikamenter som brukes i livets sluttfase, og doseringsintervallene ved behov, er oppsummert i figuren (9). I praksis krever god symptomlindring daglig evaluering til en har oppnådd tilfredsstillende symptomkontroll. Medikamenter, blant annet opiater, kan titreres ved å øke fastdosen med halvparten til 60 prosent av behovsmedikasjon gitt siste døgnet. Da vet en at eventuelle endringer i pasientens tilstand ikke skyldes pasientens medikasjon, fordi hun eller han dagen før allerede har tålt mer enn det.

Det anbefales at formuleringen som brukes i figuren under dosering, også brukes i pasientens medikamentliste. Dette gjør det tydelig når behovsmedikasjon kan gjentas.

Hva kan vi gjøre noe med?

God symptomlindring forutsetter:

  • enighet om vurdering av hastegraden. Det kan defineres med fargene rød/gul/grønn, eventuelt ved å bruke tidskategorier – det må gjøres/gis med engang, i løpet av én time, når en får tid.

  • at teamet (inklusiv legen) har nødvendig kompetanse

  • at kompetent personell er tilgjengelig 24/7 og legens tilgjengelighet avklart: hvem kan vi kontakte når vi ikke kommer i mål?

I møte med pasient og pårørende må en også ha fokus på å avdekke og løfte frem pasientens psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov. Erfaringene er at dette er behov som ofte ikke blir tatt opp, men samtidig er svært viktige for å kunne gi helhetlig omsorg og behandling.

Fastlegens rolle

Det er stor variasjon i kompetanse og tilbud som gis hos fastleger. En undersøkelse basert på norske nasjonale data viste at flere fastleger ikke hadde vært aktivt involvert ved forventede hjemmedødsfall (10). Men noen fastleger legger til rette for god omsorg ved livets slutt: det er laget gode planer, tilgjengeligheten er avklart, også ved endringer og når en ikke kommer i mål, medikamenter i livets sluttfase er på plass, samarbeidet med hjemmesykepleien er godt organisert og samarbeidet med både pasient og pårørende fungerer bra. Fastleger kan spille en aktiv rolle ved å delta i tverrfaglige møter, og – basert på pasientens behov – involvere den palliative kompetansen som er tilgjengelig, både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. En pro-aktiv tilnærming gir ofte best resultat, fordi endringer i pasientens tilstand og behov kan skje raskt.

Døden er en del av livet. Det å gi slipp er hardt arbeid. Ofte er det pasienten som først setter ord på, og aksepterer, at livet går mot slutten. På den måten får de pårørende og de nærmeste god hjelp fra den som er syk, og etter hvert døende.

Som helsepersonell kan vi hjelpe pasient og pårørende ved å lytte, få fram hva vi kan gjøre noe med, bidra med praktisk tilrettelegging og ved behov tre tilbake.

Av og til er savnet og sorgen så stor at en ikke kan gi slipp. Det å gi slipp kan være en form for modning, innsikten i at det å gi slipp ikke er å la være å elske. Det å gi slipp er et steg i å komme videre, leve videre og åpne nye dører.

Illustrasjonsfoto: Colourbox (manipulert)

Referanser