Legens arbeid med døende sykehjemspasienter

Sykehjem er den fremste arena for terminalomsorg i Norge. Legens økte involvering i terminalomsorgen er etterspurt av pasientene, deres omsorgspersoner og fagmiljøet, men har fått relativt liten oppmerksomhet i forskning.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Med bakgrunn i min doktorgradsavhandling (1) vil jeg i denne artikkelen argumentere for hvordan legens rolle i terminalomsorgen i sykehjem kjennetegnes av usikkerhet i flere varianter. Jeg foreslår også strategier for å være bedre forberedt på å håndtere denne usikkerheten.

Sentrale usikkerhetsmomenter er:

  1. Usikkerhet ved andre diagnoser enn kreft

  2. Diagnostisk usikkerhet i sykehjem

  3. Usikkerhet om effekten av legemidler

  4. Usikkerheten i å prognostisere døden

  5. Eksistensiell usikkerhet hos legen

Usikkerhet ved andre diagnoser enn kreft

Forskrivning av parenterale lindrende legemidler («skrin-medikamenter») ved livets slutt på sykehjem er forbundet med en kreftdiagnose (2, 3). Pasienter med en annen diagnose enn kreft kan utgjøre en ytterligere usikkerhet for sykehjemslegen ved behov for lindrende legemidler til den døende pasienten. Uforutsigbare sykdomsforløp ved for eksempel KOLS, hjertesvikt og demens utfordrer prognostiseringen og en adekvat respons på endrede lindringsbehov (4, 5). Alvorlig demens er en dødelig tilstand som utfordrer kommunikasjon, symptomvurdering, prognostisering og beslutninger om behandling (6–9). Demens fører til usikkerhet omkring hva som er riktig behandling, riktig omsorgsnivå, den riktige omsorgstilbyder og det riktige tidspunktet for lindrende tiltak (10).

Diagnostisk usikkerhet i sykehjem

Leger i sykehjem og primærhelsetjenesten må jobbe fjernere fra diagnostiske ressurser enn en gjør på sykehus, slik som billedundersøkelser, hasteblodprøver og spesialisttilsyn. Sykehjemslegen jobber dermed i en større diagnostisk usikkerhet enn sine sykehuskolleger. Denne usikkerheten aksepteres som del av det å spare pasienten for unødige forflytninger eller invasive prosedyrer, i bytte mot kontinuitet i behandling og omsorg.

Usikkerhet om effekten av legemidler

Den døende pasient er i en tilstand av fysiologisk multiorgansvikt som påvirker effektiviteten og bivirkningene av legemiddelbehandling (11, 12). Vi mangler kunnskap om effektiv og trygg legemiddelbehandling av døende pasienter generelt (13). I tillegg er vi usikre på hva som er det mest effektive og trygge smertestillende alternativ hos denne gruppen. Antikolinerge legemidler er ofte brukt for å lindre dødsralling, men randomiserte kliniske studier viser at det sannsynligvis ikke er effektivt (13–15). Leger må i lys av mangelfull forskning basere sine beslutninger på erfaring og kunnskap ekstrapolert fra andre pasientgrupper.

Ikke alt ubehag og lidelse ved døden kan lindres. Det kan skyldes at det ikke blir oppdaget, at det blir inadekvat behandlet eller at det rett og slett ikke er medisinsk mulig å lindre den døendes plager. Flere studier både i og utenfor Norden har vist dårlig symptomkontroll på slutten av livet hos sykehjemspasienter, til tross for betydelig legemiddelbehandling (16–18). På den annen side er ikke symptomkontroll alene avgjørende for pasientens dødskvalitet. En amerikansk studie viste at smerter og tungpust ikke var forbundet med dårligere dødskvalitet hos langtidspasienter på sykehjem, men at symptomene var en viktig indikator for pasientens omsorgsbehov (19). Behov for kommunikasjon, emosjonell støtte og å bli behandlet med respekt, kan ikke tilfredsstilles med legemidler (20).

