Sykehjemspasienten, legen og døden

En fersk doktoravhandling om livets slutt i sykehjem viser at pasienter og pårørende forventer en tilgjengelig sykehjemslege som har evne til samtaler om døden og kompetanse i lindrende behandling. Dagens rammebetingelser er ofte til hinder for dette. Sykehjem kan være gode læringsarenaer for utdanning av leger i arbeidet med livets slutt (1).

Anette Fosse disputerte 14. juni 2018 for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen: «Livets slutt i sykehjem – pasientens ønsker og legens rolle»

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Livets slutt i sykehjem

Nesten halvparten av alle dødsfall i Norge skjer i sykehjem (2). I nært samarbeid med pleiepersonalet skal sykehjemslegen bidra til at pasientens verdighet ivaretas i livet med døden i sikte. I Norge er gjennomsnittlig legedekning en drøy halvtime pr. uke pr. beboer, med stor variasjon mellom kommuner og mellom ulike typer avdelinger (3). Det er ingen spesielle kompetansekrav til leger som jobber i sykehjem.

I denne avhandlingen har Anette Fosse undersøkt vilkår for at legen skal kunne bidra til verdighetsbevarende behandling og omsorg for pasienter i livets sluttfase i sykehjem.

Avhandlingen er basert på tre delstudier som belyste følgende problemstillinger:

  • 1 Hva kan forskningslitteraturen fortelle om pasienters og pårørendes forventninger og erfaringer om hvordan sykehjemsleger kan bidra til god kvalitet på omsorgen ved livets slutt i sykehjem? (4)

  • 2 Hvilke læringserfaringer får nyutdannede leger fra arbeidet med livets slutt i sykehjem, spesielt når det gjelder samtaler om døden? (5)

  • 3 Hvordan vurderer sykehjemsleger i Norge og Nederland barrierer og strategier for legearbeid ved livets slutt i sykehjem? (6)

Pasienter og pårørendes forventninger og erfaringer

Første delstudie var en kvalitativ metasyntese av 14 inkluderte studier analysert med Noblit og Hares syvtrinns prosedyre for metaetnografi (7). Metasyntesen viste at pasienter og pårørende forventer at sykehjemspersonell er i stand til å gjenkjenne sykdomsforløp og være i forkant av behov for symptomkontroll og informasjon. Et gjennomgående funn var pårørendes bekymring for mangelfull pleierbemanning, kompetanse og legetilgjengelighet. Både pasienter og pårørende understreket nødvendigheten av en tilgjengelig og deltakende sykehjemslege, og etterlyste samtaler om prognose og behandlingsvalg. Pasientens samtykkekompetanse ble ofte undervurdert av lege og pårørende.

Turnuslegers læring om døden i sykehjem

Delstudie to var en fokusgruppestudie om hvilke læringserfaringer nyutdannede leger får gjennom arbeidet med livets slutt i sykehjem, spesielt når det gjelder samtaler om døden. Vi gjennomførte tre fokusgruppeintervjuer med henholdsvis tre, fem og åtte turnusleger i Nordland. Intervjuene ble gjort i forbindelse med siste veiledningssamling i distriktsturnus. I analysearbeidet brukte vi metoden systematisk tekstkondensering (8). En temateori kan forsterke og fokusere det analytiske arbeidet og bidra til å spisse resultatene. Vi brukte Lave & Wengers teori om situert læring og legitim perifer deltakelse som teoretiske briller (9). Denne temateorien beskriver hvordan læring foregår i interaksjon mellom individer i et praksisfellesskap, snarere enn 1:1-læringen i et mester-svennforhold. I analysen la vi størst vekt på turnuslegenes positive læringserfaringer, fordi vi ønsket å fokusere på hvilket potensial som finnes i sykehjem som læringsarena.

Studien viste at turnuslegene lærte nye sider ved legerollen i møte med døende pasienter. De erfarte at legens rolige tilstedeværelse ved et dødsleie kunne være viktigere enn hektisk medisinsk aktivitet og livredning som de var vant med fra sykehuset. Turnuslegene opplevde hvordan vanskelige samtaler og medisinske avgjørelser kunne bli mindre utfordrende når de hadde fått innsikt i historien til pasient og pårørende. De fikk trening i å snakke om vanskelige og tidvis konfliktfylte tema, og lærte hvordan de kunne tilpasse ord og informasjon til den enkelte pasient og familie for å lette dialogen. Turnuslegene var på den ene siden høyt medisinskfaglig utdannet, men hadde på den annen side liten praktisk legeerfaring, spesielt fra sykehjem. Dette innebar å være både ansvarshavende og under veiledning. Tverrfaglige rollemodeller lærte dem å balansere usikkerhet og kompetanse i legerollen.

Sykehjemsleger i Norge og Nederland

I den tredje delstudien undersøkte vi hvordan sykehjemsleger i Norge og Nederland vurderer barrierer og strategier for legearbeid ved livets slutt i sykehjem. Vi ønsket å finne ut om ulik organisering av sykehjem og sykehjemslegeutdanning kunne ha betydning. Norge og Nederland er ganske sammenlignbare land, men har noen ulikheter når det gjelder sykehjemstjenesten. I Nederland er sykehjemslegene stort sett ansatt i full stilling, og de er spesialister eller i spesialistutdanning i alders- og sykehjemsmedisin. I Norge er det vanlig at fastlegene har sykehjemslegejobben som en bistilling, og det er ingen krav om kompetanse i sykehjemsmedisin.

