Energityver og energigivere

– tiltak mot vedvarende utmattelse hos pasienter i allmennpraksis

Hun setter seg ytterst på stolen. Ser plaget og anspent ut. Hadde jeg ikke visst bedre, ville jeg tenkt angst og uro. Men det er mestring. Mestring av utmattelse. For om hun setter seg godt til rette i stolen og puster med magen, er hun redd for å falle sammen. «Det var så vidt jeg kom i dag», sier hun, «Jeg våknet på en 9’er». «Og så kom du likevel?» «Ja, det sto på planen, vet du, time hos deg, Jeg valgte å følge planen heller enn å lytte til kroppen og krype under dynen igjen, er jeg ikke flink! Men jeg tok T-banen, og lot bilen stå. Kan jo ikke kjøre bil på en 9’er når 10 er helt utladet».

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Helten i denne historien er Anne Lise, en kvinne på 43 år. For to år siden fikk hun leddgikt. Som lyn fra klar himmel. Frisk den ene dagen, sengeliggende med store smerter den neste. Heldigvis fikk hun etter en lang og tung tid med utprøving, medisiner som hjalp, og betennelsen, smertene og stivheten er nesten borte, i hvert fall i perioder. Men ikke utmattelsen, den henger i og setter stengsler for livet. Hun er en av mange pasienter som har fått et behandlingstilbud for vedvarende utmattelse som vi har utviklet ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus. Tiltakene baserer seg på kognitiv atferdsterapi, som er en dokumentert tilnærming til kroppslig og mental utmattelse ved sykdom (1, 2, 3). Tilbudet er for alle med sykdom og utmattelse, for eksempel kreft, revmatisk sykdom, mage-tarmsykdom, KOLS, diabetes, multippel sklerose, hjertesykdom og ME/kronisk utmattelsessyndrom.

Gjennom midler fra ExtraStiftelsen fikk vi mulighet til å lage tre manualer, en for individualbehandling (ni timer), en for kurs (seks samlinger) og en for veiledet selvhjelp i samarbeid med fastlege og annet helsepersonell. Alt som inngår i disse oppleggene, med konkrete tiltaksbeskrivelser og dagsorden time for time, hjemmeoppgaver, oppsummeringsark og selvhjelpshefter til pasientene, er fritt tilgjengelig på hjemmesiden til Norsk Forening for Kognitiv Terapi, www.kognitiv.no, under temaet vedvarende utmattelse. Dersom du er allmennpraktiserende lege og har pasienter med utmattelse som ønsker å jobbe på denne måten, anbefaler vi deg å prøve ut opplegget for veiledet selvhjelp. I denne artikkelen vil vi gi noen råd om hvordan du kan bruke manualen i samarbeidet med egne pasienter.

Hva er veiledet selvhjelp?

Veiledet selvhjelp er en metode for systematisk samarbeid mellom pasient og helsepersonell, for eksempel fastlege, der pasienten selv står for gjennomføringen av tiltakene. Pasienten prøver systematisk ut forslagene på nettsiden og drøfter sine erfaringer underveis med deg som lege. Sett av minimum tre samtaler til dette, gjerne flere, med minimum 15 minutters varighet. Samtalene kan både skje ansikt til ansikt og over telefon. Det er viktig at det etableres et forutsigbart og forpliktende samarbeid, og at du som lege kjenner til de sentrale elementene i opplegget. Da kan du hjelpe pasienten til å legge vekt på det som er mest relevant, og peke fremover ved å vise til hva som kommer som neste tema.

Det er ikke alle pasienter som vil ønske å benytte veiledet selvhjelp. Noen synes det er vanskelig å tilegne seg det skriftlige materiellet eller at det blir altfor mye å sette seg inn i. Andre kan ha vansker med å mobilisere selvdisiplinen og tålmodigheten som et slikt opplegg unektelig krever. Men spør gjerne pasienter du tror kan ha sans for denne måten å samarbeide på, og du vil nok oppleve at mange vil si seg interessert, særlig når de har fått en forsmak på hva det dreier seg om, for eksempel ved å lese informasjonsskrivet om hvordan utmattelse kan forstås. Mange pasienter ønsker verktøy de kan bruke for å navigere i en slitsom hverdag, kunne snu negative og energitappende tankemønstre og styrke påvirkningskraften i eget liv.

Et folkehelseproblem

Vedvarende utmattelse («fatigue») er et vanlig symptom ved en rekke sykdommer. Tilstanden kjennetegnes av en overveldende følelse av tretthet og mangel på energi der hvile ofte ikke hjelper. Tvert om kan inaktivitet gjøre ondt verre ved å føre til nedsatt kondisjon og styrke, langtidsfravær fra arbeidslivet og sosial isolasjon. Ved siden av smerte er utmattelse det symptomet som pasientene opplever begrenser dem mest, spesielt i møte med yrkeslivet (4). Samtidig gir mange av dem uttrykk for at det er et problem de i liten grad opplever å få hjelp med fra helsetjenestene (5, 6).

