Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase

Til tross for flere år med økt innsats innen lindrende behandling i Norge, ser vi fortsatt variasjon i kompetanse og tilgjengelighet av tjenester i ulike deler av helsetjenesten.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Dette var bakgrunnen for at Helsedirektoratet utarbeidet Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase. Her kan behandlere finne diagnoseuavhengige råd for palliasjon ved livets sluttfase.

Hva er palliasjon?

Palliasjon er definert av WHO som:

«aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige eller eksistensielle problemer. Målet med behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasient og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken framskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser døden som en del av livet» (1).

Hensikt og mål

Hensikten med de faglige rådene er å redusere uønsket variasjon i helsetjenesten. Pasientene skal ikke utsettes for plagsom og nytteløs behandling, men få lindret plager og økt velvære. Fortsatt dør mange på institusjon i Norge, og rådene kan forhåpentligvis bidra til økt hjemmetid og mulighet for hjemmedød. Rådene skal bistå helsearbeidere i å:

  • gjenkjenne når pasienten nærmer seglivets sluttfase

  • ivareta kommunikasjon og pasientmedvirkning

  • gjøre vurderinger innen ernæring og væskebehandling

  • gi omsorg og lindrende behandling som er forsvarlig og kunnskapsbasert

    Pasienter i palliativ fase skal ikke utsettes for plagsom behandling, men få lindret plager og økt velvære.

    Illustrasjonsfoto: Knut Hansen

Når, hvem og hvor

De faglige rådene er avgrenset til livets sluttfase, men det presiseres at palliasjon også er sentralt tidligere i forløpet for mange pasienter med livstruende sykdom. Rådene må derfor ses i sammenheng med tidligere igangsatte tiltak.

Pasientenes plager i livets sluttfase er ofte diagnoseuavhengige, mens dødsprosessen ved ulike sykdommer kan ha forskjellig varighet. Kunnskap om det naturlige sykdomsforløpet ved ulike sykdommer er derfor sentralt. De faglige rådene gjelder:

  • de siste timer, dager og uker

  • uavhengig av diagnose

  • pasienter over 18 år

  • ivaretakelse av pårørende

  • i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten

Prosessen fram mot rådene

I 2015 kom Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene (2). Helsedirektoratet satte deretter sammen en bredt sammensatt arbeidsgruppe bestående av 15 personer for å utvikle rådene. Utgangspunktet for arbeidet var de britiske anbefalingene Care of the dying adults in the last days of life, NICE guidelines (3). Disse ble grundig gjennomgått og vurdert mot norske forhold og gjeldende kunnskapsoppsummeringer, anbefalinger og nasjonale retningslinjer innen lindrende behandling. Det ble også gjennomført nye litteratursøk, og de britiske anbefalingene ble tilpasset der det var nødvendig. Parallelt med arbeidet med utarbeidingen av de nasjonale rådene, pågikk arbeidet med NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende (4).

Ulike publikasjoner som har hatt betydning i prosessen frem mot rådene i «Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase (1–4).

De faglige rådene og oppbygging av Helsedirektoratets nettsider

Rådene er publisert på Helsedirektoratets nettsider. Det er til sammen 26 råd innenfor fire hovedområder. Konkret presenteres de enkelte rådene først i kortform. Deretter følger begrunnelse og kunnskapsgrunnlag for hvert råd, en praktisk del med eventuelle hjelpemidler og forslag til hvordan rådene kan følges. Ofte finnes referanser og lenker til aktuelle andre dokumenter eller ressurser, og til slutt referanser for de ulike rådene.

I teksten betyr «skal» at rådene er lov- eller forskriftsfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig å ikke gjøre som beskrevet. «Bør» brukes om et faglig råd som vil gjelde de aller fleste pasienter i den aktuelle situasjonen (5).

På Helsedirektoratets nettsider er det til sammen 26 råd fordelt på fire hovedområder.

Rådenes fire hovedområder

  1. Kommunikasjon og samvalg (fire råd)

    • tar opp pasient og pårørendes behov for informasjon og samtale om livets sluttfase, forhåndssamtaler, samtykkekompetanse og palliativ plan.