Usikkerheten i å prognostisere døden

Sykehjemsleger beskriver en usikkerhet knyttet til det å gjenkjenne den døende fasen (21). De fleste dødsfall er allikevel vist å kunne forutses den siste uken i sykehjem (22). Samtidig skjer legemiddelendringer ofte på livets siste dag (2, 16, 18). Til tross for en kort forventet levetid, og at en realistisk prognose er mulig i den siste leveuken, så virker altså døden til å komme brått på legene og sykepleierne – tatt i betrakting legemiddelendringene de siste dagene av livet. Kan dette skyldes en usikkerhet overfor døden i seg selv?

Eksistensiell usikkerhet hos legen

Dødens visshet står i sterk kontrast til usikkerheten som omgir den. Å bli minnet på døden kan utløse en rekke bekymringer, omtalt som eksistensielt ubehag eller eksistensiell lidelse. Døende pasienter kan oppleve eksistensiell lidelse i form av håpløshet, meningsløshet, tap av sosial rolle samt følelsen av å være til byrde for andre (23). En intervjustudie med sykehjemsleger har vist at også legene er sårbare for eksistensiell lidelse i arbeid med døende (21): Legene opplevde maktesløshet, usikkerhet og skyldfølelse når de står overfor diagnostiske og palliative utfordringer. Vanskelige behandlingskompromisser med pårørende gikk noen ganger på bekostning av egen profesjonalitet. Ved pasientens dødsleie ble personlig nærhet avveid mot beskyttende distanse.

Strategier for å takle usikkerheten

Jeg foreslår tre punkter som kan forberede oss på den nevnte usikkerheten:

  1. Forskning på terminalomsorg og i sykehjem

  2. En dialogprosess med pasient og pårørende som integrerer tidlig beslutningstaking og tidlig sorgarbeid

  3. Selvrefleksjon hos leger og helsepersonell

1. Forskning på terminalomsorg og i sykehjem

Forskningskunnskap kan bidra til faglig trygghet og til innsikt i usikkerhet. Forskning innenfor terminalomsorgen gir en rekke utfordringer, men er gjennomførbar.

Utfordrende aspekter innen palliasjonsforskning generelt er studiedesign, informert samtykke, rekruttering, frafall av deltagere og finansiering (24–26). Forskere innen palliasjon beskriver å møte motforestillinger vedrørende byrde for deltagerne, aversjon mot alvorlig syke og misforståelser om hva terminalomsorgen innebærer (27, 28). Det mer uforutsigbare sykdomsforløpet ved andre tilstander enn kreft, som for eksempel hjertesvikt, kan utfordre inklusjon av pasienter, brukermedvirkning og gi høyt frafall i studier (29). Symptomvurdering hos pasienter som sliter med verbal kommunikasjon er vanskelig, som for eksempel hos sykehjemsbeboere med demens eller hos døende. Bruken av placebo i forskning kan være etisk utfordrende. Tross dette har for eksempel dødsralling vært studert i to placebokontrollerte studier hos døende pasienter (30, 31), noe som dels kan forklares ved at dødsralling er et hørbart uttrykk og ikke en subjektiv plage i seg selv. Innen kvalitativ forskning på sykehjem oppleves utfordringer med innhenting av informert samtykke, å finne anledning til å gjennomføre intervjuer, involvering av personale og de pårørende og skjerming i intervjusituasjonen (32).

De to siste tiårene har det vært oppblomstring av sykehjemsforskning (33) i all hovedsak dreier det seg om observasjonelle studier. Det er behov for forbedret relevans og validering av pasient-utfallsmål i studier (34). Spesielt har man etterspurt studier med palliative intervensjoner og pasient-relaterte utfallsmål, og særlig utenfor USA (35), hvor forskjeller i organiseringen av tjenestene utfordrer sammenligninger med andre land (36, 37). Kliniske studier i en palliativ omsorgspopulasjon har vist seg ikke bare å være mulig, men til og med å kunne representere en positiv opplevelse for pasienter (38, 39). For å forbedre kunnskapen om palliasjon i sykehjem, er det viktig å skape en forskningskultur (40), samt å se verdien av forskjellige studiedesign, herunder kvalitativ design og aksjonsforskning (41).

