Oslers sykdom på seks minutter

Gjennom to korte animasjonsfilmer kan tannleger og fastleger få svar på hvilken behandling pasienter med Oslers sykdom, Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT), skal ha.

Mange sliter med gjentatte neseblødninger og endringer i munnhulens slimhinner. Dette kan være tegn på Oslers sykdom. Feil behandling kan gi alvorlige følger for pasienten.

Oslerforeningen, i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser ved rådgiver Gunvor Ruud, ønsket å gjøre noe med dette. De så behovet for å spre informasjon som kunne bidra til å avdekke sykdommen, og samtidig sørge for at pasientene fikk den rette behandlingen.

– Foreningen savnet noe kortfattet å ta med til sine leger og tannleger. Vi ville prøve noe nytt. I stedet for å lage et infoskriv eller annet brosjyremateriell som ble liggende på et legekontor, ønsket vi å lage to korte filmer, en til tannleger og en til leger. Fastlegene benytter seg mer og mer av nettet for å innhente ulike type informasjon i sitt arbeid. Vi tenkte derfor at en lettfattelig animasjonsfilm på nett kunne være både en mer pedagogisk måte å bidra til å videreformidle kunnskap på, samt at filmene i sin form kunne virke mer som en direkte henvendelse, forklarer Ruud.

Animert virkelighet

Det ble tatt kontakt med Bjørn-Magne Stuestøl, animatør hos Sjelden.no – en læringsportal for fagpersoner med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. Han fikk ansvaret for å samle informasjonen og lete fram til gode animasjoner for å forklare innholdet.

Den største utfordringen var å bruke et lettfattelig språk uten at viktig innhold gikk tapt. Bjørn-Magne hadde lite kunnskap om diagnosen på forhånd og stilte viktige spørsmål underveis om det han ikke skjønte. For at filmene skulle være kortest mulig, bestemte vi å bruke ett felles grep. Filmene er også bygget opp slik at de kan sees stykkevis. Poengene kommer raskt med det minst viktige til slutt.

Nye verktøy for å unngå feil behandling

– Hva handler filmene om?

– De to filmene har litt ulik vinkling ut fra hvilken målgruppe de ulike faggruppene har i møte med pasienten. Filmen rettet mot tannleger forklarer om endrete slimhinner i munnhulen hos pasienter med Osler, og hvorfor det er nødvendig med en forbehandling. Den andre filmen er primært rettet mot fastlegene. Disse møter ofte folk som sliter med neseblødning. Noen få av disse pasientene, men trolig flere enn det vi har registrert, har neseblødninger som en del av et større bilde. Derfor prøver vi å gi dem verktøy for å unngå å gi feil behandling. I tillegg hjelper filmene til med å forklare problemer i andre organer.

Ruud roser samarbeidet med Oslerteamet på Rikshospitalet, som leverte nyttige bidrag på innholdssiden og bidrog med kvalitetssjekk. Ros gir hun også til kollegaer på Senter for sjeldne diagnoser for nyttige tilbakemeldinger underveis.

– Kan filmene også være til nytte for andre?

– Selvsagt kan filmene være nyttige i arbeidet med å forklare, både for den som har fått diagnosen – og for familie og venner. Og dersom du har symptomer på Oslers sykdom, og lurer på om du kan være rammet, kan filmene også være et nyttig puff til å undersøke videre.

Hjelp til selvhjelp

– Hvordan er det tenkt at filmene kan brukes?

– Filmene gir en introduksjon i selve diagnosen på fire og seks minutter. Vi vil sørge for å få dem spredt til de nettverk der tannleger og leger søker etter kunnskap. Men viktigst er det at vi, i samarbeid med foreningen, kan spre informasjon om at disse filmene fins til de som er rammet slik at de selv kan informere sine fastleger og tannleger.

Fakta om Oslers sykdom (HHT)

Oslers sykdom skyldes en medfødt feil i arvestoffet som påvirker oppbyggingen av blodårene. Sykdommen er arvelig og like mange kvinner og menn har diagnosen. Alvorlighetsgrad og alder ved sykdomsdebut varierer, men felles for de fleste er at plagene øker med alderen. Med behandling og jevnlig oppfølging er det mulig å hindre mange av komplikasjonene sykdommen kan medføre.

Hvor mange har sykdommen?

Vi kjenner i dag til opp mot 500 personer med HHT i Norge, men vi regner med at så mange som 1000 personer kan ha denne genfeilen. Det vil si 1 av 5000, noe som tilsvarer forekomsten på verdensbasis.

Les mer på sjeldnediagnoser.no