  2. Erkjennelse av at livet går mot slutten og at døden nærmer seg (et råd)

    • tar opp å gjenkjenne mulige vendepunkt i sykdomsforløpet, vurderinger om pasienten er i livets sluttfase og samtale om livets sluttfase.

  3. Mat og drikke når døden er nært forestående (tre råd)

    • tar opp vurderinger omkring behov for væske og ernæring, samtale med pårørende og munnstell.

  4. Symptomlindrende behandling i livets sluttfase (sju generelle råd og elleve om medikamentell behandling)

    • de generelle rådene tar opp råd om pleie og omsorgstiltak, administrasjonsform av medikamenter og legemiddelgjennomgang.

    • legemiddelbehandling knyttet til smerte, kvalme, dyspné, surkling i sentrale luftveier, angst, uro og delir, legemidler for framtidig behov, medikamenter som gis utenfor godkjent område og behov for gode rutiner.

Nytt og forhåpentligvis nyttig

Rådene gjelder uavhengig av diagnose, noe som gjør de anvendbare utenfor kreftområdet, men det kreves fremdeles god kunnskap om ulike sykdommers forløp. Målgruppen er helsepersonell i alle deler av helsetjenesten, og omfatter dermed helsepersonell med svært ulik faglig bakgrunn. For noen vil innholdet være kjent, mens de som har få pasienter i livets sluttfase hvert år, vil ha større nytte av rådene. Forhåpentligvis er innholdet nyttig for diskusjon blant helsepersonell i ulike sammenhenger.

Rådene inneholder ikke forslag til doseringer av medikamenter, men henviser til blant annet Norsk Legemiddelhåndbok og andre aktuelle kilder. Spesielt for medikamenter er det svak dokumentasjon på noen områder, men begrunnelsen for rådene inneholder relevant bakgrunnskunnskap. Rådende er avgrenset til de siste timer, dager og uker, men må ses i sammenheng med andre tiltak som er satt i gang tidligere.

Rådene er publisert på Helsedirektoratets nettsider og revideres ved behov.

Referanser

  1. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen Vol Rev. 2013. Oslo Helsedirektoratet 2015.

  2. Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livet slutt - å skape liv til dagene.: Helsedirektoratet 2015.

  3. Care of tyhe dying adults in the last days of life, NICE guidelines. Vol https://www.nice.org.uk/guidance/ng31: National Institute for Health and Care Excellence, Storbritannia 2015.

  4. NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende. Oslo, Helse-og omsorgsdepartementet 2017.

  5. Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase Oslo Helsedirektoratet 2018:https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lindrende-behandling-i-livets-sluttfase/innledning.

Sammensetning av arbeidsgruppen

  • Tanja Alme, Norsk sykepleierforbund, Sula kommune

  • Kari-Ann Baarlid, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Oslo

  • Janicke Bjercke, DNL, Norsk forening for palliativ medisin, Oslo

  • Guttorm Eidslott, Norsk Palliativ Forening, Hamar

  • Bente Ervik, Kompetansesenter for lindrende behandling, Tromsø, Helse Nord RHF

  • Pål Friis, Sørlandet sykehus HF, Kristiansand, Helse Sør-Øst RHF

  • Tora Garbo, Norsk psykologforening, Bergen

  • Hilde Beate Gudim, Skui legesenter, Bærum

  • Aart Huurnink, Boganes sykehjem, Stavanger kommune

  • Stein Husebø, Verdighetsenteret, Bergen

  • Grethe Skorpen Iversen, Kompetansesenter i lindrande behandling, Bergen, Helse Vest RHF

  • Erik T. Løhre, Kompetansesenter for lindrende behandling, Trondheim, Helse Midt RHF

  • Morten Magelssen, Senter for medisinsk etikk, UIO, Oslo

  • Karen Riddervold, Fransiskushjelpen, Oslo

  • Astrid Rønsen, Hospiceforum Norge, Oslo