Frøydis Gullbrå intervjuet av Kristina Riis Iden

Da det for noen år siden kom lovkrav om helsepersonells plikt til å følge opp barn som er pårørende, stilte Frøydis Gullbrå et grunnleggende spørsmål: Hva vet vi egentlig om dette? Det ble begynnelsen på et viktig doktorgradsarbeid, et nordisk forskningsnettverk og et lokalt engasjement som også innbyggerne i Modalen kommune tar del i.

Frøydis disputerte i 2017.

Når mor eller far blir alvorlig syk eller har et rusmisbruk, er det de som er synlige og får oppmerksomhet fra helsepersonell. Rundt den syke eller rusmisbrukeren er det flere som kan bli berørt. De har oftest ikke sterk stemme, de er nesten usynlige, og de har fått lite oppmerksomhet. Men det var før 2010. Da kom helsepersonellovens § 10a som sier at helsepersonell har plikt til å ivareta mindreårige som er pårørende til foreldre eller søsken. Da Norges forskningsråd lyste ut forskningsmidler innen dette temaområdet, var Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen raskt på banen. Frøydis Gullbrå ble stipendiat, og noen år senere, i 2017, disputerte hun fra Universitetet i Bergen med avhandlingen Children as next of kin and the general practitioner. A qualitative study about the general practitioner’s opportunities to help.

Plikten til å ivareta

– Det var mykje forsking på barn som pårørande, men lite om fastlegane si rolle i dette. Og eg tenker at fastlegen ikkje er den mest sentrale, men kan ha ein viktig rolle fordi fastlegen kan komme tidlig inn, sier Frøydis Gullbrå over lunsjbordet inne på Institutt for global helse og samfunnsmedisin i Bergen. Utposten møter henne i det som på slutten av 1800-tallet var en av Norges største trebygninger, den gangen kjent som Pleiestiftelsen for spedalske nr. 1. I dag er bygningen en del av et større kompleks som leies av Universitet i Bergen.

Ute er det høstlig, og lufta er urolig. Meteorologene har varslet storm, men doktor Gullbrå er vant til mye vær og uvær. Hun bor høyt til fjells på en gård i Vaksdal kommune, ca. ti mil fra Bergen sentrum. På vinteren er snøras og stengte veier en del av hverdagen. Været kan skifte brått. Selv om det er fint vær når hun reiser om morgenen, kan det komme stormkast på hjem-turen. Det sies at Frøydis alltid har med seg sag, spade og termodress i bilen – for å være på den sikre side.

Inne i det ærverdige sykehuset for spedalske blir vi minnet om en lite stolt fortid – den gang leger brukte pasienter som middel for egen karriere. Gerhard Henrik Armauer Hansen (1841–1912), leprabassilens oppdager, ville en gang for alle bevise forskerkolleger at leprabasillen var årsak til spedalskhet. At lepra var en infeksjonssykdom og ikke noe arvelig, som mange antok. Han injiserte basillen inn i øyet på Kari Nielsdatter Spidsøen, mot hennes vilje. Hun var nok både en usynlig og ubetydelig person for den berømte Hansen. Han fikk gjennomslag for sin teori og oppnådde internasjonal heder. Selv om vi i dag lever i en annen tid med helt andre forskningsetiske standarder og et annet sykdomspanorama, finnes det fortsatt pasient- og pårørendegrupper som med rette kan kalles usynlige. Med møterommet ‘Spids-øen’ som vår nærmeste nabo, passer det derfor godt å snakke med en engasjert fastlege, kommuneoverlege og forsker om de usynlige barna – de som er i periferien av vår medisinske oppmerksomhet.

– Eg har spesielt vore opptatt av barna og deira situasjon, understreker Frøydis Gullbrå, og hun fortsetter: – Eg såg i praksis at desse barna kan være vanskelig å fange opp i ein travel kvardag hos ein fastlege. Det er veldig lett at dei ikkje blir tatt inn og vurdert korleis dei har det, samtidig som ein ser at det er nokon der som ikkje har det heilt greitt. Dei blir veldig ofte usynlege, sier hun med ettertrykk.

