Et solid oppslagsverk – og mere til

Ivar R. Mæhle, Jarle Eknes, Gunnar Houge

Utviklingshemming
Årsaker og konsekvenser

288 sider
Universitetsforlaget, 2. utgave
Oslo, 2018
ISBN 978-82-15-03087-6

Førsteutgaven av denne boken kom ut i 2011. På de få årene som har gått siden den gang har det skjedd så mye når det gjelder forståelsen av ulike funksjonshemminger – såpass omfattende – at forfatterne har funnet det riktig med en oppdatering.

Og en solid presentasjon er det blitt. Boken innleder med en grunnleggende gjennomgang av oppbygningen av vårt arvemateriale. Her har det skjedd mye på forskningsfronten, kunnskap som i varierende grad kan peke på genetiske årsaker til flere i det store mangfoldet av utviklingshemminger som etter hvert har tegnet seg.

En gjennomgang av de til nå kjente syndromene følger, logisk delt opp i grupper alt etter hvilke genetiske endringer som har funnet sted – enten det er hele kromosomer som avviker fra det normale eller det dreier seg om genetiske endringer i DNA. Også miljøfaktorer som kan føre til funksjonsheming gjennomgås. Hvilke tilleggsvansker som kan følge med de ulike syndromene blir også gjennomgått, enten det gjelder cerebral parese, epilepsi eller autisme for å nevne noen.

Men boken er ikke bare en gjennomgang av selve funksjonshemmingene. Tvert imot har forfatterne et ønske om å presentere både hvordan de aktuelle barna og de voksne utvikler seg underveis, hvordan familiene kan mestre hverdagen, og hvordan hjelpeapparatet kan bidra til et så velfungerende og meningsfullt liv som mulig for den funksjonshemmede. Sentralt står også behovet for genetisk veiledning for mange familier.

Teksten levendegjøres av eksempler innenfor de ulike tilstandene, inklusive bilder av personer som har det aktuelle syndromet som beskrives. Boken avsluttes med tre litt lengre historier om hva det kan innebære for henholdsvis et barn, en ungdom og en voksen å ha en alvorlig funksjonshemming.

Forfatterne har tatt mål av seg til å skrive en bok som kan være til hjelp for helsepersonell, men også for andre som kommer i kontakt med de aktuelle personene allerede fra tidlig alder og gjennom livsløpet. Forfatterne håper også at nære personer som foreldre, den større familien og andre rundt den funksjonshemmede skal kunne ha nytte av å lese denne presentasjonen.

Er så dette en bok som er relevant for Utpostens lesere? Antakelig vil de fleste leger i kommunehelsetjenesten ha stor nytte av både gjennomgangen av det rent biologiske stoffet og ikke minst beskrivelsen av de ulike syndromene og utfordringene både for familier og hjelpeapparat lokalt og sentralt. Etter flere av syndrombeskrivelsene følger – ikke minst viktig: Hvor kan familier, helsepersonell og andre finne ressurser både for å forstå mer og vite hvem som kan bistå i situasjonen? (nasjonale og internasjonale nettsteder, Frambu, Statens senter for epilepsi osv. osv.) I tillegg er det nærmere 20 sider med referanser.

Boken kan nok med fordel leses fra perm til perm, men kan også fungere som et oppslagsverk. Et stikkordsregister bakerst i boken kan hjelpe på orienteringen i stoffet.

Kanskje et eksemplar av denne boken på hvert legesenter og en på hver helsestasjon ville være en god idé?