Spedalskhet

– forskningsetikk og vitenskapssyn

Lepra har til alle tider vært en fryktet sykdom. Rundt 1830-årene kom en kraftig oppblomstring av sykdommen på Vestlandet. Det ble et stort behov for tiltak mot sykdommen. Den mest berømte norske legen gjennom tidene, Gerhard Armauer Hansen (bildet), forbrøt seg mot straffeloven i sitt arbeid for å påvise årsaken til sykdommen. Saken mot ham var den første forskningsetiske straffesak i Norge, som satte en viktig standard for informert samtykke i vitenskapelig arbeid.

Spedalskhet, Hansens sykdom eller lepra, er en infeksjonssykdom forårsaket av leprabasillen Mycobacterium leprae. Bakterien smitter sannsynligvis bare ved dråpesmitte, og via luftveiene sprer bakteriene seg til hud, nerver og indre organer.

Gerhard Armauer Hansen er den mest berømte norske lege gjennom tidene. Hans oppdagelse av leprabasillen i 1873 hører til pionerverkene i internasjonal medisin. Han viste at en bakterie kunne være årsak til kronisk sykdom hos mennesket – omtrent samtidig som Robert Koch viste at tuberkelbasillen var årsak til tuberkulose. Funnet av den stavformede bakterien var tentativ da pålitelige fargemetoder ikke fantes. Og det var også epidemiologiske funn Hansen bygde på da han fremholdt at sykdommen skyldtes et smittestoff. Kochs postulater var ytterliggående ved at bakterier var en nødvendig og tilstrekkelig betingelse for sykdommen. I bestrebelsene på å innfri slike kriterier, ble de vitenskapelige motsetningene i datidens medisin tilspisset og uforsonlige med stridigheter mellom «kontagionistene» (smitte), «miasmatikerne» (sosial deprivasjon) og «konstitusjonalistene» (medfødte mangler i menneskelig konstitusjon).

Armauer Hansen hadde påvist basiller i materiale fra knuter hos leprapasienter og ville vise at disse var årsak til sykdommen. I et forsøk på å skaffe bevis, podet Armauer Hansen, i samråd med Robert Koch, materiale fra en leprapasient med knutet lepra inn på konjunktiva til den 32 år gamle Kari Spissøen som var innlagt på Pleiestiftelsen med glatt lepra. Dette gjorde han uten hennes samtykke. Inngrepet forårsaket betydelig subjektiv lidelse, men Kari fikk ikke lepraknute på øyet. Kochs kriterium om at bakterien var en tilstrekkelig årsak til sykdom var derved ikke innfridd. I dag ærer allmennmedisinmiljøet ved Universitetet i Bergen Kari med å ha kalt opp sitt viktigste møterom med hennes navn.

Kari fikk hjelp av presten Grøndahl, som var forstander ved Pleiestiftelsen, og klaget over måten hun var blitt behandlet på. I mai 1880 ble Armauer Hansen fradømt sin stilling som lege ved Pleiestiftelsen. Han beholdt imidlertid sin stilling som offentlig lege med ansvar for leprasykdommen i Norge.

I dommen fra 1880 heter det blant annet:

Retten finder derimot at Tiltalte, hvor meget der end efter det Anførte kan tale til Undskyldning for hans Handlemaade fra et lægevidenskabeligt Synspunct, ved den af ham brukte Fremgangsmaade saaledes som den af ham med fuldkommen Aabenhed er erkjent, med Overlæg har benyttet sin Stilling ligeoverfor 1ste Vidne til at paaføre hende en Legemslidelse, som han selv erkjenner at han ikke kunde gaa ud fra, at hun vilde have samtykket i at underkaste sig, hvis han paa Forhaand havde gjort hende bekjent dermed.

Hvilken betydning hadde dette for folkehelsa og forskningen?

Armauer Hansens oppdagelse av at spedalskhet var en smittsom infeksjonssykdom forårsaket av en bakterie fikk raskt konsekvenser. Det kom egne lover om spedalskhet. Sykdommen gikk raskt tilbake i Norge og ble etter hvert utryddet her i landet, selv om sykdommen på ingen måte er utryddet på verdensbasis. Også sosiale, hygieniske og ernæringsmessige forbedringer bidrar til at sykdomsinsidensen avtar.

De umiddelbare følgene i Hansens samtid var isolasjon og stigmatisering av de leprasyke. Historien om leprasykdommen i Norge har ikke bare forskningsetiske, men også viktige vitenskapsteoretiske implikasjoner. Ingen av dem som kjempet om vitenskapelig sannhet hadde monopol på sannheten. Samtlige bidro med ulike perspektiv til en valid forståelse av sykdommen: Den er en infeksjonssykdom som angriper sosialt og ernæringsmessig depriverte, og der er arvelige faktorer som er medbestemmende for hvem som utvikler sykdom.

Også presten som hjalp Kari til å reise sak og støttet henne med pleiepenger til opphold ved St Jørgens hospital, har et viktig budskap til vår samtid. Pasienter skal behandles med personlig respekt og omsorg. Forskere kan legge seg på minnet at vitenskapelig ansvarlighet bør kjennetegnes av åpenhet overfor andres synspunkter og sette klare grenser for hva som er tillatt i bestrebelsene på å finne valide svar på forskningsspørsmål.