Illustrasjonsfoto: Colourbox

2. En dialogprosess med pasient og pårørende som integrerer tidlig beslutningstaking og tidlig sorgarbeid

Gjennomsnittlig botid for pasienter med langtidsvedtak i sykehjem er to år, og 28 prosent er døde innen seks måneder (42). Samtaler med sykehjemsbeboere og deres pårørende er ensbetydende med samtaler ved livets slutt.

Begrepet «forhåndssamtaler» brukes om kommunikasjon med pasienten og/eller familien om prognose og mål for omsorg og behandling før døden. En veileder for forhåndssamtaler i sykehjem er utarbeidet, hvor foreslåtte tema er informasjonsbehov, deltagelse i beslutninger, tanker om omsorg og behandling ved forverrelse og hva som er viktig for et godt liv her og nå (43). Forhåndssamtaler er i praksis nært knyttet til tidlig beslutningstaking om tema som sykehusinnleggelse, smertelindring, HLR og bruk av antibiotika og ernæring. Pasientene er vanligvis ikke med (44). Forhåndssamtaler og tidlig beslutningstaking har vist en positiv effekt på terminalomsorg i langtidsenheter på sykehjem. I tillegg gir det bedre pasient- og familietilfredshet, reduserer sykehusinnleggelser og sikrer samsvaret mellom pasientens preferanser og mottatte behandlinger (45–49). Helsepersonell føler også at forhåndssamtaler forenkler fremtidige beslutninger om medisinsk behandling og terminalomsorg (50). Pasienter som mangler samtykkeevne – en betydelig pasientgruppe i sykehjem – er dessverre mangelvare i studier om forhåndssamtaler i sykehjem (51). Legens vurdering av disse pasientens interesser kan komme i konflikt med familiens ønsker og meninger (21, 52, 53).

Sykehjemsleger beskriver imidlertid dialog ikke bare for å ta behandlingsbeslutninger, men også for å forberede pasientene og deres familier på pasientens død (21). Denne oppgaven bidrar til å fremme «forberedthet» på døden (preparedness) eller «tidlig sorgarbeid» (pre-loss grief work). Tilstedeværelsen av tidlig sorg og lav forberedthet på døden ser ut til å være risikofaktorer for uønskede utfall, som komplisert sorg, depresjon og angst etter dødsfall. Økt omsorgstid kan øke forberedthet på døden (54). Kreftpasienter som er bevisst sin terminale sykdom og opplever å være «i fred», har mindre psykologisk lidelse og oftere gjennomført forhåndssamtale. De har høyere total dødskvalitet og deres overlevende omsorgspersoner er sunnere fysisk og mentalt seks måneder etter tapet, sammenlignet med dem som ikke er «fredfullt bevisste» (55). Onkologer som ser terminalomsorgs-kommunikasjon med døende pasienter som en prosess som adresserer pasientens og familiens aksept av døden, rapporterer økt jobbtilfredshet (56). Figur 1 peker på forskjellige faser i det palliative arbeidet, og innebærer at både prognosen, men også graden av forberedthet av pasient, familie og lege påvirker strategien og målet for behandlingen. Jo mindre forberedt man er på døden, enten det er snakk om pasienten, familien eller legen, desto vanskeligere vil det være å flytte målet i en palliativ retning.

Jeg foreslår derfor at den beste dialogen med pasient og pårørende er den som integrerer begge disse aspekter, både samtaler for tidlig beslutningstaking og samtaler som tidlig sorgarbeid.

3. Selvrefleksjon hos leger og helsepersonell

Helsepersonell som arbeider med døende pasienter må også forberede seg på døden. Leger og helsepersonell er i kraft av sin rolle en motsats til pasienten. Vi deler allikevel en sårbarhet for døden. Eksistensiell sårbarhet er sårbarheten vi opplever når vår eksistens er truet. Helsepersonell blir påminnet sin dødelighet i arbeid med døende. Eksistensiell sårbarhet kan erfares av sykehjemsleger, både som maktesløshet og skyldfølelse ved vanskelige behandlingskompromiss, og som et behov for beskyttende distanse fra pasientsituasjoner, men også som en ressurs i kommunikasjon og profesjonell mestring (21).

