Fastlegens rolle overfor familier med alvorlig funksjonshemmede barn

Alvorlig funksjonshemmede barn medfører betydelig økt omsorgs- og arbeidsbelastning for familiene og de nærmeste omsorgspersonene. De fleste fastleger vil ha, ha hatt eller få slike barn på sin liste.

Omsorg for barn med alvorlig funksjonshemning innebærer store endringer og utfordringer i en families liv.

Det er vanskelig å definere denne gruppen, og dermed også vanskelig å vurdere hvor mange som omfattes. En mulighet er å vurdere antall som får hjelpestønad sats 3 eller 4. Pr. 1.1.2016 var det 1 111 776 hjemmeboende i alderen 0–17 år (SSB), og av disse mottok 6644 hjelpestønad sats 3 eller 4 (NAV-statistikk). Dette tilsvarer 0,6 prosent av populasjonen opp til 18 års alder. Imidlertid vil en del av disse barn ha kommunal avlastning i et omfang som vil kan medføre at de får redusert hjelpestønad, og dermed ikke omfattes av de 0,6 prosent.

«Det har kanskje tatt oss de tre årene det har gått siden Niels flyttet ut før vi helt fant oss selv igjen».

Mamma til funksjonshemmet ung mann

Det er grunn til å anta at nesten alle fastleger i Norge vil ha, ha hatt eller vil få barn med betydelige funksjonshemninger på sin liste. Dette er som regel pasienter vi kjenner godt, da de har behov for jevnlig oppfølging både fra fastlege og spesialisthelsetjenesten og i tillegg ofte har behov for kommunale omsorgstjenester, trygdeytelser og hjelpemidler. Dette er pasienter som gjør inntrykk på oss (1, 2), og vi erfarer hvilken betydelig endring av familiens liv, muligheter og ansvarsfølelse det medfører å få et barn med alvorlig funksjonshemning. Det er barn som preger sine familier på grunn av behovet for hjelp, tilrettelegging og eventuelt adferd – på måter som kan oppleves som både belastende og berikende for nære familiemedlemmer (3, 4).

Det er få undersøkelser av fastlegens rolle i forhold til disse pasienter og deres familier. Fredheim et al beskriver (5) i en norsk studie fra 2011 betydelig mangel på forventninger til fastlegens kompetanse og rolle hos foreldre til barn med psykisk utviklingshemning og atferdsvansker. I en amerikansk studie(6) synes foreldre med autistiske barn i særlig grad å oppleve tilbudet i primærhelsetjenesten som utilfredsstillende.

«Kanskje noen kunne ha foreslått et par år tidligere at Ivar kunne flyttet ut».

Mamma til funksjonshemmet ung mann

Lundeby og Tøssebro (7) beskriver fire utfordringer som familier opplever i samarbeidet med offentlige instanser:

  • mangel på informasjon

  • fragmentering av tilbud

  • «ekstraomganger» etter avslag eller reduksjon av tilbud

  • mistenksomhet fra enkeltpersoner

«Hvis jeg skal gi ett råd: Lytt til foreldrene – spesielt til mora!».

pappa til funksjonshemmet ung mann

Hvordan møte familier med et alvorlig funksjonshemmet barn?

Seligman og Darling(8) setter opp åtte punkter som bør ivaretas i møtet med familier med en annen kulturbakgrunn, herunder spesielt urbefolkning. Selv om disse anbefalingene kan sies å være preget av å være skrevet av amerikanske forfattere, og avspeiler amerikanske forhold, er det råd som i betydelig grad kan appliseres til norske forhold:

  1. Ikke overse familiens ressurser eller overdriv bekymringer.

  2. Hvis det overhodet er mulig bør fagfolk tale familiens eget språk.

  3. Det bør benyttes fagfolk med samme kulturbakgrunn.

  4. Fagfolk bør ivareta behovet for informasjon, tilhørighet og egenverd.

  5. Timeavtaler bør være fleksible. Dette er familier med betydelig belastning i hverdagen.

  6. Familiens oppfattelse av egen situasjon bør avklares.

  7. Fagfolk bør avklare om det er sosiale forhold som vanskeliggjør den nødvendige tilretteleggelse for det funksjonshemmede barnet.

  8. Fagfolk bør tilpasse sin kommunikasjon til familiens forventninger.

Hvilken rolle og hvilke situasjoner, overganger og hendelser bør fastlegen være oppmerksom på hos disse pasientene og deres familie?

Når diagnosen settes.

Det vil ofte være en betydelig påkjenning å få et barn med en medfødt alvorlig funksjonshemning, men det er antakelig en enda større påkjenning når det man fra fødselen opplevde som et normalt utviklet barn viser seg å ha en alvorlig funksjonshemning (Seligman og Darling). Fastlegen vil i mange tilfeller ha vært inne som utreder og henviser i forkant av endelig diagnosesetting, og vil dermed kjenne forløpet og elementer i utredningen. Fastlegens rolle, både som støtte i en vanskelig tid, men også som den som kan repetere og tolke informasjon, er viktig.