Hun utdyper sitt standpunkt: – Når en syk forelder kommer til deg som fastlege, så er det klart at du tar deg av den syke. Men det er noen andre der som også er berørt. Helsepersonellovens § 10a sier at du som lege og helsepersonell har en plikt til å ivareta mindreårige som er pårørende til foreldre eller søsken. Dette må vi ta inn-over oss, sier Frøydis.

Hun mener leger må sette av tid til å snakke om foreldrerollen med den enkelte forelder som har alvorlig sykdom eller et rusproblem. Det kan være en krevende øvelse, påpeker hun, fordi det ofte er vanskelig å ta opp tematikken uten å bebreide foreldrene og dermed legge sten til en allerede tung byrde: – Men det kan vi omgå ved å legge ansvaret litt utenfor oss selv; ved å forklare foreldrene at vi har plikt til å ivareta barna, påpeker hun.

Hun presiserer at plikten til å ivareta barnets interesser ikke er knyttet til om barnet har symptomer. Men, sier hun, det er godt dokumentert at barn påvirkes av foreldres/søskens sykdom og kan utvikle egne problemer: – Det er du som lege som legger premissene. Sånn er det bare. Og det mener jeg vi har belegg for å si også!

Kunsten å formidle

Frøydis sier det er viktig med en grundig kartlegging av hva slags behov barn har i rollen som pårørende. Det kan være nyttig og nødvendig å samarbeide med andre i helsetjenesten; helsesøster, psykiatritjeneste, kontaktlærer eller sosiallærer. Det er konteksten rundt familien som avgjør – og fastlegen kan være en nyttig koordinator. Men, presiserer hun, foreldrene må samtykke til at fastlegen kan involvere andre samarbeidspartnere:

– Det er viktig med åpenhet. Men all informasjon må gis med foreldrenes samtykke, og foreldrene må bestemme hvem som skal gi informasjon og hva som skal formidles. Barna merker som oftest at noe er i gjære. Om man ikke informerer dem, kan deres egen fantasi overgå enhver virkelighet. Så er det selvsagt viktig at de får informasjon tilpasset deres alder og modning, fremholder Frøydis.

Å gjøre det usynlige synlig, er tema som engasjerer henne. Det er mange metoder i så måte. Poenggivende kurs er en smart inngangsport for å fange legers oppmerksomhet. På oppdrag fra Legeforeningen har Frøydis Gullbrå og en del forskerkolleger laget et nettkurs (E-læringsmodul) for allmennleger. Nå inngår det som en del av det obligatoriske grunnkurs C i spesialistutdanningen i allmennmedisin.

– Min forskning gir anerkjennelse i akademiske kretser, men det er gjennom formidling av forskningsresultater at vi kan skape interesse i en større krets utenfor akademia – og da får kanskje også pressen ferten av dette. Da snakker vi om å synliggjøre!

Kunst kan også formidle og opplyse et tema på en fin og annerledes måte. I høst var det premiere på filmen Føniks på norske kinoer. Den norske regissøren Camilla Strøm Henriksen har brukt erfaringer fra eget liv, og hun har laget en film om de usynlige barna. Filmen kretser rundt to barn som blir sveket av voksenverden når mor blir alvorlig syk. Dette er en film alle som jobber med barn bør se, fremholder intervjuobjektet.

Barn som pårørende er ikke de eneste usynlige av fastlegenes pasienter. Frøydis Gullbrå regner med at det er andre barn som er i tilsvarende situasjon. SSB anslår at ti prosent av alle barn opp til 17 år lever i en lavinntektsfamilie. Trolig påvirker det barnets helse fordi lav inntekt hos foreldrene kan gi stress og uforutsigbarhet i familien. Selv om helsepersonelloven retter seg mot barn som er pårørende, kan prinsippene i E-lærinsgmodulen overføres til alle familier som på en eller annen måte har utfordringer.