Å unnvike døden og klamre seg til kurasjon er en flukt, ikke bare for pasienten eller familien, men også for helsepersonellet. For å erkjenne at døden ubønnhørlig nærmer seg, må leger og helsepersonell akseptere at selv vår mest heroiske helbredende innsats for å forlenge livet, ikke vil være nok; at vår mest adekvate palliative innsats for å lindre lidelse og forbedre livskvaliteten har sine begrensninger; og at selv vår mest ektefølte personlige tilstedeværelse og varmhjertede trøst bare kan lette byrden til en viss grad. Også vi må gi slipp (57).

Nøkkelen til å hjelpe oss selv til å tåle de eksistensielle utfordringene samt usikkerheten og vanskelighetene som vi møter i terminalomsorgen, er å styrke vår egen bevissthet om hvordan vi selv blir utfordret i møtet med døden og den døende (58–61). Men hva innebærer selvomsorg og selvbevissthet? Studier av sykepleiere har lagt vekt på å søke kollegastøtte, ta fri fra jobb eller få formell veiledning (58). Ifølge Kearney innebærer selvbevissthet både en selvkunnskap og en «dobbelt bevissthet» – det vil si en oppmerksomhet som samtidig rettes mot pasientens, arbeidsmiljøets og ens egen subjektive erfaring (62). Refleksjon muliggjør læring fra komplekse situasjoner, både etter og underveis, og kan utvikles gjennom praksis (63). Nyttige aktiviteter for å øke selvbevisstheten inkluderer deltakelse i pedagogiske prosjekter, miljøstøtte og refleksjonsgrupper, mindfulness, meditasjon og reflekterende skriving (62, 64, 65).

Jeg foreslår i tabell 1 en modell for typiske konsekvenser av gradvis forverret tilstand og kortere forventet levetid hos pasienten, med hensyn til strategi for medikamentell intervensjon, kommunikasjon med pasient og pårørende og foreslått fokus for selvrefleksjon hos legen. Tabellen og de foreslåtte temaer for selv-refleksjon kan være egnet for gruppearbeid. Tabell 1 og figur 1 er basert på funnene i, og nærmere forklart i min doktor-avhandling (1).

Tabell 1. Intervensjonsstrategi, relasjonell strategi og fokus for selvbevissthet i arbeid ved livets slutt.

Prognose

År – måneder

Måneder – uker

Dager

Timer – minutter

Behandlingsmål

Kurativt / preventivt

Kurativt / støttende

Spesifikt palliativt

Umedikalisert palliativt

Intervensjonell / forskrivnings strategi

Revurder forebyggende behandling (f.eks. statiner, antihypertensiva, antidiabetika)

Støtte / normalisere fysiologisk funksjon (f.eks diuretika, antibiotika)

Symptomatisk lindring (f.eks opioider ved smerte eller åndenød)

Ikke-intervensjon.

Sedasjon for refraktære symptomer

Relasjonell strategi med pasient/familie

Tillitsbygging. Forberede pasient og familie

Omtenksomme forhandlinger om behandling

Engasjement.

Informasjon og støtte, oppfylle omsorgsmål

Fredfull tilstedeværelse

Forslag til fokus for legens selvbevissthet

Dødens stigma.

Verdighet for pasient, familie, en selv.

Å balansere behandlings-kompromisser med egen profesjonalitet

Maktesløshet og kontrollbehov.

Ansvar for sykdoms-forløpet.

Sårbarhet for døden.

Å balansere personlig involvering og beskyttende avstand

«Forberedthet» som ledestjerne

Forberedthet på døden er ledestjernen for alle de tre nevnte fasettene ved legens palliative behandlingsstrategi: intervensjonsstrategi, relasjonsstrategi med pasient og familie og økt selvbevissthet. Forberedthet i intervensjonsstrategi innebærer å gjøre palliative tilpasninger til medikasjon i tide og gjerne med hjelp av prognostiske verktøy, å avbryte irrelevant behandling og igangsette symptomlindrende behandling etter behov, og ideelt sett unngå endringer i behandlingen i siste øyeblikk. Forberedthet i relasjonsstrategi innebærer å oppnå enighet mellom pasient, familie og helsepersonell om målene med omsorgen. Og når ingenting annet kan gjøres eller sies, bekreftes dette ved fredelig tilstedeværelse. Forberedthet på det personlige planet betyr å øke vår egen bevissthet om hva det gjør med oss å jobbe med døende.

