En overraskende telefonsamtale

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Min erfaring er at fastlegen er spesielt viktig for barn med kroniske sykdommer. En aktiv, kunnskapsrik og empatisk fastlege kan være avgjørende for god livskvalitet til de mest sårbare barna og familiene deres. En historie jeg opplevde da jeg jobbet som barnelege kan illustrere dette:

En multihandikappet gutt bodde langt fra sykehuset. Han var ofte innlagt, da banale infeksjoner, små endringer i ernæring og mye annet raskt kunne gjøre ham livstruende syk. Han var avhengig av døgnpleie fra foreldre og hjemmesykepleie. Dessverre var tilstanden hans så ustabil at det fra sykehusets side var vanskelig å finne behandling som stabiliserte så mye at han kunne være hjemme. Hver sykehusinnleggelse og kontroll medførte mange timers reise i drosje for gutten, mor og et par assistenter. I tillegg måtte den andre forelderen være alene med resten av barna hjemme. Til tider var det enten innleggelse eller polikliniske kontroller flere ganger i uken.

En dag ringte guttens fastlege til sykehuset. Hun lurte rett og slett på hva de kunne gjøre hjemme, i kommunen, for at disse innleggelsene og kontrollene kunne reduseres. Hun fortalte at de kunne strekke seg veldig langt: blodprøver, drikkelister, veiinger, daglige vurderinger av hydreringsstatus og andre kliniske observasjoner var trolig ikke noe problem for dem å få til. De gjorde jo mye av dette uansett. Det skulle ikke være så vanskelig å få satt observasjonene i system slik at behandlingen kunne styres ut fra dette.

Vi ble litt overrasket på sykehuset. Vi hadde tenkt at dette var så vanskelig å få til at vi ikke engang hadde forsøkt. På sykehuset hadde vi observert verdens beste mamma, med verdens mest sirlige perm med verdens mest oversiktlige notater og verdens mest dedikerte assistenter, men ikke forstått at disse var kapable til mye mer enn å følge et sykt barn til kontroller på sykehus. Det hadde imidlertid fastlegen sett, forstått og anerkjent. Og nå ringte hun sykehuset og gjorde oss oppmerksomme på det. Verdens beste fastlege, tenkte jeg da.

Vi tok det selvsagt på alvor. Behandlingsstrategien ble endret slik at barnet fra da av i mye større grad ble vurdert og behandlet hjemme – der han, verdens beste godgutt, og resten av familien hadde det aller best.

Det er i de mest komplekse sakene det er viktigst at samarbeid fungerer godt. Det er ofte i de sakene at man jobber best også, når en kjenner at den måten en velger å jobbe sammen på utgjør en virkelig forskjell for den det gjelder.

Jeg har mange ganger blitt imponert over hvor systematisk og godt foreldre til de sykeste barna jobber. Jeg ser dem tydelig for meg: Disse foreldrene som kommer til sykehuset trillende på et barn i vogn eller rullestol. En bag full av avansert medisinsk utstyr, bleier, mat og skifteklær i den ene hånden og en perm med epikriser, prøvesvar og «dag til dag-observasjoner» fra familie/pleiepersonell hjemme under den andre armen. Denne type foreldre har alltid full innsikt og oversikt over de medisinske problemstillingene som gjelder barnet deres. I løpet av en kort poliklinisk time klarer de å sette seg inn i og ta stilling til ulike behandlingsstrategier for barnet samtidig som de ivaretar barnet, skifter bleier, setter i gang ernæringspumper og håndterer epileptiske anfall og andre uforutsette ting. Alle oppgaver utføres med ro, varme og tilstedeværelse. Når de senere kommer hjem, overfører de kunnskap og informasjon til pleiepersonell, assistenter og skole. De ivaretar et sykt barn og søsken døgnet rundt. Uke etter uke. År etter år. Foreldre som gjør alt for at deres barn skal ha det så bra som mulig. De er imponerende. Verdens beste foreldre.

Nå gjør de jo ikke alltid dette helt alene. Heldigvis. Dersom foreldre skal klare å jobbe slik, trenger de god støtte og hjelp fra alle deler av samfunnet. Det er ikke lett å få til. Jeg skulle ønske vi leger ble enige om å anerkjenne og støtte disse foreldrene mye mer. Og at vi hjelpere ble flinkere til å se, forstå og verdsette hverandre.