– For en fastlege kan det være vanskelig å fange opp disse barna. Men har du foreldre med så omfattende helseproblemer eller rusproblemer at det går utover foreldre-fungeringen, så må du tenke et skritt videre: Hvordan har barna det? Selvsagt er det ikke slik at man kommer på legekontoret og forteller at det er vanskelig å være mor eller far. Det er noe som kommer på toppen av alt det andre. Utfordringene med å være foreldre kan også være usynlig!

Frøydis bor på fjellgården Gullbrå, øverst i Eksingedalen i Vaksdal kommune.

Arbeidet med doktorgraden

Frøydis bor på fjellgården Gullbrå, øverst i Eksingedalen i Vaksdal kommune. Hun arbeider i nabokommunen Modalen. At kommunens eneste fastlege skulle gå i gang med forskning og disputere, var vel litt utenom det vanlige da det ble kjent. Sambygdingene er stolte av Frøydis sitt akademiske arbeid. En av vennene sier at det ikke bare er Frøydis sin doktorgrad, men hele bygdas grad! På disputasen i Bergen i 2017 var det nesten fullt i det store auditoriet av stolte Eksingedøler. Under doktormiddag på kvelden kom assisterende rådmann med en hilsen fra ordføreren og rådmann – og bygdas toradergruppe spilte opp til dans med masurka og reinlender, mens Armauer Hansen kikket ned fra pidestallen på veggen.

I forskningsarbeidet intervjuet Frøydis fastleger, barn som pårørende og syke foreldre. Fastlegene ble intervjuet i en fokusgruppe. Resultatene viste at tidspress og frykt for å såre pasientene, gjorde at barnas situasjon ofte ble utelatt som tema i legekonsultasjonene med foreldrene.

– Men faktisk er det slik at fastlegene som oftest har god kjennskap til den enkelte familie, og de kan lettere se hvilke av barna som er mest sårbare og hvem som har behov for hjelp og på hvilken måte. Allmennmedisinens mantra KOPF; kontinuerlig, omfattende, personlig og forpliktende kommer godt med her. Fastlegene har en unik posisjon og kontinuitet som andre i hjelpeapparatet ikke har. Fastlegene er vant til og skal samarbeide med andre aktører i den mangfoldige helsemanesjen, påpeker hun.

Hun intervjuet foreldre med kronisk sykdom eller rusmisbruk enkeltvis:

– Foreldrene vi snakket med var opptatt av at de var velmenende og ansvarlige foreldre og at de gjorde det beste de kunne for barna sine. De var opptatt av at hverdagen var så vanlig som mulig; opp og ut om morgenen, middag etter skole og barnehage og så tid for leksearbeid. Vi fant at dette var viktig for foreldrene, at fastlegen anerkjente at de gjorde så godt de kunne. Det har med verdighet å gjøre, men også en underliggende frykt for å bli «straffet» om de ikke er gode nok, og i verste fall oppleve barnevernets involvering gjennom omsorgsovertakelse, sier hun.

Frøydis forteller at det lå betydelig arbeid rundt rekruttering av både foreldre og ungdom til studiene: – Å intervjue barn er forskningsetisk komplisert. Ungdom, derimot, skjønner hva et forskningsintervju innebærer, og da kan man lettere tilrettelegge for en trygg og god atmosfære rundt intervjuet, sier hun.

Hun beskriver intervjuene med ungdommene som tankevekkende: – Å vokse opp med syke foreldre var nok invaderende i livene til ungdommene. Hverdagen var uforutsigbar, og mange ungdommer påtok seg foreldrerollen for å avlaste foreldrene, presiserer hun.

Etter gjennomført doktorgrad, sendte Gullbrå og hennes kolleger ut en spørreundersøkelse til alle medlemmene av Norsk forening for allmennmedisin.