Vi tok utgangspunkt i et spørreskjema fra en kanadisk studie om legerapporterte barrierer og strategier (10). Det ga oss et spørreskjema som allerede var utprøvd, og muligheten til å sammenligne våre funn med de kanadiske. Invitasjon ble sendt pr. e-post, og besvarelse av skjemaet ble gjort elektronisk. Vi fikk svar fra 435 norske og 244 nederlandske sykehjemsleger. Svarene ble analysert med SPSS, og sammenligning mellom Norge og Nederland ble gjort med khi-kvadrat-test og t-test.

Spørreskjemastudien viste at det var større likheter enn forskjeller mellom norske og nederlandske sykehjemsleger til tross for vesentlige ulikheter i utdanning og organisering av legetjenesten. Viktige barrierer var lav pleierbemanning og mangelfull kompetanse, samt tidsnød for legen. Foretrukne strategier for å forbedre arbeidet med livets slutt var rutiner for involvering av familie, protokoller for monitorering av smerter og andre symptomer, rutiner for forhåndssamtaler og målrettet utdanning av leger og pleiere.

Verdighetsbevarende behandling og omsorg

I avhandlingen ble funnene fra de tre delstudiene analysert i lys av eksisterende forskning og psykiateren Chochinovs konsept om verdighetsbevarende behandling og omsorg (11).

Tid, kompetanse og interesse er nøkkelelementer når sykehjemsleger og pleiepersonell skal yte verdighetsbevarende omsorg i livets sluttfase. Forhåndssamtaler bør være en del av sykehjemslegens verktøykasse, men upersonlig og sjekklistepreget bruk kan krenke pasientens verdighet. Forhåndssamtaler med behandlingsbegrensning som formål kan medføre en utilsiktet underbehandling av sykehjemspasienter. Legeutdanningen bør legge større vekt på refleksjon rundt døden, og sette leger i stand til å tåle eksistensielle og faglige dilemma i livets sluttfase. Analysen viser at sykehjem egner seg godt som læringsarena. Møter med pasienter i livets siste fase gir kommende leger en mer nyansert innsikt i legerollen, og deltakelse i praksisfellesskapet gir erfaring i tverrfaglig samarbeid. I avhandlingen er det sykehjemslegens rolle som er undersøkt, men analysene av legers forhold til døden og arbeid med mennesker i livets siste fase har relevans for alle leger.

Hva betyr dette for praksis?

Ansvarlige myndigheter må sikre tilstrekkelig pleierbemanning, legetilgjengelighet og kompetanse for at sykehjemspasienter i livets sluttfase skal få verdighetsbevarende behandling og omsorg.

Veiledningsmateriell og rutiner må understøtte personlig tilpassede forhåndssamtaler, og behandlingsplaner må gjenspeile at ønsker og forløp kan endre seg.

Legeutdanningen kan med fordel ta i bruk sykehjem som læringsarena. Sykehjemsmedisin og arbeid med livets slutt må inn i læreplanene med egne læringsmål.

Referanser

  1. Fosse A. «Livets slutt i sykehjem - pasientens ønsker og legens rolle». Bergen: Universitetet i Bergen; 2018.

  2. Folkehelseinstituttet. Dødsårsaksregisteret 1986–2016. http://statistikkbank.fhi.no/dar/ (15.01.2018).

  3. Statistisk sentralbyrå. Omsorgstjenester (2016). https://www.ssb.no/helse/statistikker/pleie (20.01.2018).

  4. Fosse A, Schaufel MA, Ruths S, Malterud K. End-of-life expectations and experiences among nursing home patients and their relatives--a synthesis of qualitative studies. Patient education and counseling. 2014; 97: 3–9.

  5. Fosse A, Ruths S, Malterud K, Schaufel MA. Doctors’ learning experiences in end-of-life care - a focus group study from nursing homes. BMC Med Educ. 2017; 17(1): 27.

  6. Fosse A, Zuidema S, Boersma F, Malterud K, Schaufel MA, Ruths S. Nursing Home Physicians’ Assessments of Barriers and Strategies for End-of-Life Care in Norway and The Netherlands. J Am Med Dir Assoc. 2017; 18(8): 713–8.

  7. Noblit GW, Hare RD. Meta-ethnography synthesizing qualitative studies. Newbury Park, CA: Sage Publications 1988.

  8. Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scandinavian journal of public health. 2012; 40(8): 795–805.

  9. Lave J, Wenger E. Situated learning: Legitimate peripheral participation. Cambridge, UK: Cambridge University Press; 1991.

  10. Brazil K, Bedard M, Krueger P, Taniguchi A, Kelley ML, McAiney C, et al. Barriers to providing palliative care in long-term care facilities. Canadian family physician Medecin de famille canadien. 2006; 52: 473–78.

  11. Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a developing empirical model. Soc Sci Med. 2002; 54(3): 433–43.