Retningslinjene for multisyke slagpasienter – Umulig å etterleve

Norsk forskning viser at hjerneslagpasienter med sju andre tilleggslidelser bør ha 25 fastlegekonsultasjoner i året, ifølge retningslinjene – bare for å kontrollere at hver og en av tilstandene er stabile. – Umulig, sier legen som er prisbelønt for forskningen sin fra allmennpraksis.

– Jeg sier ikke at virkeligheten er bra nok. Men dette er så godt vi får til med dagens forutsetninger, mener lege Rune Aakvik Pedersen, ph.d-stipendiat ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, NTNU.

Alle foto: Lisbeth Nilsen/AMFF

Under halvparten av hjerneslagpasientene nådde behandlingsmålet for blodtrykk. LDL ble målt hos drøyt annenhver slagpasient, og 27 prosent av pasientene nådde anbefalt nivå. Færre enn ti prosent fikk råd om røykeslutt, og ingen fastleger hadde journalført alkoholinntak som tema i konsultasjoner.

Det er noen av funnene i Rune Aakvik Pedersens første studie som ble publisert i BMC Family Practice 2018.

– Legger vi til grunn målet med de nasjonale retningslinjene, er det dårlig. Men legger vi til grunn andre perspektiver, er ikke «dårlig» en riktig beskrivelse. Jeg sier ikke at virkeligheten er bra nok. Men dette er så godt vi får til med dagens forutsetninger, sier Rune Aakvik Pedersen, lege og ph.d-stipendiat ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, NTNU.

Studien inkluderer 51 pasienter som ble utskrevet med hjerneslag, og som til sammen stod for 381 fastlegekonsultasjoner det første året etter utskriving. Data fra journaler er innhentet fra i alt 18 ulike fastlegepraksiser i Møre og Romsdal, og er sammenstilt med anbefalingene i nasjonale retningslinjer for hjerneslag.

Aakvik Pedersen er nevrolog og samfunnsmedisiner, har jobbet som fastlege og er nå overlege ved Aure rehabiliteringssenter og rådgivende lege ved NAV Kristiansund.

– Hva mener du med andre perspektiver?

– I den andre artikkelen vår prøver vi å få frem konsekvensene ved å følge de enkelte retningslinjene for hver og en av enkelttilstandene pasientene hadde. Det viser seg å være et omfattende prosjekt hvis anbefalingene skal følges til punkt og prikke. For en gjennomsnittslagpasient kan det bety over 20 konsultasjoner i året – bare for å kontrollere om en kronisk tilstand er stabil, poengterer Aakvik Pedersen.

– I den begrensede kapasiteten i pasient-lege-forholdet er det ikke sikkert det er riktig å prioritere den undersøkelsen som anbefales i retningslinjene for hjerneslag, sier Rune Aakvik Pedersen.

Tre ganger oftere

I studien, som ble publisert i BMC Family Practice i fjor, fremgikk det at slagpasientene i gjennomsnitt hadde 4,7 kroniske lidelser av en liste på 40 ulike tilstander og sykdommer. Skulle retningslinjene for hver av fem ulike lidelser følges, ville pasientene trenge cirka ti konsultasjoner i året.

Nær 20 prosent av pasientene i studien hadde tre tilleggssykdommer, som ville krevd ni til ti legebesøk. En like stor andel hadde sju eller flere tilleggslidelser, og det ville innebære cirka 25 konsultasjoner årlig hos fastlegen.

De hyppigste tilleggslidelsene var høyt blodtrykk, som gjaldt over halvparten, hjerte- og karsykdom, revmatisk sykdom, diabetes og atrieflimmer.

Det første året etter utskrivelse fra sykehus hadde pasientene i gjennomsnitt 7,5 konsultasjoner hos fastlegen. Det er cirka tre ganger så ofte som en gjennomsnittlig fastlegepasient. Ved 19 prosent av konsultasjonene var hjerneslag hovedtema, ifølge journalnotatene.

Lege-pasient-kapasiteten

Aakvik Pedersen viser til at mens legekapasitet, som fastlegekristen, ofte diskuteres, blir pasientkapasiteten sjelden brakt på bane.