Forekomsten av vedvarende utmattelse varierer, avhengig av hvilke kriterier og måleinstrumenter som brukes, samt hvilke sykdommer det dreier seg om (7). Ved leddgikt opplever 40 prosent vedvarende og alvorlige symptomer på utmattelse (8). Ved kronisk utmattelsessyndrom/ME er utmattelse som ikke avhjelpes gjennom hvile, selve hovedkriteriet for diagnosen. Ved kreft er utmattelse svært vanlig, delvis som følge av bivirkninger av behandlingen, og kan vare i flere år etter at pasienten er friskmeldt (9, 10). Utmattelse har store negative konsekvenser for pasienten selv og for samfunnet, og er forbundet med arbeidsfravær og uførhet.

Mange årsaker

Det er flere årsaker til utmattelse, og det som i sin tid utløste utmattelsen kan være noe annet enn det som bidrar til å opprettholde den. Utmattelse er ikke enten fysisk eller psykisk, men et resultat av samspillet mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. Med de biologiske faktorene menes hvordan sykdommen eller behandlingen påvirker kroppen, for eksempel inflammasjon, smerter og nedsatt kondisjon. De psykologiske faktorene inkluderer pasientens tanker om og forståelse av sykdom og utmattelse, bekymringer, depressive plager og under- eller overaktivitet. De sosiale faktorene omfatter situasjonen man lever i; arbeid, skole, støtte eller mangel på støtte. Stikkord er omsorgsoppgaver, økonomiske problemer, familiebelastninger eller konflikt, og vansker med NAV og andre offentlige hjelpeinstanser.

En kognitiv atferdsterapeutisk tilnærming

Å ha sykdom og plager med utmattelse innebærer å leve med mindre energi til rådighet enn det hverdagen krever. Det er nødvendig å prioritere aktiviteter og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Både over- og underaktivitet bidrar til å opprettholde og forsterke utmattelsen. Å endre handlingsmønstre og vaner man kanskje slett ikke ønsker å forandre på, er imidlertid krevende. En annen viktig oppgave er å passe på at utmattelsen ikke tar all oppmerksomhet, slik plagsomme symptomer har lett for å gjøre. Dessuten er målet å unngå psykiske plager i kjølvannet av utmattelsen og de innskrenkninger for livsutfoldelsen denne medfører. Depresjon samtidig med utmattelse er alvorlig fordi depresjon fungerer som en forsterker på alle andre former for kroppslige, psykiske og sosiale plager og problemer. Depresjon ernærer seg på passivitet – nettopp det utmattelse fører med seg. For å forebygge og håndtere disse problemene trenger man kunnskap, strategier og mentale ferdigheter, noe manualene som her beskrives er rettet mot.

Målgruppen for tiltakene er alle pasienter med vedvarende utmattelse som ikke avhjelpes gjennom hvile. Noen har mental utmattelse og problemer med hukommelse og konsentrasjon. Tiltakene er et supplement til medisinske og ikke-medisinske behandlingstiltak, og pasienten vil ha behov for medisinsk utredning. Samtidig kan pasienten anvende verktøyene som han eller hun tilegner seg, til å styrke motivasjon for og evnen til å gjennomføre annen behandling, for eksempel fysisk trening.

Manualene for henholdsvis individuell behandling, kurs og veiledet selvhjelp har lik oppbygging og mye av det samme innholdet, består av fire deler og beskriver innhold, struktur og hjemmeoppgaver time for time. Del 1 presenterer en biopsykososial forståelse av utmattelse og verktøyet «diamanten» som er nyttig for å sortere kroppsreaksjoner, tanker, følelser og handlinger forbundet med utmattelse i konkrete situasjoner. Del 2 tar for seg hverdagens gjøremål med aktivitetskartlegging og aktivitetsplanlegging. Del 3 går inn på de mentale verktøyene og tiltak mot kvernetanker i form av uhensiktsmessig bekymring og grubling. Del 4 er en oppsummering og en plan for veien videre. Opplegget bygget på selvhjelpsboken Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag (11), og er også beskrevet i andre bøker (12, 13).

Kartlegging og planlegging av aktiviteter

Det er to handlingsmønstre som er spesielt uheldige ved utmattelse. Det ene er overaktivitet med for lite hensyn til kroppens behov. Det andre er underaktivitet, med passivitet og mangelfull bruk av kroppen som stjeler energi. Dessuten vil mange pasienter skifte mellom under- og overaktivitet: Hvis de føler seg mer opplagt, er det fort gjort å bli for aktiv – endelig har de krefter til å gjøre det de ønsker. Da er det lett å arbeide for intenst og for lenge med for lite hvile, noe som fører til utmattelse. Et eksempel er å gjøre altfor mye på en god dag og risikere å bli utmattet fordi man gjør mer enn man tåler.