Ansvarsgruppemøter.

Fastleger inviteres til mange ansvarsgruppemøter, og enkelte av disse kan antakelig prioriteres bort i en travel hverdag – men man bør delta på ansvarsgruppemøter for disse barna. Dette bør man dels fordi de nesten alltid har kompliserte medisinske tilstander, men også fordi foreldrene kan ha behov for hjelp til å informere om hva det medfører av belastning for en familie å ha fått et alvorlig funksjonshemmet barn. Fastlegen har en oversikt som man ikke kan forvente at andre har, og denne viten er både etterspurt og nødvendig for å treffe rette beslutninger i ansvarsgruppen.

Overgangssituasjoner.

Overganger mellom barnehage/barneskole, overganger mellom forskjellige skoler, og eventuelt overgangen til egen bolig eller eget botilbud kan ofte være problematiske. Fastlegens rolle vil først og fremst være å formidle informasjon, men man kan komme i situasjoner hvor man blir bedt om å vurdere forsvarligheten av et tilbud (f.eks. tilsyn i friminutter, bemanning i bolig, behov for avlastning, etc.)

Spørsmål: Hvordan har det vært å skulle flytte fra barneavdelingen til voksenavdelingene?

Mor: «Jeg ringer noen ganger til Claus (overlege på barneavdelingen), han kjenner Tore og har mer oversikt enn de enkelte avdelinger, selv om han ikke ser Tore mer».

Ankesaker.

Nær 60 prosent har klaget på de tildelte ressurser i barnehage eller skole, og omkring 60 prosent av dem får medhold (Tøssebro og Lundeby). Vanligvis vil man ikke som fastlege være involvert i slike saker, men ankesaker er ofte forutgått av lang tids frustrasjon og fortvilelse hos foreldrene, og fastlegens rolle som støtte og samtalepartner i situasjonen skal ikke undervurderes.

Søsken.

Fastlegen vil ofte være fastlege for andre barn i familien. Det kan være vanskelig å være søsken til en søster/bror som tar mye av foreldrenes tid og energi. Barn er ofte som følsomme ‘sensorer’ for foreldrenes uro og engstelse, og de trenger derfor aldersadekvat informasjon (Seligman og Darling) som formidles på en ærlig og skånsom måte. Fastlegen bør være oppmerksom på dette, og hun kan være den som informerer og veileder foreldrene i hvordan de bør informere sitt barn.

Variasjon i adferd

Vær oppmerksom på at barns adferd kan variere mye avhengig av om de er hjemme eller på barnehage/skole. Adferdsvariasjon må antas å være større hos denne pasientgruppe, og forskjellig oppfattelse av adferd mellom foreldre og ansatte i skole/barnehage/avlastningsenhet trenger ikke å være et uttrykk for forskjellig tolkning av adferden.

Denne variasjonen kan være en tilleggsbelastning for familien hvis de opplever at deres egen opplevelse av barnet ikke blir trodd. Det kan også være et problem for omgivelsene når et barns atferd – kanskje uten forvarsel – endrer seg: Barnet kan utagere, bli lei seg, passivt eller aggressivt.

Fra barn til voksen.

Ved 18-årsalder overføres det medisinske ansvar i spesialisthelsetjenesten fra barneavdelingen til de relevante kliniske voksenavdelinger. For en ung voksen med mange diagnoser og kompliserte medisinske tilstander vil dette kunne medføre behov for å måtte forholde seg til adskillige avdelinger og en fragmentering av tilbudet fra spesialisthelsetjenesten. Fastlegen blir i denne sammenheng en viktig kontinuitetsbærer, som kan bidra til at oppfølgingen forenkles – for eksempel ved å overta enkelte kontroller selv, men også sikre at der henvises til relevante sykehusavdelinger, hvis dette ved en feiltakelse ikke har skjedd.

«Jeg synes litt synd på fastlegene. Dere får tilsendt epikriser og rapporter, men blir sjeldent trukket inn og spurt: Hva tenker dere?».

Lynn Skei, nevropsykolog

NSAMs plakat fra 2001 med de sju teser er fortsatt en viktig og vettig veiviser i norsk allmennmedisin. Tese nr. 3 sier: Gi mest til dem som har størst behov.

Familier med et eller flere alvorlig funksjonshemmede barn har ofte en hverdag som skiller seg i betydelig grad fra en ordinær familie. De har en omsorgsoppgave som ofte er langt større enn i andre familier, de risikerer betydelig påvirkning av sitt sosiale liv, sin økonomi og fritid. Fastlegene er viktig støttespiller for disse familiene, og det er viktig at vi er oppmerksom på deres spesielle utfordringer.