– I den begrensede kapasiteten i pasient-lege-forholdet er det ikke sikkert det er riktig å prioritere den undersøkelsen som anbefales i retningslinjene for hjerneslag. Kanskje er datterens problemer viktigere for pasientens helsetilstand i dag, eller at pasienten er dårlig til beins og ustø og risikerer at et brudd kan tippe livet fra godt til vanskelig.

– Så det kan være bedre legekunst ikke alltid å etterleve retningslinjene?

– Jeg tror du er inne på noe. Når en så liten andel av konsultasjonene dreier seg om hjerneslag, er det i hovedsak andre ting som tas opp. Det er gjort noen prioriteringer – på siden av det retningslinjene anbefaler – og vi får tro at de valgene er godt begrunnet. Men om det er pasienten eller legen som har hånda på rattet, den største definerende muligheten i samarbeidet, vet vi jo ikke, svarer Aakvik Pedersen og føyer til:

– Gode beslutninger må tas i et landskap med motsetningsfylte interesser – at det som er bra for én sykdom kan være skadelig for en annen. Er det hjertet, stoffskiftet eller diabetes som er det viktigste? Det kliniske bildet kan være vanskelig å tolke. Det å navigere i et sånt landskap er en rimelig kompleks øvelse. Prioriteringene blir uklare ved flere «konkurrerende» sykdommer.

– Det er gjort noen prioriteringer, på siden av det retningslinjene anbefaler – og vi får tro at de valgene er godt begrunnet, sier samfunnsmedisiner og nevrolog og tidligere fastlege Rune Aakvik Pedersen.

– Må se på kunnskapsgrunnlaget

Han mener funnene i studiene peker i retning av at kunnskapsgrunnlaget for retningslinjene må ses på.

– Kunnskapsgrunnlaget er jo ikke hentet fra aktiviteten som foregår i allmennpraksis, men fra en langt mer biomedisinsk og sykehusnær forskning.

– Hvordan kan dette løses i praksis?

– Vi må se på hvordan kunnskapen genereres, hvordan den kan tilpasses allmennpraksis og hvordan den kommuniseres. Og allmennlegene må mer inn i arbeidet med retningslinjene.

– Hvilken betydning har registre og bruk av såkalte big data – for eksempel muligheten for anbefalinger direkte via journal hos pasienter med sammensatte lidelser?

– Jeg vet ikke hvor stor betydning det vil kunne ha. Kanskje ligger noen svar her, og kanskje ligger svaret i bedre kommunikasjon innad i helsetjenesten. I dag er helsetjenesten fragmentert. Hvordan jobbes det med å få til omforente mål, hvordan jobber vi for å få til tillitsbaserte prosesser? Jeg har aldri blitt spurt om hva som er målet – utover at pasienten skal bli friskere.

Fastlegene best rustet

Aakvik Pedersen tror ikke at flere spesialistkonsultasjoner vil bidra til at flere pasienter når behandlingsmålene.

– Det blir en ytterligere fragmentering. Jeg tror at fastlegene kanskje er best rustet til å ta hånd om disse pasientene – fastlegene er ekspertene på sammensatte tilstander. Generalisten er jo allmennlegen, som da blir spesialisten. Utfordringen er å integrere kunnskapen. Fastlegene har mye kunnskap og klinisk erfaring, men mye er ikke forskningsbasert og ikke nødvendigvis så lett tilgjengelig.

– I hvilken grad kan funnene dine brukes som et argument for at fastlegene har for liten tid til pasientene?

– Jeg vil protestere på at resultatene kan anvendes i det politiske spørsmålet om fastlegekrisen. Alt kan ikke forklares med legekapasitet. Fra et pasientperspektiv handler det også om at det genereres kunnskap som hjelper legen å prioritere når interesser kolliderer. I det perspektivet mener jeg vår forskning er viktig.

– Jeg vil protestere på at resultatene kan anvendes i det politiske spørsmålet om fastlegekrisen.