Et viktig mål i tiltakene som beskrives i manualen er å komponere en hverdag med optimal balanse mellom aktivitet og hvile. Det innebærer at pasientene prioriterer hva de gjør i hverdagen ut fra sine behov, forpliktelser og verdier, fordeler gjøremål mer jevnlig på ukedagene og balanserer energikrevende aktiviteter med energigivere. Første skritt er å registrere aktiviteter i en uke, der pasientene i stikkordsform skriver ned hva de gjør og når de gjør det. Slik får de en oversikt over hvordan aktiviteter påvirker energinivå og sinnsstemning, for eksempel at de har større søvnproblemer i helgen, at de er mest aktiv tidlig på dagen og slukner på sofaen om ettermiddagen. Selv om det oppleves som krevende å registrere, er gevinsten at de får samlet inn informasjon som kan brukes i arbeidet med å få mer styring over eget liv. Under kartleggingen er man også opptatt av at pasienten registrerer hvile. Hvile kan være å legge seg ned, men også kloke aktiviteter som gir ro og konsentrasjon, kan gi restitusjon.

Illustrasjonsfoto: Colourbox

Dessuten skal pasientene registrere grad av utmattelse, ved å sette et tall på hvor sliten de er, fra 0 til 10. I begynnelsen vil det føles kunstig å sette tall på ubehaget, men etter hvert øver de opp evnen til raskt å gradere utmattelsen på sin egen subjektive skala uten at de behøver kjenne mye etter eller bruke mange ord i beskrivelsen, noe som er slitsomt i seg selv. Ved å trene opp evnen til å gradere blir det lettere å se at utmattelsen kan påvirkes, noe som styrker mestringstro og følelsen av kontroll.

Neste fase er å sette opp en aktivitetsplan som gir økt balanse i og kontroll over egen hverdag, og tilpasset variasjon mellom ulike oppgaver og gjøremål. Aktivitetsplanen er også et virkemiddel for ønsket vane- og livsstilsendring.

Mentale strategier

Utmattelse krever mental styrke – det gjelder å kunne gi plass til det som gir livskvalitet til tross for utmattelse og plager, og å unngå at symptomet tar regien på dagen. Du må snakke til deg selv på en konstruktiv måte som er til hjelp og ikke til hinder eller skade. Da gjelder det at du er deg bevisst hvilke tanker du skal lytte til og hvilke du skal la fare. Det betyr ikke å undertrykke negative tanker eller å tenke urealistisk positivt, for det er et umulig prosjekt og vil bare gjøre vondt verre. Men, du har mulighet til å påvirke hvor mye oppmerksomhet du gir de negative tankene, hvor mye du velger å tro på dem og hvilken innflytelse de skal få over deg.

Det å snu uhensiktsmessige tankemønstre krever systematisk jobbing. Første fase er å øve på å legge merke til hvilke tanker som stjeler energi, ta stilling til deres gyldighet og funksjon, og nyansere ved å hente frem alternative tanker som kan være mer konstruktive og støttende. Andre fase er hurtig å identifisere de negative tankene når de kommer, og la være å gi dem oppmerksomhet, uten å prøve å undertrykke dem. Dette gjelder både når de kommer som negative automatiske tanker og som gjentakende og utmattende kvernetanker i form av grubling over fortiden og bekymring for fremtiden. I manualen er det en rekke forslag til konkrete metoder og mentale verktøy som pasientene kan trene seg på å bruke.

Tips til deg som lege om gjennomføring av veiledet selvhjelp

Hensikten er at pasientene lærer verktøy for selvhjelp. Det betyr at dere i samtalene bør prioritere selve verktøyene mer enn en detaljert gjennomgang av problemene pasientene har i sin hverdag. Disse problemene vil selvsagt bli tematisert, men da med vekt på hvordan pasientene best kan tilpasse og anvende verktøyene, og hvordan de kan støtte seg selv på en konstruktiv måte i de vanskelige situasjonene. Få her frem holdningen du ønsker at pasientene skal ta med seg, nemlig å støtte seg selv på en hjelpsom måte når de har det vanskelig.

Spør pasientene om hvordan det vil være å lese når mental utmattelse svekker konsentrasjon og hukommelse. De kan kompensere ved å dele inn leseoppgaven i håndterlige porsjoner, ha pauser og skrive stikkord for å huske poengene.

Informasjonsheftene, arkene for hjemmeoppgaver og oppsummeringsarkene i manualen er en hjelp til å huske. Dessuten kan det være lurt at pasientene noterer viktige ting som blir sagt og avtalt i samtalene med deg. Informer om at undersøkelser fra pasienter som har vært til en vanlig konsultasjon hos allmennpraktiserende lege, viser at et flertall glemmer mye av hva det ble snakket om like etterpå.