I arbeidet med denne artikkel har jeg intervjuet flere foreldre som har barn med alvorlig funksjonshemning. Deres innspill og vilje til utveksling av erfaringer har vært uvurderlige, og jeg er dem stor takk skyldig. En særlig takk til «Søren og Birgit» som ikke bare har delt sine drømmer, men også bidratt med bildemateriale.

Lynn Skei er nevropsykolog ved Signo kompetansesenter på Andebu, hvor hun har jobbet i tre år. Hun har erfaring fra spesialist-helsetjenesten, og kjenner denne pasientgruppen veldig godt.

Hun opplever at fastlegen ofte blir oversett i arbeidet rundt koordinering av tilbudet. Hun mener at mer spesifiserte innkallinger til ansvarsgruppemøter med tydelige presiseringer av hvorfor fastlegen bør være med, er viktig. I tillegg bør møtene kunne legges på fastlegekontorene slik at fastlegene lettere kan passe det inn i en travel hverdag. Gjøres det slik er det sjeldent fastlegene ikke møter opp og deltar, forteller Skei.

Hun opplever at det er store forskjeller i det kommunale tilbudet, og at de fleste foreldre har opplevd større eller mindre grad av frustrasjon i møtet med helse- og omsorgstjenesten, det være seg på kommunalt nivå og/eller på spesialisthelsetjenestenivå. På spørsmål om en koordinator ville kunne avlaste familien, slik det er foreslått i en nylig utkommet rapport fra NOVA, svarer Skei at foreldrene uansett vil måtte ha det overordnede ansvar, men at en koordinator kan være hensiktsmessig å etablere i forbindelse med at barnet/ungdommen flytter ut hjemmefra.

Lynn Skei, nevropsykolog ved Signo kompetansesenter

Claus Klingenberg er overlege ved barneavdelingen på UNN. Han er tydelig på at fastlegen har en viktig rolle selv om barneavdelingen i perioder kan ha så tett oppfølging av barnet at kontakten med fastlegen er beskjeden. Barneavdelingen vil som oftest ikke kjenne familien så godt og behov for ivaretakelse av den øvrige familie, herunder søsken, blir en vesentlig rolle for fastlegen. Kjennskapet til det kommunale apparat, og behovet for at fagpersoner med medisinsk kompetanse deltar på ansvarsgruppemøter er også vesentlige grunner for at fastlegen bør engasjere seg i disse familiene. Claus Klingenberg anbefaler et opplegg med alternerende kontroller hos barnelege og fastlege som en modell som sikrer oppfølging av både fastlege og i spesialisthelsetjenesten.

Svein Steinert er fylkeslege i Troms. Han bekrefter at de har et betydelig antall saker fra familier som klager på kommunale vedtak, og at et betydelig antall medfører et opphevingsvedtak som igjen gjør at kommunen må endre sitt vedtak. Det foreligger imidlertid ikke fylkesvise tall for hvor stor en del av klagene som imøtekommes. Klagene omfatter oftest avlastning og omsorgslønn, men det er også klager som omfatter søknader om brukerstyrt personlig assistent (BPA).

Steinert understreker at støtte til disse barn og deres familier er viktig både for deres egen del og for å sikre de best mulig funksjonsnivå, men også for å avlaste foreldre og ivareta eventuelle søsken.

Referanser

  1. http://www.varden.no/meninger/2.28509/hverdagshelter-1.918840 (Varden 2012).

  2. file:///C:/Users/Karsten/Documents/Kronisk %20syke %20barn/Familier %20med %20funksjonshemmede %20barn/Hvem %20vet %20best %20hvor %20skoen %20trykker_ %20Dagbladet.html (Dagbladet 2016).

  3. Elin Ørjasæter. Morgenbladet 2016, nr. 41: Min bror var autist.

  4. https://morgenbladet.no/ideer/2016/10/orjasaeter-snakker-ikke-pa-vegne-av-alle-sosken-av-utviklingshemmede (Morgenbladet 2016).

  5. Fredheim T, Lien L, Danbolt LJ, Kjønsberg K, Haavet OR. Experiences with general practitioners described by families of children with intellectual disabilities and challenging behaviour: a qualitative study. BMJ Open 2011, Nov 28; 1(2): e000304. doi: 10.1136/bmjopen-2011 – 000304.

  6. Liptak GS, Orlando M, Yingling JT, Theurer-Kaufman KL, Malay DP, Tompkins LA, Flynn JR. Satisfaction With Primary Health Care Received by Families of Children With Developmental Disabilities. J Pediatr Health Care. 2006 Jul-Aug; 20 (4): 245–52.

  7. Tøssebro J, Lundeby H. Å vokse opp med funksjonshemning. Oslo: Gyldendal, 2002.

  8. Seligman M, Darling RM. Ordinary families, special children. New York: The Guilford Press, 2007.

  9. http://www.hioa.no/Om-HiOA/Senter-for-velferds-og-arbeidslivsforskning/NOVA/Publikasjonar/Rapporter/2016/Tjenestetilbudet-til-familier-som-har-barn-med-funksjonsnedsettelser 2016.