– Resultatet fra denne webbaserte undersøkelsen viste at fastlegene undersøker om barna er tilfredsstillende ivaretatt. Fastlegene hjelper gjerne med henvisning hvis det er nødvendig, og de deltar til en viss grad i samarbeidet rundt barna. Men sjelden snakker fastlegen direkte med barna om å ha syke foreldre. Og kanskje ikke overraskende oppgir 2/3 av fastlegene at tidspress er en viktig hindring mot å gjøre mer for barna. Dette er forståelig, men like fullt er det vår plikt å gjøre det, sier forskeren, som selv er fastlege for om lag 600 innbyggere i Modalen kommune.

Frøydis er med i nordisk nettverk av forskere med barn som forskningsfelt.

Forskerskole og nordisk samarbeid

Hun er med i Nordisk forskernettverk, et nettverk av forskere med felles forskningstema rundt barn i allmennpraksis. De samarbeider om prosjekter og skriver artikler sammen, i tillegg til at de møtes en til to ganger i året. Forskerne har holdt symposier og workshoper på de nordiske kongressene, og fått til et godt samarbeid på den arenaen. I Danmark har de jobbet med barn og kreftsyke foreldre. I Sverige har de innført de samme lovendringene på feltet som i Norge. Der har de vært opptatt av å forske på implementering av tiltak for barn som pårørende i allmennlegetjenesten.

Selv var Frøydis en av dem som gikk på det aller første kullet ved den nasjonale forskerskolen i allmennmedisin. Hun forteller at det var veldig nyttig, og de fikk god og relevant undervisning. En ekstra bonus var at hun ble kjent med stipendiater fra andre fakultet.

Hun har disputert, hun har laget kurs og hun har formidlet resultater fra sin forskning. Hun har opparbeidet seg en analytisk og metodisk kompetanse. Men tenker hun seg en framtid i akademia?

– Akkurat nå har jeg en liten tenkepause, sier 47-åringen, før hun utdyper: – Jeg driver jo med formidling. Noen ganger tenker jeg på hva som er poenget med å publisere artikler på engelsk i tidsskrift få andre fastleger leser. Da må jeg si til meg selv at min forskning er en liten bit av en ny og helhetlig kunnskap og at min jobb er å formidle dette ut til fastleger og samfunnsmedisinere. Det vil jeg holde varmt – og det har jeg da også brukt forskningen til så langt!

Samfunnsmedisinerens overblikk

Modalen er Norges minste kommune målt i antall innbyggere. Dalen fikk veiforbindelse først i 1976, da det i forbindelse med vannkraftutbygging ble bygget tunnel fra Eksingedalen. Frøydis er kommuneover-lege i den lille kommunen med 380 innbyggere. Hun har ansvar for legetjenesten, helsestasjon, skolehelsetjeneste, fysioterapitjeneste og psykisk helsearbeid i kommunen. I tillegg har hun ansvar for smittevern, og hun er samfunnsmedisinsk rådgiver for kommunen. En av kollegene beskriver henne som en fleksibel og forståelsesfull sjef og medarbeider – men hun er også en som har mange jern i ilden. At hun rekker alle sine gjøremål er i grunnen ganske imponerende!

Etter gjennomført doktorgradsløp har hun tatt seg tid til å begynne i veiledningsgruppe i samfunnsmedisin. Hun forteller at samfunnsmedisinen lærer henne å tenke helse i en større sammenheng, se hvordan alt henger sammen og reflektere over hvordan sosiale, kulturelle og økonomiske forhold påvirker modølingene.

– Og ikke minst hvor viktig forebyggende tiltak er. Da kan man bedre planlegge helsetjenesten for en befolkning, poengterer Frøydis. Hun har mange tanker om hva kommuneoverlegen eller samfunnsmedisineren i et lokalsamfunn kan gjøre for de usynlige barna, blant annet å tilrettelegge for gode samarbeidsarenaer mellom fastlegen, helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Mange kommuner har opprettet barneansvarlige personer, og det er god forebyggende medisin, bemerker hun.