Referanser

  1. Jansen, K., End of life care in nursing homes: Palliative drug prescribing and doctors’ existential vulnerability, in Department of Global Public Health and Primary Care. 2017, University of Bergen: Bergen Open Research Archive (BORA)

  2. Jansen, K., M.A. Schaufel, and S. Ruths, Drug treatment at the end of life: an epidemiologic study in nursing homes. Scand J Prim Health Care, 2014. 32(4): p. 187–92.

  3. Van Den Noortgate, N.J., et al., Prescription and Deprescription of Medication During the Last 48 Hours of Life: Multicenter Study in 23 Acute Geriatric Wards in Flanders, Belgium. J Pain Symptom Manage, 2016. 51(6): p. 1020–6.

  4. Oishi, A. and F.E. Murtagh, The challenges of uncertainty and interprofessional collaboration in palliative care for non-cancer patients in the community: a systematic review of views from patients, carers and health-care professionals. Palliat Med, 2014. 28(9): p. 1081–98.

  5. Bell, C., et al., Remaining Lifetime After Recognition of Terminal Illness Depends on Diagnosis: A Nationwide Population-Based Cohort Study. J Pain Symptom Manage, 2017. 53(1): p. 116–123.

  6. Raymond, M., et al., Palliative and end of life care for people with dementia: lessons for clinical commissioners. Prim Health Care Res Dev, 2014. 15(4): p. 406–17.

  7. Davies, N., et al., Quality palliative care for cancer and dementia in five European countries: some common challenges. Aging Ment Health, 2014. 18(4): p. 400–10.

  8. van der Steen, J.T., Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis, 2010. 22(1): p. 37-55.

  9. Mitchell, S.L., et al., Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA, 2004. 291(22): p. 2734–40.

  10. Goodman, C., et al., End of life care interventions for people with dementia in care homes: addressing uncertainty within a framework for service delivery and evaluation. BMC Palliat Care, 2015. 14: p. 42.

  11. Franken, L.G., et al., Pharmacokinetics of Morphine, Morphine-3-Glucuronide and Morphine-6-Glucuronide in Terminally Ill Adult Patients. Clin Pharmacokinet, 2016. 55(6): p. 697–709.

  12. Franken, L.G., et al., Pharmacokinetic considerations and recommendations in palliative care, with focus on morphine, midazolam and haloperidol. Expert Opin Drug Metab Toxicol, 2016. 12(6): p. 669–80.

  13. Jansen, K., et al., Safety and Effectiveness of Palliative Drug Treatment in the Last Days of Life-A Systematic Literature Review. J Pain Symptom Manage, 2018. 55(2): p. 508–521 e3.

  14. National Institute for Health and Care Excellence, Care of dying adults in the last days of life. 2015: https://www.nice.org.uk/guidance/ng31.

  15. Lokker, M.E., et al., Prevalence, impact, and treatment of death rattle: a systematic review. J Pain Symptom Manage, 2014. 47(1): p. 105–22.

  16. Sandvik, R.K., et al., Signs of Imminent Dying and Change in Symptom Intensity During Pharmacological Treatment in Dying Nursing Home Patients: A Prospective Trajectory Study. J Am Med Dir Assoc, 2016. 17(9): p. 821–7.

  17. Smedback, J., et al., Palliative care during the final week of life of older people in nursing homes: A register-based study. Palliat Support Care, 2017. 15(4): p. 417–424.

  18. Hendriks, S.A., et al., Dying with dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage, 2014. 47(4): p. 710–20.

  19. Caprio, A.J., et al., Pain, dyspnea, and the quality of dying in long-term care. J Am Geriatr Soc, 2008. 56(4): p. 683–8.