Spør om hvilke hindringer som kan oppstå for å få gjennomført oppgavene i manualen, og hvordan pasientene tenker at de kan passere disse barrierene. Hvor, når og hvordan vil de gå frem? Be dem om å se for seg de krevende situasjonene, og spør etter konkrete løsninger.

Fortell pasienten at det kan være nyttig å bruke en medhjelper, enten et familiemedlem, en venn eller en arbeidskollega, som kan innvies i prosjektet og være en støttespiller. Viktige oppgaver for medhjelperen er å lese og drøfte selvhjelpsmateriellet og være en samtalepartner om gjennomføring av tiltak.

Avslutning

Vedvarende utmattelse er et folkehelseproblem, og det er viktig med tiltak som når bredt og som bidrar til hjelp til selvhjelp og mobilisering av pasientenes ressurser. Vi anbefaler deg som allmennpraktiserende lege å gjøre deg kjent med manualen og å vurdere å bruke den i din praksis, gjerne ved å spørre pasienter som Anne Lise om dette er noe de vil gjøre i samarbeid med deg.

«Hva har du fått ut av dette samarbeide, Anne Lise?», spør jeg i vår siste samtale. «Vel, det har vært slitsomt, men nå har jeg regien. Før hadde jeg ingen kontroll, og utmattelsen snappet liksom dagene mine. Jeg har justert ned listen og ambisjonsnivået, men pussig nok har jeg likevel følelsen av å få gjort mye mer, til og med mange aktiviteter jeg liker og ikke bare det jeg absolutt må gjøre. Dessuten holder jeg bedre styr på energityvene mellom ørene, alle bekymringene jeg hadde. Jeg er fortsatt sliten, men ikke på samme oppgitte og desperate måte. Jeg har håp nå, håp om at jeg skal klare å begynne i jobb igjen».

Referanser

  1. Cramp F, Hewlett S, Almeida C et al. Non-pharmacological interventions for fatigue in rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Aug 23; 8:CD008322. doi: 10.1002/14651858.CD008322.pub2.

  2. Evers AW, Kraaimaat FW, van Riek PL. Tailored cognitive-behavioral therapy in early rheumatoid arthritis for patients at risk: a randomized control trial, 2002. Pain, 100, 141–53.

  3. Hewlett S, Ambler N, Almeida C, Cliss A, Hammond A, Kitchen K, Knops B, Pope D, Spears M, Swinkels A, Pollock J. Self-management of fatigue in rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial of group cognitive-behavioural therapy, 2011. Annals of the Reumatic Diseases, 70, 1060–67.

  4. Treharne GJ, Lyons AC, Hale ED et al. Predictors of fatigue over 1 year among people with rheumatoid arthritis, 2008. Psychology, Health and Medicine, 13, 494–504.

  5. Van Kessel K, Moss-Morris R, Willoughby E, Chalder T, Johnson MH, Robinson E. A randomized controlled trial of cognitive behavior therapy for multiple sclerosis fatigue, 2008. Psychosomatic Medicine, 70, 205–13.

  6. Feldthusen C, Björk M, Forsblad-d’Elia H, Mannerkorpi K. Perception, consequences, communication, and strategies for handling fatigue in persons with rheumatoid arthritis of working age – a focus group study. Clinical Rheumatology, 2013, 10, PMID 23292480.

  7. Stebbings S, Herbison P, Doyle TC et al. A comparison of fatigue correlates in rheumatoid arthritis and osteoarthritis: disparity in associations with disability, anxiety and sleep disturbance, 2010. Rheumatology, 49, 361–67.

  8. Repping-Wuts H, van Riel P, van Achterberg T et al. Persistent serve fatigue in patients with rheumatoid arthritis, 2007. Journal of Clinical Nursing, 16, 377–83.

  9. Kangas M, Bovbjerg DH, Montgomery GH. Cancer-related fatigue: A systematic and meta-analytic review of non-pharmacological therapies for cancer patients, 2008. Psychological Bulletin, 34, 700–41.

  10. Radbruch L, Strasser F, Elsner F et al. Fatigue in palliative care patientsww – an EABC approach, 2008. Palliative Medicine, 22, 13–32.

  11. Berge T, Dehli L, Fjerstad E. Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag. 2. utgave. Oslo: Aschehoug, 2016.

  12. Berge T, Fjerstad E. Vedvarende utmattelse. I: Berge T, Repål A, red. Håndbok i kognitiv terapi. 2. utgave. Oslo: Gyldendal Akademisk, 409–20, 2015.

  13. Berge T, Fjerstad E. Lev godt med sykdom. Gyldendal Akademisk, 2016.