– I spesialisthelsetjenesten er det gjennom lovverket pålagt alle avdelinger å ha barneansvarlige personer. Disse skal sørge for informasjon og nødvendig oppfølging av barn som pårørende. Flere kommuner har opprettet egne stillinger for barneansvarlige i kommunehelsetjenesten. Disse har ansvar for å følge opp barn som pårørende. Alle helseaktører i kommunen kan henvise til dem, og de vil følge opp med råd og informasjon til foreldre og barn, gjerne i barnets hjemmesituasjon. Slik kan en få bredere oversikt over hva familiene trenger for at barna skal ha det best mulig når foreldrene er syke, sier hun.

Intervjuobjektet er en aktiv dame som gjerne går toppturer og skirenn. Hun tar også del i ulike sykkelløp.

Ski, sykkel og sag

Blant sambygdingene er Frøydis kjent som ‘ei aktiv bygdedame’. Ut over sykling og skigåing er hun engasjert i kollektive tiltak for at lokalsamfunnet øverst i Eksingedalen skal leve og ha kvaliteter som er gode for innbyggerne. Hun er kjent som en initiativrik person, det være seg som leder av Eksingedalen Bygdaråd, sjef for marknader og talskvinne for Eksingedalen vis-à-vis kommune, geologer eller media.

Da Eksingedalen i 2015 ble isolert i et snøras, fikk saken nasjonal medieoppmerksomhet, og Frøydis Gullbrå ble talsperson for de isolerte. Hun forteller at eksingedølene er vant til den slags; hver vinter går det ras i de bratte fjellsidene, og det er vanskelig å sikre veien. Det har folk levd godt med i alle år, men så kommer det nye forskrifter og myndighetskrav til sikkerhet. Derfor fikk bygda problemer i 2015: Det var så rasfarlig i området at brøytemannskapet ikke fikk kjøre inn for å rydde bort snøen. Det kom enda mer uvær, og veien ble stengt i 11 dager.

Men om somrene er det fine veier inn til Gullbrå, og det innbyr til sykling. Frøydis deltar på flere ritt: Birken har hun syklet i fem år og Jotunheimen rundt har hun syklet to ganger. Sistnevnte løype er 43 mil og har 4600 meter stigning. Starten går i Lærdal om kvelden, i år var det 20 varmegrader ved start. Men innen de kom opp på fjellet, var det blitt natt med måneskinn og minusgrader.

– Det var helt magisk! erindrer hun.

Om vinteren finner Frøydis fram skiene. Hun går mer enn gjerne toppturer, og hun går så ofte hun kan. Noen ganger arrangerer hun fellestur til fjellet Kvitanosi på 1433 moh, en fin skitur fra fjellgården. I år var det strålende vær og mange folk hadde meldt sin ankomst på Gullbrå om morgenen. Men samme dag gikk et snøras som stengte veien opp til Gullbrå. Da ringte Frøydis direkte til sjåføren i brøytebilen. Veien ble måket slik som man alltid hadde gjort det, uten byråkratiske sløyfer innom myndighetenes forskriftskrav. Skiløperne kom seg til Gullbrå og videre opp til fjelltoppen i den vakreste påskesol. Etterpå var det servering av betasuppe i garasjen på Gullbrå til hele turfølget. Og suppen var det Frøydis som hadde laget.

Hva så med ryktene om at dr. Gullbrå har motorsag i bilen, lurer vi på? – Jo, kan hun bekrefte, sag har hun alltid med. Men ikke bestandig motorsag – vanlig sag duger godt nok!

Intervjuet er over. Det er fredag ettermiddag. Ute virvles gulfarget løv opp i den urolige luften. Piskende, kalde regndråper skytes mot vinduene. Den meldte høststorm er snart over oss, mens helgeroen har seget ned i korridorene og kontorene på instituttet. En slumrende atmosfære siger over Kari Nielsdatter Spidsøen, Gerhard Henrik Armauer Hansen og over Pleiestiftelsen for de Spedalske. Men Frøydis Gullbrå slumrer ikke. Hun er allerede på vei videre.

Doktor Gullbrå har altid med seg sag i bilen – enten den er motorisert eller ikke...