  20. Teno, J.M., et al., Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA, 2004. 291(1): p. 88–93.

  21. Jansen, K., et al., The impact of existential vulnerability for nursing home doctors in end-of-life care: A focus group study. Patient Educ Couns, 2016.

  22. Brandt, H.E., et al., Predicted survival vs. actual survival in terminally ill noncancer patients in Dutch nursing homes. J Pain Symptom Manage, 2006. 32(6): p. 560–6.

  23. Morita, T., et al., An exploratory factor analysis of existential suffering in Japanese terminally ill cancer patients. Psychooncology, 2000. 9(2): p. 164–8.

  24. Kaasa, S., M.J. Hjermstad, and J.H. Loge, Methodological and structural challenges in palliative care research: how have we fared in the last decades? Palliat Med, 2006. 20(8): p. 727–34.

  25. Wohleber, A.M., D.S. McKitrick, and S.E. Davis, Designing research with hospice and palliative care populations. Am J Hosp Palliat Care, 2012. 29(5): p. 335–45.

  26. Agar, M., et al., Informed consent in palliative care clinical trials: challenging but possible. J Palliat Med, 2013. 16(5): p. 485–91.

  27. Chen, E.K., et al., Why is high-quality research on palliative care so hard to do? Barriers to improved research from a survey of palliative care researchers. J Palliat Med, 2014. 17(7): p. 782–7.

  28. Bullen, T., et al., Establishing research in a palliative care clinical setting: perceived barriers and implemented strategies. Appl Nurs Res, 2014. 27(1): p. 78–83.

  29. Fitzsimons, D. and P.H. Strachan, Overcoming the challenges of conducting research with people who have advanced heart failure and palliative care needs. Eur J Cardiovasc Nurs, 2012. 11(2): p. 248–54.

  30. Heisler, M., et al., Randomized Double-Blind Trial of Sublingual Atropine vs. Placebo for the Management of Death Rattle. Journal of Pain & Symptom Management, 2013. 45(1): p. 14–22 9p.

  31. Likar, R., A clinical study examining the efficacy of scopolamin-hydrobromide in patients with death rattle (a randomised double-blind, placebo-controlled study). Zeitschrift fuer Palliativmedizin, 2002. 3.

  32. Hall, S., S. Longhurst, and I.J. Higginson, Challenges to conducting research with older people living in nursing homes. BMC Geriatr, 2009. 9: p. 38.

  33. Oliver, D.P., The growth of research in end-of-life care in nursing homes. J Soc Work End Life Palliat Care, 2011. 7(4): p. 283–5.

  34. Albers, G., et al., What is the methodological rigour of palliative care research in long-term care facilities in Europe? A systematic review. Palliat Med, 2012. 26(5): p. 722–33.

  35. Hall, S., et al., Interventions for improving palliative care for older people living in nursing care homes. Cochrane Database Syst Rev, 2011(3): p. CD007132.

  36. Stevenson, D.G. and J.S. Bramson, Hospice care in the nursing home setting: a review of the literature. J Pain Symptom Manage, 2009. 38(3): p. 440-51.

  37. Tyler, D.A., R.R. Shield, and S.C. Miller, Diffusion of palliative care in nursing homes: lessons from the culture change movement. J Pain Symptom Manage, 2015. 49(5): p. 846–52.

  38. Aoun, S., et al., Family Caregiver Participation in Palliative Care Research: Challenging the Myth. J Pain Symptom Manage, 2017. 53(5): p. 851–861.

  39. Gysels, M.H., C. Evans, and I.J. Higginson, Patient, caregiver, health professional and researcher views and experiences of participating in research at the end of life: a critical interpretive synthesis of the literature. BMC Med Res Methodol, 2012. 12: p. 123.

  40. Grbich, C., et al., Creating a research culture in a palliative care service environment: a qualitative study of the evolution of staff attitudes to research during a large longitudinal controlled trial (ISRCTN81117481). J Palliat Care, 2008. 24(2): p. 100–9.

  41. Hockley, J. and K. Froggatt, The development of palliative care knowledge in care homes for older people: the place of action research. Palliat Med, 2006. 20(8): p. 835–43.