Rune Aakvik Pedersen

Ser på epikrisene

Den tredje artikkelen i doktorarbeidet, som er økonomisk støttet av Allmennmedisinsk forskningsfond, handler om epikrisene.

– Jeg har akkurat startet med analysearbeidet og har ingen resultater ennå. Jeg håper å kunne si noe om hvordan spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten snakker sammen, hvordan det tilrettelegges for samarbeid, hvordan «samtalen» i epikrisen er og hvilke råd som gis. Det er mulig å telle anbefalingene som gis i epikrisene, men det blir like viktig å vurdere språkbruken.

Arbeidet hans ble i fjor belønnet med Helse Midt-Norge sin forskningspris. Og i 2018 fikk han Allmennmedisinsk forskningsutvalg (AFU) sin forskningspris.

– I 2014 skrev jeg en masteroppgave om samhandlingsreformen. Heller ikke den gang fant jeg at terrenget stemte overens med kartet.

– Hvordan kan resultatene fra hjerneslagstudiene dine komme til nytte i praksis?

– Vi har påpekt et betydelig avvik fra myndighetenes ambisjon, og har påpekt at det ikke er mulig å etterleve alle retningslinjene for hjerneslagpasienter med flere kroniske lidelser. Vi har pekt på et forhold som langt på vei kan forklare noe, men det må kartlegges mer. Forskningen min øker bevisbyrden og utvider perspektivet for hvordan terrenget ser ut. Vi kan ikke slå oss til ro med at det er slik, men heller ikke hoppe til konklusjoner om at feilen ligger i terrenget. Kanskje ligger den i kartet?

– Vi kan ikke slå oss til ro med at det er slik, men heller ikke hoppe til konklusjoner om at feilen ligger i terrenget. Kanskje ligger den i kartet? spør Rune Aakvik Pedersen.

Savnet andres forskning

Selv hadde Aakvik Pedersen ikke noen ambisjoner om å forske. For cirka ti år siden jobbet han ved Ullevål universitetssykehus, med nevrologer og nevrokirurger som de nærmeste kollegene.

– Jeg nøt godt av andre kollegers forskningsanstrengelser og så aldri på meg selv som en noen forsker. Så startet jeg i allmennpraksis. Da følte jeg på tomrommet – det var ingen morgenmøter lenger eller input fra den akademiske verden. Først da jeg hadde flyttet fra et miljø hvor kollegene forsket, skjønte jeg at dette er noe jeg vil drive på med også.

På den tiden kom de første retningslinjene for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Sykdommen interesserte Aakvik Pedersen, som nevrolog og som fastlege. Og slik ble hjerneslag temaet for forskningen.

Fra Kristiansund til Cambridge

Et utenlandsstipend fra forskerskolen NAFALM brakte ham til England i fjor høst.

– Ved Cambridge University pågår et prosjekt kalt Improving Primary Care after Stroke, IPCAS, som ledes av allmennmedisin-professor Jonathan Mant. Jeg kontaktet Mant, og etter korrespondanse frem og tilbake med ham og hans kollega Ricky Mullis, ble jeg invitert til å komme over.

Aakvik Pedersen tilbrakte en måned i Cambridge.

– Nå er vi i gang med en artikkel hvor vi sammenligner de norske og de britiske retningslinjene for hjerneslag. Vi ser på kunnskapsgrunnlaget, i hvilken grad kravene til gode anbefalinger blir oppfylt og hvilke konkrete tilrådinger som gis.

Det er lett å tro på Rune Aakvik Pedersen når han sier at oppholdet i Cambridge var inspirerende. 117 nobelprisvinnere har hatt en eller annen tilknytning til universitetet.

– Fra Kristiansund til Cambridge – større kan neppe de forskningsmessige kontrastene bli. Vi har riktignok et lite forskningsmiljø her i byen også, og det er planer om å bygge et campus for høyere utdanning. Prosjektorganisasjonen er på plass. Som en av dem som forsker, har jeg vært invitert med på uformelle møter. Jeg har troen på at det blir flott for byen og distriktet. Vi trenger det.

Internettlenker