  42. Helsedirektoratet, Botid i sykehjem og varighet av tjenester til hjemmeboende. 2017, Helsedirektoratet.

  43. Thoresen L., Lillemoen L., Lereim Sævareid T.J., Gjerberg E., Førde R., og Pedersen R., Veileder: Forhåndssamtaler på sykehjem. 2017: Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo.

  44. Gjerberg, E., et al., Advance care planning in Norwegian nursing homes. Tidsskr Nor Laegeforen, 2017. 137(6): p. 447–450.

  45. Brinkman-Stoppelenburg, A., J.A. Rietjens, and A. van der Heide, The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med, 2014. 28(8): p. 1000–25.

  46. Hanson, L.C., et al., Effect of the Goals of Care Intervention for Advanced Dementia: A Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med, 2017. 177(1): p. 24–31.

  47. Martin, R.S., et al., The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc, 2016. 17(4): p. 284–93.

  48. Houben, C.H., et al., Efficacy of advance care planning: a systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc, 2014. 15(7): p. 477–89.

  49. Weathers, E., et al., Advance care planning: A systematic review of randomised controlled trials conducted with older adults. Maturitas, 2016. 91: p. 101–9.

  50. Kirsebom, M., et al., General practitioners’ experiences as nursing home medical consultants. Scand J Caring Sci, 2016.

  51. Flo, E., et al., A review of the implementation and research strategies of advance care planning in nursing homes. BMC Geriatr, 2016. 16: p. 24.

  52. Romoren, M., R. Pedersen, and R. Forde, How do nursing home doctors involve patients and next of kin in end-of-life decisions? A qualitative study from Norway. BMC Med Ethics, 2016. 17: p. 5.

  53. Dreyer, A., R. Forde, and P. Nortvedt, Life-prolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice? J Med Ethics, 2010. 36(7): p. 396–400.

  54. Nielsen, M.K., et al., Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clin Psychol Rev, 2016. 44: p. 75–93.

  55. Ray, A., et al., Peaceful awareness in patients with advanced cancer. J Palliat Med, 2006. 9(6): p. 1359–68.

  56. Jackson, V.A., et al., “It was haunting...”: physicians’ descriptions of emotionally powerful patient deaths. Acad Med, 2005. 80(7): p. 648–56.

  57. Lowey, S.E., Letting go before a death: a concept analysis. J Adv Nurs, 2008. 63(2): p. 208–15.

  58. Pessin, H., et al., Existential distress among healthcare providers caring for patients at the end of life. Curr Opin Support Palliat Care, 2015. 9(1): p. 77–86.

  59. Sanso, N., et al., Palliative Care Professionals’ Inner Life: Exploring the Relationships Among Awareness, Self-Care, and Compassion Satisfaction and Fatigue, Burnout, and Coping With Death. J Pain Symptom Manage, 2015. 50(2): p. 200–7.

  60. Rodenbach, R.A., et al., Relationships between personal attitudes about death and communication with terminally ill patients: How oncology clinicians grapple with mortality. Patient Educ Couns, 2016. 99(3): p. 356–363.

  61. Dhawale, T., L.M. Steuten, and H.J. Deeg, Uncertainty of Physicians and Patients in Medical Decision Making. Biol Blood Marrow Transplant, 2017. 23(6): p. 865–869.

  62. Kearney, M.K., et al., Self-care of physicians caring for patients at the end of life: “Being connected... a key to my survival”. JAMA, 2009. 301(11): p. 1155-64, E1.

  63. Mann, K., J. Gordon, and A. MacLeod, Reflection and reflective practice in health professions education: a systematic review. Adv Health Sci Educ Theory Pract, 2009. 14(4): p. 595–621.

  64. Novack, D.H., et al., Calibrating the physician. Personal awareness and effective patient care. Working Group on Promoting Physician Personal Awareness, American Academy on Physician and Patient. JAMA, 1997. 278(6): p. 502–9.

  65. Bollig, G., et al., A European multicenter study on systematic ethics work in nursing homes. Scand J Caring Sci, 2016.